1 yıldır nadir görülen kas hastalığı SMA ile mücadele eden 2.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için başlatılan 1 milyon 800 bin TL’lik yardım kampanyası meyvesini verdi.
Gazete Habertürk’ten Öznur Karslı’nın haberine göre; Ece’nin aylardır beklediği ilacın 12 miligramlık ilk dozu ailesine ulaştırıldı ve önceki gün küçük kızın tedavisine başlandı. Henüz 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece Boyacıoğlu için valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından destek gördü. ‘Ece’ye Umut Ol’ başlıklı kampanya neticesinde SMA Tip 2 hastası minik Ece için bu zamana kadar 2 milyon TL’ye yakın para toplandı. ABD’de 2016’nın son aylarında onaylanıp satışan çıkan, çok sayıda SMA hastasında kullanılan ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaç, Ece için toplanan para sayesinde Türkiye’ye getirildi. Boyacıoğlu Ailesi, ilacın tek dozuna 140 bin 265 dolar ödeyerek, kızlarının tedavisine başlanmasını sağladı.
Küçük kızın ailesi, bu mutlu haberi de sosyal medya hesaplarında şu sözlerle paylaştı: “Bugün yeni hayatımızın ilk günü. Bir damlası 100 bin TL olan bu ilacı hepinizin desteğiyle aldık, tedaviye başladık. Umuyoruz ki bu ilaçlar güzel Ece’mize şifa olsun. Tüm destekleriniz ve iyi dilekleriniz için gönülden teşekkürler.” Sağlık Bakanlığı, geçtiğimiz günlerde Resmi Gazete’de yayımladığı yönetmelik kapsamında, 6 aydan küçük Tip 1’li SMA hastalarının ilacının karşılanacağını duyurmuştu. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.
SOĞUK ZİNCİRLE GETİRİLDİ
‘Ece’ye Umut Ol’ kampanyasını yürüten minik Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, siparişin 1 ay önce verildiğini belirterek “Çarşamba günü elimize ulaştı. ABD’den soğuk zincirle geldi. 15 gün sonra ikinci dozu olacak. 561 bin dolar, yaklaşık 2 milyon TL ödedik. 4 dozluk tedaviden sonra Ece’nin hayatı boyunca, 4 ayda bir 1 kutuya, yani 150 bin dolara ihtiyacı olacak” dedi.
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.