SMA hastası Ece Boyacıoğlu Bakanlığın müjdesine sevinemedi

İstanbul'da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece'nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor.  Sağlık Bakanlığı'nın verdiği SMA hastalarına umut olabilecek ilaç müjdesinden kriterlere uymadığı için minik Ece yararlanamıyor.