Sağlık Bakanlığı, ilaçları pahalı olduğu ve dünyada yeni kullanılmaya başlandığı için Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanmayan SMA hastalarının seçimiyle ilgili bir komisyon oluşturdu.

Gazete Habertürk'ten Fatmanur Boylu'nun haberine göre Komisyon, kişi başı yıllık 1 milyon TL’yi aşan ilaç tedavisi uygulanacak 20 hastanın seçimine ilişkin kriterleri tespit etti. İşte, yüzlerce hastayı ilgilendiren kriterler:

- İlaç verilecek hasta Tip 1 evresinde olmalı.

- Solunum cihazına bağlı bulunmamalı.

- 6 aydan küçük olmalı.

- Ağız yoluyla beslenmeli.

- Menenjit ya da benzeri hastalığı bulunmamalı.

- İlaç başvurusu en az bir pediatrik nöroloji ve genetik uzmanından oluşan konsey kararıyla yapılmalı.

- Bebek, anne karnındaysa 37-42 haftalık olmalı.

- Bebeğin, başvuru sırasında ve devamında vücut ağırlığı 3 persentilin altında olmamalı.

- Cerrahi yollarla soluk borusuna giden delik açılmamış olmalı.

- İlk 4 dozu takiben koşula uygun olmayan kriterler varsa tedavi sonlandırılacak.

- Kafa tabanından bele kadar uzanan omurilikte bulunan sinir hücrelerinde hastalık olmamalı.

- Rispiratuar distres sendromu bulunmamalı.

20 ÇOCUK BELİRLENECEK

Kriterlerin tespit edilmesinin ardından komisyon şimdi ilaç verilecek 20 çocuğu belirlemek üzere çalışma yapıyor. İlacın pahalı olması ve deneme sürecinde bulunması nedeniyle çocuk seçiminde titiz davranılacağı ifade edildi. İlacın beklenen etkisinin yalnızca bu kriterlerdeki hastalarda görüldüğü kaydedildi. Söz konusu kriterlere uyan hastalarda ölüm oranının yüzde 26 azaldığı belirlendi. Tip 2 ve Tip 3 evrelerinde ilacın etkisiz kaldığı dile getiriliyor. İlacın, doğumdan itibaren kullanılması durumunda daha etkili olduğu vurgulanıyor.

KİŞİ BAŞI 1 MİLYON 50 BİN TL

İlacın bir hastaya yıllık maliyeti 1 milyon 50 bin TL, sonraki yıllar için 475 bin TL. Türkiye’de binin üstünde SMA hastası var ve her yıl 180 hasta ekleniyor. ABD’de onay aşamasında bulunan ilacın “erken erişimi” ocak ayında başlatıldı. Üretici firma, Türkiye’de ilk olarak akademisyenlerle birlikte 10 çocuğa ilaç tedavisi uyguladı. Bazı hastalarda iyileşme görüldü, bazı hastaların durumu daha da kötüleşti.

SGK KARŞILAMIYOR

SMA ilacını, dünya genelinde sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor. Yalnızca ABD’de 2 sigorta şirketi ödüyor. Söz konusu sigorta şirketlerinin müşterileri önce ilacın bedelini kendileri ödüyor, ilaç hastayı iyileştiriyorsa bedeli sigorta şirketinden geri alıyor.

 


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

Sen de Düşüncelerini Paylaş!
2000
  • Misafir 20 Mayıs 2017 Cumartesi 09:51
    Haberi tam okursan niye kriter koyduklarını anlarsın!
  • Misafir 20 Mayıs 2017 Cumartesi 09:01
    6 ayliktan buyuk bebeğin yasama hakki yokmu?Allah kimseye bu aciyi yasatmasın.
  • Misafir 20 Mayıs 2017 Cumartesi 08:19
    neyin kriteri arkadaş; çocuklar ölüyor hala kritermi arıyorsunuz; hastadır ilaç tedarik edilir bu nedir ya ?
Tüm yorumları göster(6)
Kalan karakter : 2000