Daha önce Spinal Muskuler Atrofi (SMA-Gevşek Bebek Sendromu) hastalığından bir çocuğunu kaybeden Mehmet ve Fatma Koparal çifti, aynı rahatsızlığa yakalanan küçük kızları Firdevs'i (5) de kaybetmek istemiyor.

Adıyaman'da yaşayan Koparal ailesi, omirilikteki kasların hareket etmesini sağlayan hücrelerin işlevini görmediği kalıtsal bir rahatsızlık olan SMA hastalığı nedeniyle 7 yıl önce 10 aylık oğullarını kaybetti.

5 yıl önce dünyaya gelen kızları Firdevs'in de aynı hastalığı taşıdığını öğrenen aile, zaman zaman solunum cihazına bağlanan kızlarının geleceğinden endişe ediyor.

Baba Mehmet Koparal, gazetecilere yaptığı açıklamada, SMA hastaları için umut olabilecek bir ilacın deneme aşamasında olduğunu söyledi.

Araştırmalarına göre bu ilacın 8 ülkede kullanıldığını, Türkiye'nin de için de bulunduğu bazı ülkelerde de deneme çalışmalarının yapıldığını aktaran Koparal, "Firdevs ve onun gibi hasta çocukların bu ilaca bir an evvel kavuşmalarını istiyoruz. Bu ilacı kullanan çocukların şu an videolarını izliyoruz çocuklarda bir gelişme görülüyor" dedi.

Anne Fatma Koparal da kızı Firdevs'in de kendisine her gün "Anne ben neden yürüyemiyorum, neden okula gitmiyorum?" diye sorduğunu anlattı. Koparal, "Doktorlar 'Kızınız 2,5 yaşına kadar yaşar' dedi. Şu an çok şükür 5 yaşında. Yani bu makineler ile 5-6 yaşına kadar ancak yaşar. Her gün bu korkuyla yatıp, kalkıyorum. Uyurken diyorum ki acaba nefesi ne zaman kesilir? Bir yaşından beri ben onu bekliyorum. Çünkü doktorlar aniden nefesi kesildiğinde hiç farkına varmazsın' dedi" diye konuştu.

Küçük Firdevs de arkadaşları gibi yürümek, koşmak, top oynamak ve bisiklete binmek istediğini dile getirdi.


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

Sen de Düşüncelerini Paylaş!
2000
Kalan karakter : 2000