NCL hastası 2 çocuğa tekerlekli sandalye

Kırıkkale’de yaşayan ve dünyada tedavisi olmayan NCL hastası 2 küçük çocuğun rahat hareket edebilmesi için ihtiyacı olan portatif tekerlekli sandalye, arkadaşları tarafından hediye edildi.

NCL hastalığının 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçe anlamı "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale’de yaşayan ve dünyada tedavisi olmayan NCL hastası 5 yaşındaki Murat ve 3 yaşındaki Poyraz’ın rahat hareket edebilmesi için ihtiyacı olan portatif tekerlekli sandalye arkadaşları tarafından hediye edildi.

5 yaşındaki Murat ve 3 yaşındaki Poyraz’ın NCL hastası olduğunu ifade eden Gözdehan , “Biz hastaneye giderken gelirken veya evde oturturken çok zorluk çekiyorduk. Bu sandalyenin ortopedik olması çok çok iyi olacak özellikle sırt kasları ve vücudunda yara olmaması için bu sandalye bizim için çok önemliydi. Sağ olsun arkadaşım Pelin Akbulut arkadaşım bize bu konuda çok yardımcı oldu. Arabamızı aldılar. En azından çocuğum bu sandalyede rahat edebilecek” dedi.

NCL hastası Türkiye’de çok az çocukta göründüğünü belirten Ceylan, “Benim ulaştığım 40 45 civarı hasta var. Benim çocuklarım NCL tip 1. Yurt dışında araştırmalar yapılıyor. Sadece mama ile beslenebiliyorlar” diye konuştu.

Arkadaşı Pelin Akyurt ise, “İki tane pırıl pırıl melek gibi çocukları var. Ankara’da bir görüşme esnasında Toplumsal Diriliş Harekâtı Başkanı Bilal Ulusal ile konuşma esnasında Kırıkkale’de NCL hastası çocuğun tekerlekli sandalye ihtiyacı olduğunu söyledim. Kendisi de sağ olsun bu sandalyeyi aldı. Biz de ihtiyaç sahibi olan bu iki hasta çocuğumuzun rahat etmesi için portatif tekerlekli sandalyeyi teslim ettik” dedi.