KATEGORİLER

Yazının devamını okumak için tıklayınız...

SMA

Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) Batı'da sıkça görülüyor ve bebek ölümlerine yol açıyor.

Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan SMA hastalığı, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayıflaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Kişiyi yatağa bağımlı hale getiren SMA hastalığının çeşitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1'in belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Hastalık, yeni doğmuş bir bebekte görülebilirken, yetişkinlerde de ortaya çıkabiliyor.

Akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini artırır.

SMA TİP 1'İN TEDAVİSİ

SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak SMA'lı hastaların gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir.

Günümüzdeki tedavinin başlıca dayanağı ise; fizyoterapi, solunum bakımı, beslenme desteği, düzeltici ve ortopedik girişimlerdir.

Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesi'nde deneysel çalışmalar yürütülüyor.

 

Sma Haberleri

  • O hastalıklar için özel merkez önerisi!

    Sağlık, 29 Mayıs 2019

    O hastalıklar için özel merkez önerisi!

    Nadir hastalıkları araştırma komisyonu başkanı AK Parti Samsun Milletvekili Demircan,"Yeni laboratuvar teknikleri gerektiren hastalıkların, özel tedavi gerektiren hastalıkların ihtiyaç göstereceği sayıda merkezleri kurmak gerekir." dedi

  • 'Kas dokun yok, karnında çocuk taşıyamazsın' demişlerdi!

    Sağlık, 12 Mayıs 2019

    'Kas dokun yok, karnında çocuk taşıyamazsın' demişlerdi!

    9 yıllık evli olan SMA hastası Demet Arık, bebek sahibi olmak için yıllarca hastane hastane gezdi. Annelik hayali sonunda gerçek olan Demet Arık, bir buçuk yıldır anne olmanın keyfini çıkarıyor

  • SMA hastası küçük Elif'in ilaç mutluluğu

    Sağlık, 26 Mart 2019

    SMA hastası küçük Elif'in ilaç mutluluğu

    Sivas'ta SMA hastası olan ve ilaçlarını alabilmesi için 2 yıl önce adına kampanya başlatılan 5 yaşındaki Elif Ekici'nin tedavisine başlandı. Sağlık Bakanlığı'nın Tip 1 SMA hastaları için ilaçları geri ödeme kapsamına almasıyla başlanan tedavinin ardından baba Murat Ekici, kızının ilk fotoğraflarını paylaştı

    SMA ve DMD hastaları için 'özel klinik hizmeti' önerisi

    Sağlık, 09 Mart 2019

    SMA ve DMD hastaları için 'özel klinik hizmeti' önerisi

    Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, "Her tür koşulda SMA ve DMD hastalarına ilaç vermek yeterli olmayıp, hastaların özelleşmiş merkezlerde günübirlik bir klinik hizmeti ile toptan değerlendirilmesi artık vazgeçilmezdir" dedi

    SMA'lı Hazal bebeğe ilaç şoku!

    Sağlık, 20 Şubat 2019

    SMA'lı Hazal bebeğe ilaç şoku!

    SMA hastalığının tek dozu 125 bin dolar olan ilacı 3 yaşındaki Hazal'ın mimiklerini geri getirmeye başlamıştı. Hazal bebek bu zamana dek beş doz ilaç tedavisi aldı ancak solunum cihazına bağlı olduğu için altıncı doza onay çıkmadı...

  • SMA taşıyıcısı ebeveynlere tüp bebek önerisi

    Sağlık, 11 Şubat 2019

    SMA taşıyıcısı ebeveynlere tüp bebek önerisi

    Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Ege Üniversitesi Aile Planlaması-İnfertilite Araştırma ve Uygulama Merkezi Koordinatörü Prof. Dr. Erol Tavmergen, SMA hastalığı taşıyıcılığı bulunan ebeveynlerin önceden tespitinin yapılması, taşıyıcı olan ebeveynlerde gerekirse tüp bebek tedavisi uygulanmasıyla doğacak çocuğun SMA hastası olmasının önüne geçilebileceğini belirtti

  • Meclis nadir görülen hastalıkları araştıracak

    Sağlık, 06 Şubat 2019

    Meclis nadir görülen hastalıkları araştıracak

    ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi

  • O hastalara müjde! Çözüm için komisyon kurulacak

    Gündem, 05 Şubat 2019

    O hastalara müjde! Çözüm için komisyon kurulacak

    Son dakika.. ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi

    SMA nedir?

    Sağlık, 05 Şubat 2019

    SMA nedir?

    SMA haftalığı son dönemde, ilaçlarının SGK'nın geri ödeme listesine alınması ile gündeme geldi. Anne ve baba taşıyıcı ise çocukda SMA hastalığı ortaya çıkıyor. SMA'nın tanısı anne karnında koyulabiliniyor. Ancak önemli olan SMA'nın yapılan test sonucunda tüp bebek yöntemi kullanılarak önlenebilir bir hastalık olması... İşte SMA haftalığına dair detaylar

    SMA hastası Minik Umutcan’ın ilaç mücadelesi artık son bulacak

    Sağlık, 03 Şubat 2019

    SMA hastası Minik Umutcan’ın ilaç mücadelesi artık son bulacak

    Antalya'da SMA hastası Umutcan Kılıç'ın (5), ailesi Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın SMA hastaları için tip 1 tedavisinin ardından tip 2 ve tip 3 ilaçlarının da geri ödeme listesine alındığını açıklamasının sevincini yaşıyor. Anne Rukiye Cop, "İlacımız yokken bir umudumuz yoktu, ama ilacımız var bir umudumuz var" diye konuştu

  • 'SMA müjdesi' öğretmenlik hayali kuran minik Mert'e umut oldu

    Sağlık, 02 Şubat 2019

    'SMA müjdesi' öğretmenlik hayali kuran minik Mert'e umut oldu

    Yıllardır SMA hastalığıyla mücadele eden ve ileride öğretmen olmayı isteyen 10 yaşındaki Emir Mert Çatkaya, SMA hastaları için hayati öneme sahip ilacın geri ödeme sistemine alınmasıyla büyük mutluluk yaşadı

  • "SMA müjdesi" minik Duru'yu umutlandırdı

    Sağlık, 01 Şubat 2019

    "SMA müjdesi" minik Duru'yu umutlandırdı

    İstanbul'da yaşayan SMA Tip 2 hastası ve bir yıldır tedavisi için hayati öneme sahip ilaçları bekleyen 2,5 yaşındaki Duru Özdemir ve ailesi, SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödeme sistemine dahil edilmesine ilişkin kararın mutluluğunu yaşıyor

  • SMA hastalığı nedir?

    Sağlık, 29 Ocak 2019

    SMA hastalığı nedir?

    SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir? soruları vatandaşlar tarafından merakla araştırılıyor. Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olarak biliniyor ve hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayılaması ve erimesi olarak açıklanıyor. İşte, SMA hastalığına dair tüm ayrıntılar...

    SMA hastalarına müjde!

    Sağlık, 29 Ocak 2019

    SMA hastalarına müjde!

    Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "SMA hastalığının diğer tiplerinin ilaçlarını da geri ödeme sistemine dahil ettik" açıklamasında bulundu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise sosyal medya hesabından şu açıklamayı paylaştı: "Sağlık Bakanlığı olarak bir süre önce onay işlemlerini başlattığımız SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarımızla ilgili süreç tamamlanmış, ilaç bedelleri geri ödeme kapsamına alınmıştır."

    SMA hastalarına müjde!

    Sağlık, 21 Kasım 2018

    SMA hastalarına müjde!

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Tip 2 tanılı 127, SMA Tip 3 tanılı 41 hasta olmak üzere 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldı. SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak" dedi

  • SMA hastası Firdevs'in evde eğitim sevinci

    Sağlık, 19 Kasım 2018

    SMA hastası Firdevs'in evde eğitim sevinci

    Adıyaman'da, okula gidemeyen SMA Tip 1 hastası Firdevs Koparal'ın yüzü evde eğitim hizmetiyle güldü

  • SMA hastası Hatice'nin ilaç sevinci

    Sağlık, 16 Kasım 2018

    SMA hastası Hatice'nin ilaç sevinci

    İzmir'de SMA Tip 2 hastası Hatice Özkan ve ailesi, Sağlık Bakanlığından yapılan ve SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını kapsayan "ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması" ile ilgili açıklamanın mutluluğunu yaşıyor

  • SMA hastalarına umut veren gelişmede sürenin belirsizliği endişelendiriyor

    Sağlık, 13 Kasım 2018

    SMA hastalarına umut veren gelişmede sürenin belirsizliği endişelendiriyor

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 ve Tip-3 hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, açıklamanın umut verici olduğunu ancak sürenin hızıyla ilgili endişeli olduklarını açıkladı

    SMA hastalığı nedir?

    Sağlık, 22 Ekim 2018

    SMA hastalığı nedir?

    SMA hastalığı, Türkiye'deki kullanımıyla "Gevşek Bebek Sendromu" hastalığı, özellikle yapılan kampanyalarla gündemde yer alıyor. Peki; SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi nedir? İşte, merak edilen detaylar...