Sağlık, 06 Aralık 2022

Prof. Dr. Kurt, "dünyanın en pahalı ilacı" olarak tanımlanan gen tedavisinin, SMA hastalığının en erken döneminde etkili olabildiğini belirterek, "Ne yazık ki tüm hastalar için 'mucize' bir tedavi değil" dedi

Sağlık, 05 Aralık 2021

Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde kesin tanı konulabildiğini biliyor muydunuz? Hatta sadece tanı konulmakla da kalınmıyor, birçok kalıtsal hastalığın tedavi ve takibinde de genetik testler büyük fayda sağlıyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, “Halihazırda hastalığın nedenini, yani genini bildiğimiz 7 binin üstünde tek gen hastalığı var. Bu hastalıkların toplam sayısı yüksek olmakla birlikte, hemen tüm genetik hastalıkları anne-baba adaylarına yaptığımız testlerle tespit edebilmekteyiz” dedi

Gündem, 11 Mart 2021

Nadir hastalıklara dikkat çekmek için Nadir-X çizgi roman kitabının basın lansmanı gerçekleşti. Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen, Nadir-X çizgi romanı sayesinde nadir hastalığı bulunan çocuklara arkadaşları tarafından empatiyle yaklaşılabileceğini belirtti

Sağlık, 01 Mart 2021

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne özel Nadir-X çizgi romanının farkındalık videosu yayınlandı. Kistik Fibrozis, Sistinozis ve DMD gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi romanı, mart ayında bütün kitabevlerinde olacak

Sağlık, 07 Şubat 2021

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı, 3.500-4.000 erkek çocuktan 1’inde görülen ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık. 3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan DMD, çocukların 10-12 yaş civarında yürüme fonksiyonunu kaybetmesine neden olarak, onları tekerlekli sandalyeye mahkum ediyor. Çocuk Nöroloji Uzmanı Dr. Gültekin Kutluk, DMD'ye neden olan gen mutasyonuyla doğan bir çocukta, hastalığın ortaya çıkışını önlemenin imkansız olduğunu söyleyerek, taşıyıcı olan annelerin tüp yöntemi ile sağlıklı çocuklara kavuşabileceğini açıkladı. Habertürk'ten Demet Demirkır'ın haberi...

Sağlık, 04 Ocak 2021

DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığının çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında bulgu veren, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık olduğunu söyleyen Nöroloji Uzmanı Dr. Gültekin Kutluk ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Genel Sekreteri Baran Köseoğlu hastalığa dair önemli açıklamalarda bulundu

Gündem, 07 Eylül 2020

İstanbul'daki Fatih Sultan Mehmet ve Yavuz Sultan Selim Köprüleri, Dünya Duchenne Farkındalık Günü'ne dikkati çekmek için kırmızı renkle ışıklandırıldı.

Sağlık, 15 Temmuz 2019

Erkek çocuklarında görülen bir kas hastalığı olan DMD, özellikle 20'li yaşlarla birlikte ciddi sağlık sorunlarına yol açıyor. Peki DMD ne demek? DMD hastalığının belirtileri neledir? DMD hastalığının tedavisi var mı? Ayrıntılar haberimizde...

Sağlık, 09 Temmuz 2019

Sadece erkek çocuklarında görülen ve kas hastalıkları içerisinde en sık görülen hastalık olan DMD hastalığı, 20'li yaşlardan itibaren hayatı tehlikeye sokuyor. Peki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedir? Belirtileri nelerdir? Duchenne Musküler Distrofi (DMD)'nin tedavisi mümkün mü?

Sağlık, 14 Mayıs 2019

Nadir görülen ve henüz tedavisi olmayan DMD hastalığı, gençlerin yaşamını kısıtlayıp ailelerine bağımlı hale getiriyor. Hastaların, bu hastalığın “olmazsa olmazı” sayılan fizik tedaviye gidememe nedenleri ise üzüyor. Kurum servislerinde engelli bireyler için asansör olmaması ve akülü araba ihtiyacı hastaları mağdur ediyor. Mağdurlardan biri de Hikmet Yılmaz Vuran. Oysa bir akülü araba ve ihtiyaca uygun asansör yaşamını değiştirebilir. İşte hastalıkla ilgili bilinmesi gerekenler ve yetkililerden talepler... Habertürk’ten Ceyda Erenoğlu’nun özel haberi...

Sağlık, 09 Şubat 2019

ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis araştırma komisyonu kurulmasına ilişkin TBMM kararı Resmi Gazete'de yer aldı

Sağlık, 06 Şubat 2019

ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi

Gündem, 05 Şubat 2019

Son dakika.. ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi

Sağlık, 12 Ocak 2018

Kronik kas hastalığı olarak bilinen "Duchenne Musküler Distrofi"ye (DMD) ilkokul yıllarında yakalanan ve zamanla vücudunun yüzde 99'unu hareket ettiremeyen Arlı, okuduğu kitaplardan yola çıkarak yazmaya karar verdi

Sağlık, 30 Ekim 2017

Bingöl'de Şahin Gültekin, doğuştan kas hastası olan ve tedavisi mümkün olmayan oğlu 10 yaşındaki Muhammed'in en fazla 10 yıllık ömrünün kaldığını söyleyerek, "Tıp, yüzde 95'inin 11 yaşından sonra yürüyemeyeceğini söylüyor. 19-20 yaşlarında ise hastanın kaybedildiğini... Bazı şeyleri bildiğiniz zaman, ebeveyn için büyük bir acı. Çocuğumun büyümesini istemiyorum" dedi.

Sağlık, 27 Ağustos 2017

Kan ve kök hücreden yapay deri üreten Prof. Dr. Ercüment Ovalı, önceki hafta ABD’den prestijli bir ödül aldı. Dünya çapında başarıların hikâyesini ve bu süreçte bir bilim adamının başına gelenleri HT Pazar’dan Kürşad Oğuz'a anlattı

Sağlık, 14 Mayıs 2015

İlacın geri ödeme kapsamına alınması, hasta ve hasta yakınlarını sevindirdi

Sağlık, 29 Eylül 2014

Bu hastalığa yakalanan çocuklar, yürüyemez hale geliyor

Sağlık, 22 Aralık 2014

Kasların giderek güçsüzleşmesine ve çoğunlukla 20'li yaşlarda ölüme neden olan kas erimesi kas erimesi hastalığı DMD'nin, erken teşhisi için yapılan çalışmalarda ilerleme sağlandı