Türkiye’de bin çocuk ve bebek, nadir görülen kas hastalığı SMA’nın (Spinal Muskuler Atrofi) pençesinde. Evresine göre 3 yaşına kadar hayatta kalabilen SMA’lı çocuklardan 6’sı, son 1 ayda hayatını kaybetti. Hastalığın 4 evresinden 1’incisi, en hayati risk taşıyanı. Aileler her an bebeklerini kaybetme korkusu yaşarken, 10 ülkenin katıldığı araştırmadan sonuç alındı.
BİR ÇOCUĞU YÜRÜTEN UMUT
Aralarında Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun da olduğu 20 bilim insanının SMA’ya çare olması için yıllardır üzerinde çalıştıkları ilacın FAZ çalışmaları tamamlandı. Omuriliğe enjekte edilen Nusinerse (Sprinraza) adlı ilaç, dünyada 220, Türkiye’de ise 6 SMA’lı çocukta denendi. Tümüyle hareketsiz olan çocukların, ilaçla birlikte ellerini oynatabildikleri gözlemlendi. Kanada’da Tip 1 SMA’lı çocuklardan birinin yürüdüğü bile görüldü.
DOZU 175 BİN DOLAR
İlaç, ABD’de Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı, Avrupa ülkelerinde hastalıkla mücadele edenlerin erişebileceği hale getirildi. İlacı SMA’lı çocuğun ilk etapta 4 doz, ardından ömrü boyunca ayda 1 doz kullanması gerekiyor. Ancak 1 doz ilacın fiyatı 175 bin dolar. Tedarik edilmesi için ilgili ülkenin sağlık bakanlığının firmaya başvurması gerekiyor. Sağlık Bakanlığı’nın üretici firma ile görüşmelerini sürdürdüğü öğrenildi. İlaç Türkiye’de yurtdışından getirilen ilaçlar listesinde, ancak fiyatı nedeniyle hiçbir aile temin edemiyor.
Hastalığın tedavisi için kurulan “SMA Melekleri” grubu, ilacın Türkiye’de de onaylanmasını ve ücretinin devlet tarafından karşılanmasını bekliyor.
HAZAL, CİHAZLA AĞLAYABİLİYOR
‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA, kasları eriten genetik bir hastalık. Bebekleri SMA’nın pençesinde olanlardan biri de Semiz Ailesi. Rabia-Volkan Semiz’in 11 aylık kızları Hazal, 1.5 aylıkken hareket edememeye başladı, zamanla sesi dahi çıkmaz oldu. SMA teşhisi konulan Hazal, 6’ncı ayda annesinin kucağına yığıldı. Boğazı delinerek nefes alıp vermesi sağlandı. Beslenme ihtiyacı ise göbeğine takılan hortumla giderildi. Vücuduna bağlı 3 makineyle hayata tutunan minik Hazal’ın 2 kez duran kalbi, masajla çalıştırıldı. Dışarı çıkamadığı için fizik tedavi göremeyen Hazal için bir kez uzman çağrıldı ancak masraflı olduğu için aile buna da devam edemedi. İnşaat işçisi baba Volkan Semiz, ellerini açılabilsin diye kızının avuçlarının arasına birer mandalina sıkıştırma yöntemini buldu. Sesi çıkmadığı için anne-babası, Hazal’ın ağladığını makineden çıkan sinyalle anlayabiliyor. Çevresiyle iletişimi sadece gülümseyerek bakan mavi gözleriyle kurabilen Hazal’ın ailesi, sesini makineye bağlanmadan önce 1 kez duyabildi. Babası, çaresizliğini şöyle dile getiriyor: “Devlet fizik tedaviyi haftada 2 gün karşılıyor ancak bu şekilde dışarı bile çıkaramıyoruz.”
Öznur KARSLI / GAZETE HABERTÜRK
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.