11 ARALIK 2016
ÖNE ÇIKANLAR
SON DAKİKA

Tablonun vahametini anlamak için rakamlara bakmak yeterli... Dünya genelinde her 68 çocuktan biri otizmli ve bu hızla giderse 2025’te her iki çocuktan biri bu hastalığın pençesine düşebilir. Otizmin bilinen tek tedavisi eğitim, fakat Türkiye’de 350 bin otistik çocuğun sadece 25 bini eğitim alabiliyor. Onların da çoğu liseye başlamadan okulu bırakmak zorunda kalıyor. Anne babalarının yüzde 80’i boşanıyor... Geçtiğimiz hafta Meclis’te bir basın toplantısı düzenleyerek otistik çocukların eğitim problemlerine dikkat çeken CHP Milletvekili Çetin Arık ile kızı Tuğçe’nin zorlu mücadelesini ve görmezden geldiğimiz otizm gerçeğini konuştuk.

-Kızınız Tuğçe'nin otizmli olduğunu ne zaman anladınız?

Başlangıçta fark edemedik. Çok hareketliydi ama bizimle konuşmuyordu. Otizm denen hastalıktan haberimiz yoktu. Ailemizde böyle bir rahatsızlık yok. Kardeşlerimin hepsi eğitimli, yeğenim üniversite sınavını dereceyle kazandı. Genetik hiçbir sıkıntımız yok. Annem “Bu çocukta bir gariplik var” dedi. Kendi çocuğunuz olduğu için konduramıyorsunuz. Çocuk hekimi arkadaşlarım “Hiperaktiftir, geç konuşur, problem değil” dediler. 2.5-3 yaşına geldiğinde bir çocuk psikiyatrına götürdük ve otizmli olduğunu öğrendik. Aile için büyük bir yıkım oldu. Kabullenmesi çok zor bir durumdu. Otizmin tek tedavisinin eğitim olduğunu öğrendik. O sırada Kayseri’de yaşıyorduk. Özel eğitim merkezlerine gittik. Gördüm ki eğitim verenler özel eğitimci değil, göstermelik bir durum var. Evde eğitimi denedik. Sonra Ankara’da bir merkez olduğunu öğrenip oraya gittik. Sapanca’da bir merkez açıldığını, iyi olduğunu duyduk, oraya gittik. Nerede bir eğitim bulabildiysek oraya koşturduk. Aile bütünlüğümüz bozuldu. Eşim çocukla taşınıyordu, ben çalışıyordum. Baktık olmayacak, bir özel eğitim öğretmenini alıp Kayseri’ye getirdik. Bu arada çocuk okul çağına geldi.

‘AKRANLARIYLA OLMALILAR’

-Tuğçe okula nerede başladı?

Kayseri’de başladı. Kayıt için gittik, okul müdürü otizmin ne olduğunu bilmiyor. ‘Çocuğunuza eğitim verecek bir eğitmenimiz yok’ dedi. Bu çocukların farklı eğitim materyalleri, etraftakilere ve kendine zarar vermesin diye dizayn edilmiş sıraları olmalı. Ben “Bunların hepsini sağlayacağım” dedim. Kendim sınıf kurdum. Tuğçe, özel eğitim alması gereken 4-5 öğrenciyle birlikte başladı. Sonra belli bir aşama kaydeden öğrenciler kaynaştırmaya geçiyor. Bu çocukların en büyük tedavilerinden biri normal akranlarıyla birlikte olmaları. Onları rol model kabul etmesi, etkileşime geçmesi gerekiyor. Devletin kaynaştırma ve özel eğitim sınıfları var. Çocuklarla birlikte eğitim görüyorlar normal şekilde. Tuğçe o aşamaya geldiğinde öğretmen sınıfa kabul etmek istemedi. “Bu anayasal hakkımız, bu eğitimi vermek zorundasınız” desek de zorla güzellik olmuyor, öğretmen kabul etse bile diğer veliler itiraz ediyordu. Kimse çocuğunu otizmli bir çocukla birlikte okutmak istemiyordu. Ağlayarak okul okul gezdiğimizi biliyorum. Sonunda bir okula yazıldı ama okuma yazma eğitimini evde verdik çünkü normal okullarda bunu sağlayamadık. Hangi öğretmen lazımsa parasını verip eve getiriyorduk. Tamamen kendi gayretlerimizle şu anki aşamaya getirdik. Bunu sağlayamayan çok aile var. Bütün aileler bunu yaşıyor. Otizmli çocukların ailelerinde boşanma oranı % 80. Genelde babalar bırakıp gidiyor...

‘EŞİT EĞİTİM ALMIYORLAR AMA AYNI SINAVLARDA YARIŞIYORLAR’

-Tuğçe TEOG’u kazanmış, nasıl hazırlandı sınava?

Diğer çocuklarla eşit şartlarda eğitim almıyorlar ama aynı sınava girmek zorundalar. Bunlara farklı bir müfredat uygulanıp farklı bir sınava sokulmuyor. Bu yüzden çoğu lise çağına gelemiyor. Ortaokuldan sonra çoğunun eğitimi bitiyor. Hakkaniyeti sağlamanız lazım. Bu çocuklara kendi seviyelerinde sorular sormamanız lazım. Buna rağmen kızım mesela TEOG’da bir meslek lisesine yerleşti, kayıtlı öğrenci ama eğitim alamıyor.

-Nereyi kazandı Tuğçe?

Gölbaşı Anadolu Kız Meslek Lisesi’ni kazandı. Eşim okulu aradığında bize başka bir turizm meslek lisesinin hazırlandığını ve çocuklara kolaylık sağlanacağını söylediler. Bizim için önemli olan eğitim, hangi okul olduğunun bir önemi yok. Ama o okula gittiğimizde de müdür “Sizin çocuğunuza ders verecek sınıfımız yok” dedi. Çocuğum bir okul kazanmış, devletin görevi o öğrenciye uygun standartlarda bir sınıf hazırlamak ve öğretmeni yerleştirerek eğitimi vermek. Sınıf hazır diyorlar bu sefer öğretmen yok. Başka çocuklar da kazanmıştır muhtemelen. Onlar da evlerinde bekliyorlar. Türkiye’de 350 bin otistik çocuk var ama eğitime ulaşabilen çocuk sayısı sadece 26 bin. Eğitime ulaşanlar da hak ettikleri eğitimi alamıyor. Hak ettikleri eğitimi alsalar çoğu kendi hayatlarını idame ettirebilir. Benim gayem Tuğçe’nin üniversite okuması. Amerika bu çocuklara harcadığı her bir dolardan 16 dolar kazanıyor. Kreşten itibaren başlıyor eğitim.

‘BEN ÖLÜNCE ÇOCUĞUM NE OLACAK?’

-ABD’de nasıl bir sistem var?

Orada çok müthiş bir yaşam alanı kurmuşlar. Çocuklar ailelerinden bağımsız olarak alışveriş yapıyor, hayatı öğreniyor. Bire bir ilgilenen yaşam koçları var. Bunların hepsini hükümet karşılıyor. Rehabilite edemediklerini bakım merkezlerinde ağırlıyorlar. Türkiye’de bir sorun da bu. Ben öldükten sonra çocuğum ne olacak? Otizmli çocuğu olan bir aileyle görüştüm. “Down sendromlu insanlar en fazla 35-40 yaşında hayatlarını kaybediyor. Keşke bizim çocuklarımız da öyle olsaydı” dediler. Bir veli olarak bunu düşünmek çok acı...

‘GÖRSEL HAFIZALARI ÇOK YÜKSEK’

“Aslında normal çocukların yapabildiği her şeyi yapıyorlar yeter ki sabırla o eğitim verilebilsin. Görsel hafızaları çok yüksek. Müzikle çok ilgili oluyorlar. Yüzmeye eğilimliler. Bizim ‘Tuğçe’nin şu konuda özellikleri var, bu yönde ilerleyelim’ diyecek bir lidere ihtiyacımız var. Bu yok maalesef. Birkaç basamaklı sayıları kafasından çarpıyor. Bazen de iki kere iki kaç dediğinizde sekiz diyor. Kasten mi değil mi bilemiyoruz. Bir farklılık var ama anlayamıyoruz.”

‘2025’TE HER İKİ ÇOCUKTAN BİRİ OTİSTİK OLABİLİR’

Bir hastalığın nedenini biliyorsanız tedavi etmek kolaydır. Otizmin nedeni bilinmiyor. Sınıfsal ya da toplumsal fark gözetmeyen bir hastalık. Genetik faktörler ya da ağır metaller gibi çevresel faktörler suçlanıyor. “Aşıların içinde bulunan cıva buna neden olabilir” deniyor. Evinizde üç çocuğunuz var, hepsi aşı olmuş ama bir tanesinde hastalık var. Kanıtlanabilmiş bir nedeni yok. Otizmin tek tedavisi erken yaştan itibaren eğitim. Başka bir ilacı yok. 1985 yılında 2500 çocuktan biri otizmli doğarken şuan 68 çocuktan biri otizmli doğuyor. MIT’nin (Massachusetts Institute of Technology) yaptığı araştırmalar, eğer bu hızla ilerlemeye devam ederse, 2025 yılında iki çocuktan birinin otizmli olacağını gösteriyor. Buna karşılık Türkiye’de otizm ya da otizm eğitimi adına bir araştırma yapılmıyor.

‘SAYIN CUMHURBAŞKANI 5 YIL ÖNCE SÖZ VERDİ’

-Peki, siz bir siyasetçi olarak bir şey yapamıyor musunuz?

Türkiye’de sorun ‘yapıyormuş gibi’ gözükmek. 2 Nisan Otizm Haftası’nda Meclis’te bir araştırma belgesi hazırladım. Eğitim sisteminden, kurtuluşlarından, zorluklarından bahsettim. Batı ve bizim aramızdaki farklardan söz ettim. Araştırma önergesi verdim. AK Partili vekiller “Haklısınız ama muhalefetten geldiği için reddediyoruz’ dediler. Bilseydim, AK Partili bir milletvekiline verirdim ve gündeme öyle getirirdim. Milletvekili hizmet için vardır ama görüyorum ki hiçbir şey yapamıyorum. Bu ciddi bir hayal kırıklığı.

-Hükümetten beklentiniz ne?

Otizm Federasyonu’nun derneklerle bir arada hazırlayıp hükümete sunduğu bir otizm eylem planı var. Milli Eğitim Bakanlığı, Spor Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı gibi bakanlıkların atması gereken adımlar belirlendi. 24. dönemde Sayın Cumhurbaşkanı söz verdi, “Bunlar bizim çocuklarımız, bu plan bir an önce harekete geçmeli” dedi ama hâlâ adım atılmadı. 5 yıl önce verilmiş bir sözden bahsediyorum. Fatma Şahin döneminde verilen bir söz bu. Bu söz yerde kalmasın. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı’ndan randevu talebinde bulundum ama cevap alamadım.

‘BATI TOPLUMLARI AİLEYİ DE EĞİTİYOR’

“Bu çocukların erken yaşta eğitime başlaması lazım. Eğer başlanırsa %80’i normal hayata adapte oluyor ve birine bağlı olmadan yaşayabiliyorlar. Bu eğitimi, kreşten itibaren özel eğitim öğretmenleri vermeli. Batı toplumları sadece çocuğu değil, aileyi de eğitiyor. Çocukların zihinsel özürlü olmadıkları ve beyinlerinin farklı işlediğine dair eğitimler veriliyor. Einstein, Edison ve Beethoven gibi isimlerin otizmli olduğu söyleniyor. Ama biz ülkemizde nasıl eğitim vereceğimizi bilmiyoruz.”

‘DİĞER KIZIM ABLASI İÇİN ÜZÜLÜYOR’

-İki çocuğunuz daha var, büyük bir cesaret aslında. İlk çocuğunuz otistik olunca tereddüt etmiş miydiniz?

Biz 9 kardeşiz. Ben çocukları çok severim. Eşim tam zıttıdır. Bir sohbet sırasında bana ‘Üç çocuğun olacak deseler inanmazdım’ dedi. ‘Bana da üç çocukla kalacaksın deseler ben de ona inanmazdım’ dedim! (Gülüyor) İki kızımız daha oldu, Gülce ilkokul 3. sınıfta, Defne ise henüz 2 yaşında.

-Tuğçe ile araları nasıl?

Özellikle küçük olan farkında değil. Tuğçe’de sevginin dozu yok. Bazen ne yaptığını bilmiyor, sarılırken fazla sıkıyor, ayırdığımızda da öfkeleniyor. 2. kızım Gülce için durum daha zor. Geçen gün odasında ağladığını gördüm. Televizyonda benim Meclis’te Tuğçe ile yaptığım basın toplantısını görmüş, ablasını neden okula almadılar diye ağlıyordu. Bize soruyor, anlatmakta zorlanıyoruz. Ailenin her ferdini etkiliyor bu durum. Mesele Tuğçe meselesi değil, toplumsal bir mesele bu. 350 bin çocuktan bahsediyoruz. Ben bir şekilde imkân sağlıyorum ama diğer aileler ne olacak? O kadar çok telefon aldık ki bu konuda. Çözüm noktası siyasi iktidar. Toplam 1.5 milyon otizmli birey, etkilenen 4 buçuk milyon aile ferdi var. Eğitim veremediğiniz için istihdam da sağlayamıyorsunuz.

-Eşiniz çalışmaya devam ediyor mu?

Eşim anestezi uzmanı. Ücretsiz izinler alarak Tuğçe ile ilgilendi. Şimdi bir yaşam koçumuz var ve eşim işine devam ediyor.

-Tuğçe okula alınmadığının farkında mı?

Okula gidince müdürün tepkisi karşısında hırçınlaştı. Hayal kırıklığı yaşadı. O okula gitmek istemiyor. Bir daha giderse aynı tepki gelecek diye düşünüyor. Bu çocuklar özel. Sıkıntılarını ifade edemiyorlar. Çoğu çocuk hiç konuşamıyor. Haliyle yapılanları anlıyorlar. Takıntıları var. Bir bardak bir yerde durmalı diyorsa orada durmalı. Sucuk yiyeceğim der mesela. Sadece pazar günü yer. Çantasını kendi hazırlar. Kırmızı kalemi çok önemlidir. O yoksa o gün okul da yoktur. Yatağını kendi düzenler. Ayıcığı var, yeri bellidir. Buna benzer takıntıları var ama onun için ne ifade ettiğini anlatamıyor.

KÜBRA PAR / GAZETE HABERTÜRK

Fotoğraflar: Ece OĞULTÜRK


SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!
300
Kalan karakter : 300