Kemikleri kırılgan, umudu sağlam

Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde tedavisi süren Çetinbaş, Aydın'ın Kuşadası ilçesinde yaşadıklarını ve sağlık sorunları nedeniyle ailesiyle sürekli İzmir'e gidip gelmek durumunda kaldığını anlattı.

Kemiklerinin kırılgan olması nedeniyle bugüne kadar 4 kez ameliyat olduğunu ve bebek arabasında gezdiğini ifade eden Beril, sürekli hastanelere gidip geldiğini artık bu duruma alıştığını söyledi.

Hastalığı nedeniyle okula gidemediğini, Kuşadası Atatürk İlköğretim Okulu'ndan öğretmenlerin eve geldiğini ve kendisine 5. sınıf eğitimi verildiğini dile getiren Beril, en çok İngilizce dersini sevdiğini kaydetti.

Evde eğitim almasına rağmen geçen dönem takdir belgesi aldığını ve sınıflar arası birincilik elde ettiğini aktaran Beril, şöyle konuştu:

"Birinci olduğumu biliyorum, bununla ilgili anlatacak çok şey yok. Ben yürümek istiyorum. Büyüyüncede abiye ve spor kıyafetlerin bulunduğu bir mağaza işletmek istiyorum. Açıkçası şimdi çok arkadaşım yok. Hastaneden Merve Abla ile Gonca Abla bize geliyor sadece. Cam kemik hastası olduğum için her şey zor çünkü hareket edemiyorum. Hayatın geri kalanı çok güzel, 'neden' diye sorarsanız yaşamayı seviyorum ben."

GÖRÜLME SIKLIĞI 20 BİNDE 1

EÜ Çocuk Endokronoloji Uzmanı Prof. Dr. Damla Gökşen ise halk arasında cam kemik hastalığı olarak bilinen"osteogenesis imperfecta"nın tiplerinin bulunduğunu, bazı tiplerde kemiklerin daha sık kırıldığını anlattı.

Gökşen, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"Hastalığın görülme sıklığı 20 binde 1. Cam kemik hastasını, demirlerinde problem olan bir binaya benzetebiliriz. Kemikler sağlam değil, hızla kırılıyor. Tanımlanmış 10 tipi var. Beril 2. tip hastamız. Bu tip doğumda ölümcül olabilen bir tip. Yürüyemiyor ama zeka da en küçük problem yok, hatta okul birincisi oldu. Ameliyat etmek istiyoruz ancak kemik dokusunu biraz daha büyütmemiz gerekiyor.Ortopedi ve fizik tedaviyi birlikte yürütüyoruz. Osteogenesis imperfecta hastası çocukların yaşama sevinci diğerlerinden farklı. Beril buna en iyi örnek. En güzel kısmı vazgeçmemeleri. Dağcı olmaya karar veren hastalarımız var."

AA