Otizmli çocuğa sahip ailelerin en büyük korkusu: Bizden sonra ne olacak?

Ege Üniversitesi Basın Yayın Yüksekokulu, bugünkü adıyla İletişim Fakültesi, Gazetecilik ve Halkla İlişkiler Bölümü sıralarında başlamış Aycan ve Sermin’in aşkı... Mezun olur olmaz evlenmişler. Gazete Habertürk'ten Dudu Karaman'ın haberine göre; otizmli Çınar 1994 yılında doğmuş. Aycan Gönenç, özel sektörde halkla ilişkiler ve iletişim alanında yaklaşık 30 sene çeşitli pozisyonlarda çalıştıktan sonra emekli olmuş. Eşi ise Çınar’a teşhis koyulunca, benzer durumla karşılaşan pek çok anne gibi, oğluyla yakından ilgilenebilmek için işini bırakmak zorunda kalmış.

ODER Otizm Derneği’nin yönetim kurulu üyesi, ODFED Otizm Dernekleri Federasyonu’nun delegesi ve Türkiye Otizm Meclisi üyesi olan Aycan Gönenç ile Babalar Günü’nde görüştük. Oğluna 1997 yılında teşhis konulduğunu belirten Gönenç “Henüz internet ve sosyal medyanın bu kadar yaygınlaşmadığı ve otizmin bu kadar bilinmediği yıllardı” diyerek zorlu bir süreç geçirdiklerini aktarıyor.

DEVLET SORUMLULUĞU

Zaman geçip, çocuklar büyüdükçe ailelerin öncelikleri ve kaygılarının da şekil değiştirmeye başladığını belirten Gönenç, bu süreci şöyle anlatıyor: “Çocuk yetişkin olduğu zaman ‘Benden sonra ne olacak?’ korkusuna başlıyor. Bugün eşim ve ben 50’li yaşlarımızı sürüyoruz... Oğlumuz ise 23 yaşında. Biz 70 yaşımızı görürsek, oğlumuz 43 yaşında olacak. Şu an bizim için zaman hayatın doğal akışına aykırı bir şekilde ilerliyor. Normal bir yaşam sürecinde, büyüyen çocuklar kendi yaşamlarını kurup evden ayrılırlar. Bizde ise oğlumuz 40-50 yaşına dahi gelse bize sürekli ihtiyaç duyacak. Biz elden ayaktan düşünce ve vakti gelip de ömrümüzü tamamlayınca Çınar’a kim sahip çıkacak? Bu soru bizim için hâlâ belirsiz ve bu çok ürkütücü.

Bazı şeyleri devletten beklemeye mecburuz. Bunlardan en önemlisi de otizmli bireyin ailesinden sonraki yaşamı, sosyal garantisi.” STK’lar kanalıyla yıllarca süren çabalar sayesinde yürürlüğe giren Ulusal Otizm Eylem Planı’nın gerektiği gibi hayata geçirilir ve içi doldurulursa sorunlarının kısmen azalacağını ifade eden Gönenç, “aileden sonra yaşam” konusunun ise hâlâ belirsiz ve üzerinde çalışılması gereken en önemli konu olduğu görüşünde: “Çünkü otizm konusunda diğer tüm ihtiyaçlarda çözümler üretseniz dahi, otizmli bireyin yaşam sürecinde en son gelinecek nokta bu. Aileden sonrası!”