'Baba ameliyata giriyorum seni üzdüysem, kırdıysam...'

HT PAZAR / Nazenin TOKUŞOĞLU

Milyonda bir görülen Gardner Sendromu’na yakalanan ve Sağlık Bakanlığı tarafından tedavi için Amerika’daki Miami Jackson Memorial Hastanesi’ne gönderilen Tekirdağlı Refiye Yılmaz’ın hikâyesi...

"Ben böyle bir şey görmedim. İnsanın hayatı boyunca bir saat morali bozulmaz mı, yüzü düşmez mi"... Tedavi süreci hızla devam eden Refiye'nin babası Mustafa Yılmaz böyle diyor. Üstelik 2008'de kalın bağırsağı alınmış, genç yaşta kanser illetiyle tanışmış, üstüne milyonda bir görünen Gardner Sendromu'na yakalanmış ve tedavi edilmezse 6 ay içinde öleceği söylenen 20'lerinin başlarında bir kız. Belki de bu yüzden bu kadar sevdik onu; tüm yaşadıklarına rağmen bu kadar tatlı gülümseyebildiği için. Kampanyalar düzenlendi, sosyal medyada haftalarca konuşuldu, sonunda Sağlık Bakanlığı duruma el attı. 1 milyon dolarlık masrafı üstlendi. Ve o gün geldi. Dile kolay, Refiye'nin pankreas, karaciğer, böbrek ve ince bağırsağı değişti. Tam 2 gün boyunca ameliyat masasındaydı 24 yaşındaki Refiye. Hâlâ da yoğun bakımda. Dünyada aynı anda birden fazla organı değişen ikinci insan, Türkiye'de ilk. Peki bu milyonda bir görülen hastalığı nasıl fark ettiler? ABD'deki ameliyatlar nasıl geçti? Refiye nasıl biridir? Babası Mustafa Yılmaz anlattı.

Milyonda bir görülen bir durum, adı üstünde. Gardner Sendromu'nu nasıl fark ettiniz?

Başta anlamadık aslında. Son zamanlarda fazla karın ağrısı çekmeye başlamıştı. İstanbul'a götürdük. Paşabahçe Devlet Hastanesi Gastroloji Bölümü'nde fark edildi. Bir kitle saptandı karnında, normalde olması gerektiğinden çok daha hızlı büyüdüğünü fark etti doktorlar.

"Dezmoid tümör" dediler. İnce bağırsağı da sardığı saptandı. Sonra Gardner Sendromu dedikleri şey ortaya çıktı.

Zaten 5 yıl önce ameliyat olmuştu değil mi?

Evet. Kolon kanseriydi, 2008'de kalın bağırsağı alındı Çapa'da. Kanserle uzun süredir savaşıyorduk zaten. Gardner Sendromu da kanserli hücre taşıyan hastalarda, nadiren görülen bir şeymiş. Kızım Türkiye'de tek. Yani en azından kayıtlara geçen başka hasta yok, öyle diyeyim. Kendi kendine üretiyor kanser hücrelerini. İnce bağırsağa atlamış diye gittik. Diğerleri çıktı bu sefer de.

Ailede başka kanser hastası var mı?

Dedelerde akciğer kanseri vardı o kadar.

'ARTIK YAPACAK BİR ŞEY YOK, ORGAN NAKLİ GEREK'

Gelelim ABD sürecine...

Sağlık Bakanı evimize kadar geldi. Tüm masrafları bakanlık olarak üstlendiklerini söylediler. Sağ olun sizler de, yani basın da işin arkasını hiç bırakmadı. Arada yalan yanlış haberler de çıktı ama... Havalara uçmuşum sevinçten mesela. Benim kızım bu sendromla ömür boyu yaşayacak. Bir ayağımız hep hastanede olacak, neden havalara uçayım?

Miami Jackson Memorial'a nasıl karar verildi?

Bu çok başarılı bir hastaneymiş. Çapa'da "Artık yapacak bir şey yok, organ nakli gerek" denince kara kara düşünmeye başladık. Tekirdağ valisi yolumuzu açtı. Sonra basın, bakan derken dünyada bu işi en iyi yapan uzman hastanede karar kılındı.

Heyecanlandı mı Refiye?

Çok heyecanlandı. Neyle karşılaşacağını bilmiyor tabii. Eşim de onunla gitti. Ekibin başındaki doktor Türk olduğu için rahatladı. Akın Tekin, Refiye'yle ilgileniyor. Oradaki doktorlar bile ilk defa görmüş Gardner'li hasta. Zaten hayatı boyunca bir doktor ya bir kere görür böyle bir hastalık ya da hiç görmez.

Ameliyattan önce konuştunuz mu?

Girmeden önce aradı. "Baba ben ameliyathaneye gidiyorum, seni üzdüysem, kırdıysam hakkını helal et" dedi. Her şey düzgün giderse inşallah ben de bir süre sonra yanlarına gideceğim. Yılbaşında beraber döneceğiz.

'Pankreası, karaciğeri, incebağırsağı ve böbreği başkasının'

Hastanede ne kadar kalır?

Hastanede bir ay falan kalır herhalde. "Organlar uyum sağladı" diye haberler çıkıyor sürekli ama daha o süreç tamamlanmadı, nereden yazılıyor bunlar anlamıyorum. Yemek yemeye başlamadı daha. Pankreası, karaciğeri, ince bağırsağı ve böbreği başkasının. Düşünebiliyor musunuz? Bu süreç doğru bir şekilde giderse mide ve kalın bağırsağı da değişecek.

Hastaneden çıkacak ama Miami'de kalacak bu süreçte...

Evet. Devletin verdiği refakâtçi parasıyla ev tuttuk 1300 dolara. Orada yaşayacak. Hastanede kalırsa enfeksiyon kapma riski varmış.

Beyin ölümü gerçekleşen Amerikalı bir hastanın organları deniyor; doğru mu?

Daha doktoruyla o detayları konuşmadık ama bildiğim kadarıyla tüm organlar aynı kişiden değil. Önemi de yok. Kızıma iyi gelsin de...

Çıkınca konuştunuz mu?

Bir kez konuştuk ama bilinci yerinde değildi. Ne söylediğini hatırlamaz bile. Şimdi ara yoğun bakıma aldılar. Ne kadar kalacak bilmiyorum. Eşimden alıyorum haberlerini.

Ağrısı, sancısı nasılmış?

Apandisit ameliyatından çıkan bile nasıl bitkin olur düşünsenize. Çok ağrısı, sancısı varmış ama geçecek. Sürekli konuşuyoruz. Bugün ilk defa 5-10 dakika oturtmuşlar.

Morali?

Morali her zaman iyidir kızımın. Böyle bir şey görmedim. Öğrendiğimden beri benim yüzüm gülmedi. Tekrarlayıcı bir hastalık çünkü bu. Ama Refiye hep neşeli bir çocuktu. Bir saat morali bozuk görmedim bugüne kadar. ABD süreci falan belli olduktan sonra, yola çıkmadan bir süre önce moral olsun diye pikniğe gittik birlikte. Küçükken de çok giderdik, yolda teybe oyun havası koyardık oynardı Refiye. O haldeyken bile oynadı yine.

Hayatı 'ti'ye alır'

Refiye'yi anlatın bize...

1989 yılında doğdu. 5 yaş büyük ablası var, Fatma. Cıvıl cıvıldır, hasta olduğunu anlamazsın. Kimse de demedi bugüne kadar "Bu kız hasta galiba" diye. Kafasındaki tilkilerden uzaklaşmak için sürekli arkadaşlarıyla gezer. Takmamaya çalışır ve bence bunu iyi başarır. "Taksam yaşayamam baba" der. "Niye ben" lafını ağzından hiç duymadım. Bu hastalığın onu dışarıdan sarsmadığı görünüyor ya, gerçekten öyle. Ti'ye alır hayatı. Avukat olmak istiyordu küçükken ama Anadolu Üniversitesi'nde çalışma ekonomisi okuyor. 3. sınıfta kaydını dondurduk. Bir yıldır gitmiyor bu işlerden. Aslında bir önceki sene Marmara Üniversitesi Hukuk Fakültesi'ni kazanmıştı ama Tekirdağ'da yaşadığımız için gözümün önünde olsun istedim, göndermedim. Kısmet... Sonra da Eskişehir'deki açık öğretim olunca gitti. İnşallah bitirir.

Gardner Sendromu

Adını 1951'de hastalığı ortaya çıkaran genetik bilimci Eldon J. Gardner'dan alıyor. Gardner Sendromu'nun en belirgin özelliği bağırsaklarda görülen polipler. Ancak hastalarda kemik ve yumuşak doku tümörleri de görülebilir. Gardner Sendromu'nun belirtileri gençlik yıllarında ortaya çıkar. Ekstra diş, kafatasında kemiksi tümörler ve deride yağ kistleri olabilir. Gardner Sendromu hastalarında karın krampları ve ağrısız rektal kanama da görülür. Gardner sendromunun tedavisi poliplerin ve tümörlerin yakından takibini gerektirir. Düzenli olarak kolonoskopi yapılır ve polipler temizlenir. Rektum veya bağırsakların alınması hastalığın ilerleyen evrelerinde söz konusu olabilir. Gardner Sendromu geni taşıyan biri nihai olarak hastalığa yakalanır. Bu hastalığı aile geçmişinde barındıran birinin genetik destek alması gerekir. Tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olunurken Gardner Sendromu geni de kontrol edilir. Sadece bu geni taşımayan embriyolar ana rahmine yerleştirilir. Bu nedenle bu geni taşıyan kişiler hastalığı geçirmemeyi garantilemiş olur.