Tek umudu TÜBİTAK

Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Araştırma Kurumu (TÜBİTAK), Antalyalı 8 yaşındaki Nazira Tanış'ın umudu oldu. Küçük kızın ailesi, TÜBİTAK'ın desteğiyle yapılacak genetik testler sonucu hastalığa teşhis konulabileceğini söyledi.

Antalya'nın merkez Muratpaşa İlçesi'ne bağlı Cumhuriyet Mahallesi'nde yaşayan ve yakalandığı amansız hastalıklarla olan mücadelesi ile gündeme gelen Nazira Tanış için umut ışığı doğdu. Ülseratif kolit, epilepsi, çölyak ve astım hastası Nazira'nın yaklaşık 7 ay önce ortaya çıkan ve genel olarak 'mitokondriyopati' olarak adlandırılan hastalığına teşhis konulması için bir süre önce ailesi TÜBİTAK'a başvuruda bulundu. Bu tür hastalara teşhis konulması için maddi destek veren kuruma başvuran aile, TÜBİTAK'ın desteğiyle yurt dışında yaptırılacak pahalı genetik testler sonrasında kızlarının hastalığının tam adının konulmasını ve tedavi yöntemlerinin belirlenmesini bekliyor.

'BİZE IŞIK OLACAK'

Ekmek fırınında çalışarak ailesini geçindiren 31 yaşındaki baba Yaşar Tanış, TÜBİTAK'tan gelecek yanıtın kendileri için çok önemli olduğunu belirterek, "TÜBİTAK böyle hastalara teşhis konulsun diye yardım yapıyormuş. O onaylandığında bize haber gelecek. Bekliyoruz, hala bir ses çıkmadı. Tek umudumuz, başka bir şey yok. Buradan bir sonuç alamadık, doktorlarımız çok iyiler ama ne hastalığın teşhisi konuldu ne de başka bir şey. Sadece 'mitokondriyopati' deniliyor. Ama bunun da 500- 600 çeşidi varmış. Ne olduğunu bilemiyoruz, tedavisi var mı yok mu bilemiyoruz. Tek umudumuz TÜBİTAK'tan gelecek yardım olacak. Hem bize hem diğer hastalara ışık olacak" diye konuştu.

AĞRI KESİCİ FAYDA ETMİYOR

Ev hanımı anne 30 yaşındaki Mesude Tanış da Nazira'nın son dönemde rahatsızlığının iyice arttığını anlattı. Nazira'nın artık uykuda bile istifra eder hale geldiğini aktaran anne Mesude Tanış, "Şiddetli baş ve eklem ağrıları ortaya çıkmaya başladı. Bir ağrı kesici veriyoruz. Zaten kustuğu için ilacın hiçbir faydası olmuyor. Mide hareketleri çok yavaşlamış" dedi.

NE CEVAP VERECEĞİNİ ŞAŞIRIYOR

Hastalığının farkında olan Nazira'nın bazen kendisine kızdığını söyleyen Mesude Tanış, yaşadığı dramı şu sözlerle dile getirdi:

"Bazen hastaneye götürüyorum diye kızıyor. Hatta, 'Tabi sizin canınız acımıyor, benimki acıyor' diyor. Bazen gerçekten yaşına rağmen çok büyük kelimeler konuşuyor. Bazen 'Artık yeter, öleyim de kurtulayım', 'Artık ağrılarım dursun, ne zaman bitecek bıktım' diyor. Bir anne olarak karşısında ne cevap vereceğimi karıştırıyorum. 'Bitecek' diyorum, 'Boşuna teselli etme bitmeyecek' diyor. Nazira, durumunun çok farkında."

'ÇOK ACI HİSSEDİYORUM'

Hastalıklarla mücadelesini sürdüren ve çektiği acıyı anlatan Nazira, "Bazen kafam, bazen kulağım, bazen karnım ağrıyor. Çok ağrıyor. Önce çok acı hissediyorum, bazen ağlıyorum. Bazen karnımın çok ağrıdığını hissediyorum. Yemek yiyordum ama kusuyorum, yararı çok yok" diye konuştu.

MİTOKONDRİYOPATİ GENEL BİR TANI

Antalya Genetik Hastalıkları Tanı Merkezi Müdürü Çocuk, Kan ve Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Nazira'nın hastalığı ve TÜBİTAK'ın yapacağı test hakkında şunları söyledi:

"Mitokondri insan vücudundaki hücrenin enerjisini üreten kaynaktır. Onun DNA'sında bozulmalar da birçok hastalıklara yol açıyor. Buna da genel olarak 'mitokondriyopati' deniliyor. Mitokondriyopati genel bir tanı. Bu konuda yeni yeni tanılar konulabiliyor ama bu yurtdışında çok komplike testler gerektiriyor. Bunlarla ilgili genetik çalışmalar yapılıyor. Çok pahalı yöntemler olduğu için TÜBİTAK'tan destek alınması amacıyla başvuru yapılmış olabilir."