SMA hastası Zeynep Fatma’ya devletten 3 milyon TL’lik ilaç
Manisa'da yaşayan 11 aylık SMA hastası Zeynep Fatma Özden'in ailesinin ilaç isteğini Sağlık Bakanlığı duydu. SMA hastası Zeynep'in 3 milyon liralık ilacının ücretini bakanlık ödeyecek. Özden Ailesi, acil durumdaki 20 hastaya ilaç geleceğini, kızlarının da bunlar içinde olduğunu söyledi
Manisa, Alaşehir’de oturan 29 yaşındaki Şengül Özden ile Alaşehir’deki bir camide imam, 33 yaşındaki Yusuf Özden çiftinin yaşamı çocukları 11 aylık Zeynep Fatma Özden’e, SMA hastalığı teşhisi koyulmasıyla değişti. Gazete Habertürk’te yer alan habere göre 45 günlükken hareketlerindeki yavaşlama nedeniyle çocuklarını Salihli’deki bir hastaneye götüren Özden çifti, Zeynep’in durumunun kötüleşmesi üzerine SMA nedeniyle 45 gün hastanede kaldı.
20 HASTADAN BİRİ ZEYNEP
11 aylık olan Zeynep, solunum cihazına bağlı olarak yaşarken, yavaş yavaş hareketleri de yok olmaya başladı. Aile, kızlarını yaşatabilmek için yurtdışından getirilmesi gereken ilacın fiyatının 3 milyan lira olduğunu belirterek yardım çağrısında bulunmuştu. Zeynep’in 3 ay boyunca kullanması gereken 6 doz ilaç için Sağlık Bakanlığı harekete geçti. AK Parti Manisa Milletvekili Selçuk Özdağ, durumu acil olan 15-20 bebek için yurtdışından bu ilacın getirileceğini ve Zeynep Fatma’nın da bu bebekler arasında bulunduğunu duyurdu. AK Partili Özdağ, şöyle dedi: “Ilaç henüz dünyada deneniyor. Sağlık Bakanlığı ile konuştum. Bununla ilgili komisyon kuruldu. Çalışmalar ışığında 15-20 hastaya ilaç getirme kararı aldılar. Biri de Zeynep Fatma bebek oldu. Ilaç, kaslarda güçlenme meydana getiriyor. Kas erimesini durdurduğunu biliyoruz, ama iyileştirme noktasını zamanla göreceğiz. Çocuğumuz da bu ilacı Ege Üniversitesi’nde kullanacak.”
4 AYDA 20 ÖLÜM
Son 4 ayda ilaç beklerken yaşamını yitiren SMA hastası çocuk sayısı 20’yi buldu. Türkiye’de sayıları 2 bini aşan SMA hastalarının aileleri, destek bekliyor.