Sma Haberleri
-
Sağlık, 03 Şubat 2023
Bakan Koca: SMA'ya karşı yeni bir dönemdeyiz
Bakan Koca, "Evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programını 2022 Mayısında başlattık. Bugüne dek 760.789 bebekle 601.507 erişkinde tarama yaptık. SMA tespit edilen bebeklerin uygun olanları için erken dönemde tedavi şansı elde ettik. SMA'ya karşı yeni bir dönemdeyiz" dedi
-
Sağlık, 30 Ocak 2023
Bakan Koca duyurdu! SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda, "SMA BİLİM KURULU yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek. Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklama yapacağız" dedi
-
Magazin, 22 Ocak 2023
Her şey Masal Bebek için
SMA hastası Masal bebeğin tedavisi için bir masal kitabı yayınlayarak bağış kampanyasını başlatan Özge Özder’in ardından müzisyen eşi Sinan Güleryüz de bir konser düzenleyerek kampanyaya destek oldu
Sağlık, 21 Ocak 2023
Safa bebek hem SMA hem de zamanla yarışıyor
Malatya’da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 9 aylık Safa bebek, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisine ulaşmak için hayırseverlerden kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan bir milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 85’ini toplanabildi
Sağlık, 30 Aralık 2022
SMA'lı Hafize Arya bebeğin tedavisi için 2 ayı kaldı
Isparta'da Emin ve Cennet Eryılmaz çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan 4 aylık kızları Hafize Arya'nın tedavisi için gereken 34 milyon liranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Emin Eryılmaz, şu ana kadar paranın yüzde 27'sini toplayabildiklerini belirterek, "Şu an iyi gidiyoruz gibi hissediyoruz ama yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Tabii bu ilaç ileriki evrelerde de uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak" dedi
-
Sağlık, 01 Aralık 2022
Bakan Koca'dan SMA ilacı açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık" dedi
-
Sağlık, 28 Kasım 2022
4 cihaza bağlı yaşayan SMA'lı Yaren'in babası: 1 lira bile umudumuz
Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli (3,5), evinde 4 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Bugüne kadar 3 kez kalbi duran ve yaşama tutunan Yaren'in, valilik izniyle başlatılan yardım kampanyasında yüzde 37 oranına ulaşıldı. Yaren'in babası Gökhan Belli (26), "Bu zorlu süreçte çok talihsiz olaylar yaşıyoruz. Yaren'in şu ana kadar 4 tane yardım kumbarası çalındı. Kumbaralarımızı çalmayın, 1 lira bile umudumuz" dedi
-
Sağlık, 17 Ekim 2022
Safa bebek SMA ile mücadele ediyor
Malatya’da yaşayan ve 2.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan 6 aylık Safa bebek, yurt dışında gen tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 13’ü toplanabildi
Sağlık, 02 Eylül 2022
SMA'lı Aybars bebek 3 kez kalp krizi geçirdi
Antalya'da SMA hastası 15 aylık Aybars Karadağ, 9 cihaza bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Aybars'ın 3 kez kalp krizi geçirdiğini, 4'üncü krize kalbinin dayanamayacağını belirten Serap Karadağ (32), "Evladım yaşasın, kilo almasın, diye aç bırakmak zorundayım. 15 aylık olmasına rağmen şu an diyet uyguluyoruz. 13 kilo ve 2 yaşın altında tedavi olması gerekiyor. Tedavisine ulaşabilmek için eksik olan 30 milyon liranın tamamlanması konusunda herkesten destek bekliyorum" dedi. Gereken paranın toplanması halinde Aybars'ın tedavisi, yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle (zolgensma) yapılacak
Sağlık, 13 Ağustos 2022
SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken teşhis umudu
İstanbul’da iki çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Sağlık Müdürlüğü’nün yeni doğan tarama testleri kapsamında yeni doğan çocuklarına yaptığı testler sonucu erken teşhisle SMA tedavisine başlanıldı. Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nde başlanan tedavi ailenin yeni çocukları için umut oldu
-
Sağlık, 11 Haziran 2022
Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor
Sağlık Bakanlığının yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıyken Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor
-
Sağlık, 11 Mayıs 2022
SMA hastası çocuklar için hazırlanan 'hayata birlikte tutunalım' proje faaliyetleri Fransa'da devam ediyor
Yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesi hayata geçirildi. Türkiye, İspanya, Fransa ve Letonya’da bulunan kurum-kuruluşun ortaklığıyla hazırlanan proje, 2020 yılı içinde sunulan 239 proje teklifi arasından hibe almaya hak kazanan 30 projeden biri oldu
-
Gündem, 19 Şubat 2022
Alçaklar! SMA hastası Alpaslan'ın bağış kumbarasına göz diktiler!
SMA hastası 2,5 yaşındaki Alpaslan'ın tedavisinde yurt dışında uygulanan ilacı alabilmesi için gereken toplam 22 milyon 575 bin liranın toplanması amacıyla başlatılan yarım kampanyasına destek olarak İzmir'de bir bir fırına konulan bağış kumbarası çalındı.
Sağlık, 17 Şubat 2022
SMA'ya gol atan hasta: Ayça Şahin
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile küçük yaştan itibaren mücadelen eden Nörobilim Programı doktora öğrencisi Ayça Şahin, tez konusu olarak da bu hastalık üzerinde çalışıyor
Sağlık, 10 Şubat 2022
SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?
SMA hastalığı ile ilgili araştırmalar son dönemde iyice yükselmiş durumda. Yurt genelinde de oldukça merak edilen konulardan biri olan SMA hastalığının nedeni, belirtileri ve tedavisine ilişkin merak edilenleri bir araya getirdik. Peki, SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir ve tedavisi nasıl yapılır?
-
Sağlık, 09 Şubat 2022
SMA hastalarında ilaca devam için 'test sonucunun uygunluğu' şartı kaldırıldı
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu aranmayacak
-
Sağlık, 09 Şubat 2022
SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak
SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterler düzenlendi
-
Sağlık, 10 Ocak 2022
SMA'lı Sefa'nın annesi: Geceleri aç yatırıyorum
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşmak için gen tedavisi bekliyor. Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, "2 yaşını geçtiği için Amerika'da tedavi olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorunda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum" dedi
Sağlık, 17 Aralık 2021
SMA'lı Sare'nin annesi: Bir lokma az yesin, tedaviye ulaşsın diye çocuğumu aç bırakıyorum
Antalya'da, doğduktan 5 ay sonra SMA Tip 1 tanısı koyulan Sare Uluçay'ın (3) annesi Tülay Uluçay, gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriterini koruyabilmek için kızını kontrollü besliyor. Uluçay, "Bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz" dedi