DMD'li çocuklar ve aileleri, seslerini duyurmaya çalıştı

ANTALYA'da, yaklaşık 3 yaşında hareketlerde zorlanmayla başlayan, ilerleyen yıllarda yürüme kaybıyla devam eden ve 18 20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla yaşamı tehdit eden bir kas hastalığı olan DMD hastası çocuklar ve aileleri, hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duyduklarını belirtti.

Hasta çocuklarıyla birlikte Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü önünde toplanan aileler, hastalığın ilerlemesi ve tüm sistemi etkilemesi nedeniyle DMD'li çocukların çok ağır sağlık sorunları yaşadığını, hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duyduklarını belirtti. Rahat nefes almak için gereken BİPAP cihazının fiyatının dövize endeksli artmasına rağmen SGK'nın ödediği miktarın azaldığını kaydeden aileler, öksüremeyen, öksüremediği için de solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocukların mutlaka kullanması gereken öksürtme cihazının ise ödeme kapsamında olmadığından yakındı.

SGK YETKİLİSİ, AİLELERİN YANINA GELDİ

Hasta çocuklar ve aileleri adına konuşan DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi Dilek Günel, elindeki megafonla "Biz DMD aileleri olarak bir yetkili bekliyoruz. Bizlerin ne çektiğini bilmeden, anlamadan buradan hiçbir yere gitmeyeceğiz" diye seslendi.

Ailelerin yanına gelen SGK yetkilisi ise ailelerin bu konuda birer dilekçe vermelerini ve bu dilekçelerin takipçisi olacaklarını söyledi.