Mersin'in Tarsus ilçesinde yaşayan Kayhan ve Merve Göküş çiftinin 2 çocuğu, çok nadir görülen kelebek hastalığı ile mücadele ediyor.

Kemalpaşa Mahallesi'nde yaşayan ve halı yıkayarak geçimlerini sağlayan Kayhan ve Merve Göküş çiftinin, 2 buçuk yaşındaki Mehmet Can ve 2 aylık Yağmur isimli çocukları, tıbbi olarak "Epidermolozis Bülloza" tanımlanan ve halk dilinde "kelebek hastalığı" olarak görülen rahatsızlığın pençesine düştü.

"GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ERİYOR"

Yaşadıkları bu hastalığın tedavisinde yaşadıkları zorlukları anlatan anne Merve Göküş (23), "2 buçuk sene önce ilk oğlum dünyaya geldiğinde biri dizden diğeri ise bilekten aşağı yaralı doğdu. İlk olarak Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine götürdük, orada 3-4 gün kadar hastanede yattı. Sürekli hastaneye gidip gelemediğimizden dolayı, pansumanlarını evde yapmaya başladık. İlk başlarda sadece ayakları yaralıydı, 6 aydan sonra belinde ve kısa sürede büyüdükçe çocuğun her yeri yara olmaya başladı. Canı çok yanıyor. Çocuğum gözlerimin önünde eriyor. Her gün çocuğumun ağlamasından dolayı kahroluyorum. Binde bir görülen bir hastalık fakat aynı hastalığa yakalanmış 2 tane çocuğumuz var" şeklinde konuştu.

"ÇÖZÜM VE YARDIM BEKLİYORUZ"

İlk çocuğu Mehmet'in bu hastalığın pençesinde iken 2 ay önce doğan kızı Yağmur'da da aynı hastalığın ortaya çıktığını anlatan Göküş, "Her iki çocuğuma ayrı ayrı ilaç raporlarını çıkardım. Normalde elimizdeki raporlara istinaden hastane bu ilaçları eksiksiz karşılamak zorunda. Fakat almamız gereken ilaçları alamıyoruz, hak iddia ettiğimiz zamanda bize "hastanenin bütçesinin olmadığını" söylüyorlar. Normalde bu ilaçları bize 1 aylık ürün olarak vermeleri gerekiyor ama bize 3-5 tane veriyorlar. 2 çocuğumuzun 2 ayrı raporu var ama ilaçları 3-5 tane veriyorlar. Aylık olarak almamız gereken ilaçların 3'te birini bile vermiyorlar. Bunları hastane karşılayamıyorsa biz nasıl karşılayabiliriz? Yetkililerden bir çözüm ve yardım bekliyoruz" dedi.

HASTALARIN DURUMUNA GÖRE İLAÇ

Baba Kayhan Göküş ise kanser hastalarına bile özel hastanelerde ücretsiz tedavi imkanı sağlandığını ancak kendilerine ilaç konusunda sıkıntı yaşatıldığını ileri sürdü. 

Tarsus Devlet Hastanesi Başhekim Yardımcısı Op.Dr. Hüseyin Selçuk Söylemezoğlu ise iddiaların doğru olmadığını, hastaların mevcut durumlarına göre ilaç verildiğini söyledi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Epidermolizis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık.


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

Sen de Düşüncelerini Paylaş!
2000
Tüm yorumları göster(6)
Kalan karakter : 2000