Cumhurbaşkanı'nın desteğiyle boyları uzadı!

Manisa'da, büyüme hormonu bozukluğu olarak bilinen "Laron Sendromu" hastası 5 çocuğun ilaç fiyatının yüksek olması nedeniyle aksayan tedavileri, Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'ün ailelerden hasta katılım payının alınmamasını sağlamasıyla devam edildi. Çocukların boylarının tedaviyle 1,5 yıllık süreçte 10'ar santimetre uzadığı bildirildi.

Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinoloji ve Metabolizma Bölümü Başkanı Prof. Dr. Betül Ersoy AA muhabirine yaptığı açıklamada, Laron Sendromu teşhisi konulan Hatice Uğurlu (14), Melike Başaran (6), Adem Maldan (8), Mustafa Ayçıl (11) ve Burak Koç'un (4) tedavilerinin, ABD'den getirilen ilacın fiyatının yüksekliği nedeniyle 2009 yılında kesintiye uğradığını söyledi.

Betül Ersoy, durumu öğrenen Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'ün devreye girmesiyle Türkiye Eczacılar Birliği ile yapılan görüşme sonucunda, ailelerden alınan hasta katılım payı bedelinin kaldırıldığını ve tedaviye devam edildiğini dile getirerek, "Manisa'da Laron Sendromlu 5 çocuğumuz var, ilaç fiyatının yüksekliği nedeniyle tedavileri aksamıştı. Soruna Cumhurbaşkanımız ilgi gösterdi. Çocuklarımızın 18 yaşına kadar katılım payı ödemeden ilaçlarını kullanmaları sağlandı. ABD'den getirilen ilaçlarla çocuklarımızın tedavilerini 1,5 yıldır sürdürüyoruz. Beşinin de boyu bu süre içinde 10 santimetre uzadı" dedi.

Laron Sendromu'nun tedavisi mümkün bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Ersoy, "Tedavide kullanılan ilaç yurt dışından getiriliyor ve pahalı. Dünyada bilinen 300 Laron Sendromu hastası var" diye konuştu.

CUMHURBAŞKANI GÜL'E TEŞEKKÜR

Manisa'nın Saruhanlı ilçesine bağlı Çullugörece Köyü'nde yaşayan Laron Sendromu hastası 6 yaşındaki Melike'nin babası Nafiz Başaran, kızına 2 yıl önce CBÜ Tıp Fakültesi'nde teşhis konulduğunu, kızı da dahil Laron Sendromu hastası 5 çocuğun, ilacın pahalı olması nedeniyle tedavilerin aksadığını anımsattı.

Bu süreçte Manisa Valisi Celalettin Güvenç'in kendilerini aradığını anlatan Başaran, şunları söyledi:

"İlaç fiyatlarının çok yüksek olması nedeniyle tedaviler yarım kalmıştı. Bunun üzerine Cumhurbaşkanımız Sayın Abdullah Gül'ün danışmanı Valimizi arayıp bilgi istemiş. Daha sonra da çocuklarımızın katılım payı ödemeden ilaçlarını alabilecekleri ifade edilmiş. O tarihten bu yana ilaçlara hiçbir ücret ödemiyoruz. 1,5 yıldan bu yana tedaviler aksamadan devam ediyor. Daha önce 79 santimetre olan kızımın boyu 10 santimetre uzadı. Seneye ilköğretime başlayacak."

Aynı köyden Hatice Uğurlu'nun (14) annesi Zeynep Uğurlu ise tedavi için gerekli ilacın yıllık maliyetinin 70 bin lira olduğunu ifade ederek, "Bizim bu ilacı almamıza imkan yok. Şimdi kızım 18 yaşına kadar bu ilacı kullanabilecek. Cumhurbaşkanımızın sayesinde ilaca hiçbir ücret ödemiyoruz, tedavi sürüyor. Kızımın boyu 88 santimetre iken, 98 santimetreye uzadı, kendisi de çok mutlu. Cumhurbaşkanımızdan Allah razı olsun" dedi.

Çullugörece Köyüne 5 kilometre uzaklıktaki Büyükbelen Beldesi İlköğretim Okulu 8/B sınıfında eğitim gören Hatice Uğurlu da 18 yaşına kadar ilacını aksatmadan kullanacağını, büyüyünce de hemşire olmak istediğini söyledi.

AA