KATEGORİLER

Yazının devamını okumak için tıklayınız...

SMA

Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) Batı'da sıkça görülüyor ve bebek ölümlerine yol açıyor.

Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan SMA hastalığı, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayıflaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Kişiyi yatağa bağımlı hale getiren SMA hastalığının çeşitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1'in belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Hastalık, yeni doğmuş bir bebekte görülebilirken, yetişkinlerde de ortaya çıkabiliyor.

Akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini artırır.

SMA TİP 1'İN TEDAVİSİ

SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak SMA'lı hastaların gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir.

Günümüzdeki tedavinin başlıca dayanağı ise; fizyoterapi, solunum bakımı, beslenme desteği, düzeltici ve ortopedik girişimlerdir.

Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesi'nde deneysel çalışmalar yürütülüyor.

 

Sma Haberleri

  • SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

    Sağlık, 17 Ekim 2020

    SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

    Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi

  • Minik Öykü yardım eli bekliyor

    Sağlık, 14 Ekim 2020

    Minik Öykü yardım eli bekliyor

    Mersin'in Anamur ilçesinde SMA hastalığıyla mücadele eden 22 aylık Öykü, yardım eli bekliyor. Minik Öykü, hastalık nedeniyle yaşıtları gibi ayakta duramıyor. Öykü'nün ABD'deki gen tedavisi için 2.3 milyon dolar gerekiyor. Aile, tedaviyi karşılayabilmek için yardım kampanyası başlattı. Ama şu ana kadar sadece yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. İki yaşını doldurmadan tedaviye başlaması gereken Öykü'nün 47 günü kaldı

  • SMA hastalarının 'evde alabileceği ilk ilaç' için sevindiren gelişme

    Sağlık, 25 Eylül 2020

    SMA hastalarının 'evde alabileceği ilk ilaç' için sevindiren gelişme

    SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol, şurup formundaki "SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç" olarak tanımlanan ilacın etken maddesi "risdiplam"ın Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunun yurt dışı ilaç listesine eklendiğini bildirdi

    Tedavisi için 2,1 milyon euro gerekli

    Sağlık, 29 Ağustos 2020

    Tedavisi için 2,1 milyon euro gerekli

    Ordu’da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin spinal musküler atrofi (SMA) tanısı konulan 16 aylık çocukları Demir Ali’nin Amerika’daki tedavisi için 2,1 milyon euro gerekiyor. Aile, sosyal medya hesabından başlattığı yardım kampanyası ile 10 günde 100 bin euro’yu aşkın destek bulduklarını belirtti.

    SMA hastası 'minik Ece' diğer hastaların umudu oldu

    Sağlık, 28 Ağustos 2020

    SMA hastası 'minik Ece' diğer hastaların umudu oldu

    Türkiye'de SMA ilacını alan ilk tip 2 hastası 5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu, ilaç sayesinde adım atmaya başlayarak yürümeyi ve yüzmeyi başardı

  • SMA hastası minik Muhammed'in yaşama tutunmasında tek umut gen terapisi

    Sağlık, 26 Ağustos 2020

    SMA hastası minik Muhammed'in yaşama tutunmasında tek umut gen terapisi

    Türkiye'nin en küçük ve en ağır SMA Tip 1 hastalarından olduğu belirtilen 2 aylık Muhammed'in anne ve babası, evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umut bağladıkları yüksek meblağlı gen terapisi için hayırseverlerin desteğini bekliyor

  • SMA hastası Gökalp'in zamanı daralıyor!

    Sağlık, 21 Ağustos 2020

    SMA hastası Gökalp'in zamanı daralıyor!

    Bursa'da yaşayan SMA Tip-2 hastası 23 aylık Gökalp Küçük'ün ailesi, oğullarının hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce yurt dışında görmesi gereken gen tedavisini karşılamak amacıyla başlattıkları kampanyaya desteğin sürmesi için çağrıda bulundu

  • SMA ilacının fiyatı düşürüldü

    Sağlık, 20 Ağustos 2020

    SMA ilacının fiyatı düşürüldü

    Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL" isimli ilacın fiyatının 73 bin avroya düşürülmesine karar verdi

    SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

    Sağlık, 20 Ağustos 2020

    SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

    Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olarak biliniyor ve hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayıflaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Peki SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? İşte, SMA hastalığına dair tüm ayrıntılar...

    Bergüzar gözyaşlarına boğuldu

    Magazin, 19 Ağustos 2020

    Bergüzar gözyaşlarına boğuldu

    Oyuncu Bergüzar Korel, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımla SMA hastası çocuklar için yardım istedi. Gözyaşları içinde bir video yayınlayan Korel, "Yalvarıyorum sesimi duyun" dedi

  • Bakan Selçuk'tan SMA hastalarını ilgilendiren açıklama!

    Sağlık, 19 Ağustos 2020

    Bakan Selçuk'tan SMA hastalarını ilgilendiren açıklama!

    Bakan Zehra Zümrüt Selçuk: "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz" açıklamasında bulundu

  • Yarını yok! Mercan'a can

    Sağlık, 17 Ağustos 2020

    Yarını yok! Mercan'a can

    İstanbul'da SMA Tip-1 hastası olan 8 aylık Mercan Çorakçı'nın sağlığına kavuşabilmesi için Amerika'da uygulanan gen tedavisini alması gerekiyor. Ancak 2.4 milyon dolar ücreti olan tedaviyi minik Mercan'ın ailesi karşılayamıyor. Mercan hastalığını yenmek için yardım bekliyor

  • SMA hastası Doruk, salgın nedeniyle ilacını kullanamıyor

    Sağlık, 14 Ağustos 2020

    SMA hastası Doruk, salgın nedeniyle ilacını kullanamıyor

    Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının kullandığı ilaçların ödeme kapsamına alınmasıyla İzmir'de dört doz ilaç kullanan SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, beşinci doz için onay verilmesine karşın pandemi nedeniyle ilacı alamamanın zorluğunu yaşıyor. İlaç kullanımıyla birlikte oğlunda olumlu gelişmeler gözlediklerini söyleyen Arzu Çukurcu, koronavirüs salgını yüzünden ilaç alımının ertelendiğini belirtip, tedavinin aksamasından korktuklarını dile getirdi

    Bergüzar Korel isyan etti

    Magazin, 12 Ağustos 2020

    Bergüzar Korel isyan etti

    Bergüzar Korel, SMA hastası minik bebek Yusuf Ayaz’ın ölüm haberiyle sarsıldı. SMA hastası çocuklara yardım eli uzatabilmek için sık sık duyuru yapan Korel, acı haber sonrasını duygularını dile getirdi. Ünlü oyuncu ayrıca, SMA’lı çocukları kullanarak dolandırıcılık yapan sahtekarlara da isyan etti

    SMA hastası 17 aylık bebek, Kovid-19'u yendi

    Sağlık, 19 Nisan 2020

    SMA hastası 17 aylık bebek, Kovid-19'u yendi

    Antalya'da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi'nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü

  • O hastalıklar için özel merkez önerisi!

    Sağlık, 29 Mayıs 2019

    O hastalıklar için özel merkez önerisi!

    Nadir hastalıkları araştırma komisyonu başkanı AK Parti Samsun Milletvekili Demircan,"Yeni laboratuvar teknikleri gerektiren hastalıkların, özel tedavi gerektiren hastalıkların ihtiyaç göstereceği sayıda merkezleri kurmak gerekir." dedi

  • 'Kas dokun yok, karnında çocuk taşıyamazsın' demişlerdi!

    Sağlık, 12 Mayıs 2019

    'Kas dokun yok, karnında çocuk taşıyamazsın' demişlerdi!

    9 yıllık evli olan SMA hastası Demet Arık, bebek sahibi olmak için yıllarca hastane hastane gezdi. Annelik hayali sonunda gerçek olan Demet Arık, bir buçuk yıldır anne olmanın keyfini çıkarıyor

  • SMA hastası küçük Elif'in ilaç mutluluğu

    Sağlık, 26 Mart 2019

    SMA hastası küçük Elif'in ilaç mutluluğu

    Sivas'ta SMA hastası olan ve ilaçlarını alabilmesi için 2 yıl önce adına kampanya başlatılan 5 yaşındaki Elif Ekici'nin tedavisine başlandı. Sağlık Bakanlığı'nın Tip 1 SMA hastaları için ilaçları geri ödeme kapsamına almasıyla başlanan tedavinin ardından baba Murat Ekici, kızının ilk fotoğraflarını paylaştı

    SMA ve DMD hastaları için 'özel klinik hizmeti' önerisi

    Sağlık, 09 Mart 2019

    SMA ve DMD hastaları için 'özel klinik hizmeti' önerisi

    Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, "Her tür koşulda SMA ve DMD hastalarına ilaç vermek yeterli olmayıp, hastaların özelleşmiş merkezlerde günübirlik bir klinik hizmeti ile toptan değerlendirilmesi artık vazgeçilmezdir" dedi