Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de her 16 kişiden biri nadir hastalığa sahip. Hastalıkların teşhisi konulana kadar ortalama 7 yıl geçtiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu söyledi. Hastalığına 11 yıl sonra 7. doktorda teşhis konulan ve 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum olan MS hastası Emel Akçay da yaşadıklarını anlattı.

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye'de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti. Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50'sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30'unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti. Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca 'nadir hastalık' diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, "Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim" dedi.

TÜRKİYE'DE 5 MİLYON İNSAN NADİR HASTALIĞA SAHİP 

Nadir hastalıklar hakkında konuşan Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, "Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık var ve bu sayı giderek artıyor. Türkiye'de nadir hastalığa sahip 5 milyon insan olduğu düşünülüyor. 7 bin çeşit nadir hastalıktan 350'si en çok görülen hastalık çeşidi. Bu 350'nin ise sadece yüzde 50'si ile ilgili bir organizasyon var. Biz Yrd. Doç. Dr. Oktay İsmail Kaplan ile birlikte Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurduk. Hem toplumu hem de sağlık çalışanlarını bilgilendirmek istedik. Sosyal medyada insanları bilinçlendirip nadir hastalıkları olan insanları yalnız bırakmamak, semptomların erken fark edilip erken teşhis edilmesi için yola çıktık" diye konuştu.

ORTALAMA 7 YIL GEÇİYOR, 8. DOKTORDA TEŞHİS KONULUYOR

Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorunun tanı konulması olduğuna dikkat çeken Doluca, şu bilgileri verdi: "Ortalama olarak baktığınızda bir nadir hastalığın tespitine kadar 7 yıl geçiyor ve bu kişiler 8 doktor geziyor. Eğer insanlar bu konularda daha çok bilgi alabilirlerse yanlış teşhis konulup yıllarca yanlış tedavi olmak yerine doğru teşhis konulup doğru ilaçlarla, doğru yaşam biçimi ile tedavi edilmeleri sağlanabilir. Hastalığın tanısının ortalama 7 yıl içerisinde konulamamasının getirdiği sonuçlar hastalığa göre değişir ancak örneğin Fenilketonüri hastalığı doğumdan 6 ay sonra semptomları vermeye başlar. Beklenilen her yıl etkisini artırıyor. Ne kadar erken tespit edilirse o kadar faydalıdır."

"AMAÇ TANIYI ERKENE ÇEKMEK"

Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu'nun amaçlarını anlatan Doluca, şunları söyledi: "Bilimsel anlamda TUBİTAK'ın da işbirliğinde olduğu Avrupa Birliği'nin Nadir Hastalıklar Konsorsiyum'unda araştırma programları var. Türkiye'de ve Avrupa'daki bilim insanları destek alıyor ve çalışmalarını gerçekleştiriyorlar. Biz de bu platformla insanları ve sağlık çalışanlarını bilgilendirip tanı süresinin kısalmasını amaçlıyoruz. Sosyal medyada video, görsel ve yazılar paylaşıyoruz. Toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu platform, eğer hastalığın tedavisi varsa doğru yaşam şartlarının sağlanmasını hedefliyor. Asıl amacımız tanıyı olabildiğince erkene çekmek. Ayrıca toplumdan soyutlanan nadir hastalığa sahip kişiler, toplumun bilinçlenmesi sonucu kendilerini yalnız hissetmeyeceklerdir."

"PSİKOLOJİK" DENDİ, 7. DOKTORDA TEŞHİS KONULDU

'Nadir hastalık' diye tanımlanan MS hastası İEÜ Tanıtım ve Kurumsal Pazarlama İletişim Müdürü Emel Akçay da, teşhis konulana kadar geçen 11 yılını anlattı. Akçay, "Uzun süre hastalığıma teşhis konması için bekledim. Zaman zaman nükseden bir hastalığım vardı ve Emez hastası olduğumu çok geç öğrendim. 1994 yılında ilk etkiyi hissettim. Vücudumun yarısını hissetmiyordum. Doktora gittiğimde psikolojik olduğu söylendi. Bir hafta içinde kendiliğinden geçti. 1998 yılında ise daha güçlü bir atak yaşadım. Doktora gittim ve nöroloji uzmanı da psikolojik olduğunu söyledi. 2005 yılında o kadar güçlü bir atak geldi ki bu kez doktor doktor gezmeye başladım. 7. doktorda teşhis konulabildi" dedi.

4 YIL TEKERLEKLİ SANDALYE KULLANDI

Geçen süreçte pek çok sağlık sorunuyla karşılaştığını kaydeden Akçay, şöyle konuştu: "Bu geçen sürede artık denge kaybım vardı. Kolum kıvrılmıştı. Parmaklarım işlemez hale gelmişti ve vücudumun yarısı iğneyi, vibrasyonu, sıcağı, soğuğu hissetmiyordu. Çok açık seçik belirtiler vardı ancak 7 doktordan sonra teşhis konuldu. Tedavisi olmayan bir hastalık ancak yaşam koşullarını hastalığa göre düzenleyerek çok daha rahat ve mutlu bir hayat yaşamak da mümkündü. 1994'ten 2005 yılına kadar teşhis konulması için beklemek durumunda kaldım. Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Gecikmiş bir tedavinin ardından yaşam koşullarımı düzenlemek zaman aldı. Teşhis konulduktan sonraki bir yıl içerisinde tam 5 kez atak geçirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim."


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!
2000
Kalan karakter : 2000