Tanısı zor konulan bir hastalık: Primer İmmün yetmezlik
Bağışıklık sisteminin yetersiz olduğu ya da doğru çalışmadığı, yaklaşık 300 farklı hastalığı içeren bir hastalık grubu olan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) az biliniyor ve zor teşhis ediliyor. Prof. Dr. İlhan Tezcan, bu hastalık grubuna dair bilgiler verdi.
PRİMER İmmün Yetmezlik (PİY) daha çok akraba evliliklerinden kaynaklanan ve genetik geçiş gösteren, gizli kalmış sağlık sorunlarından biri. Bağışıklık sisteminin yetersiz olduğu ya da doğru çalışmadığı, yaklaşık 300 farklı hastalığı içeren bir hastalık grubu olan PİY az biliniyor ve zor teşhis ediliyor. İlk belirtilerin başlamasından PİY tanısına kadar geçen sürenin çok uzun (12.4 yıl) olması nedeniyle hastaların tedavisi zamanında başlayamıyor.
Yılda 6 ve daha fazla ateşli hastalık, 2 ve daha fazla orta kulak iltihabı, tekrarlayan menenjitler, akciğer enfeksiyonları ve gelişme geriliği doğuştan immün yetmezlik habercisi olabilir. Tanı ve tedavi sürecinin uzaması çok ciddi toplumsal ve ekonomik külfeti de beraberinde getiriyor. ‘Primer İmmün Yetmezlikler Hastalık Maliyeti’ araştırması, ülkemiz için yıllık PİY toplam maliyetinin 46.623.628 TL olduğunu gösteriyor. Tüm evliliklerin yüzde 30’unun akraba evliliği olduğu ülkemizde PİY ciddi bir tehdit oluşturuyor.
HASTALARIN ÜÇTE BİRİ TANI ALABİLİYOR
Klinik İmmünoloji Derneği Shire işbirliğiyle 11-14 Nisan arasında Antalya’da düzenlenen 4. Klinik İmmünoloji Kongresi’nde, Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Pediatrik İmmünoloji Ünitesi’nden Prof. Dr. İlhan Tezcan, çocuklarda ikinci aydan itibaren ortaya çıkan tekrarlayan enfeksiyonlar, ağızda geçmeyen pamukçuk, ateş ve orta kulak enfeksiyonları varsa PİY ihtimalinin göz önünde bulundurulması gerektiğine dikkat çekip şunları söyledi:
“Amerika’da 100 bin canlı doğumda bir olan ağır tip PİY, Türkiye’de Konya’da yapılan pilot çalışmaya göre 10 bin canlı doğumda bir görülüyor. Bu durumda ülkemizde yılda 150-200 civarı ağır tipte PİY tanısı koyulması lazım. Ancak hastaların üçte biri tanı alabiliyor. Bu durum hekimler ve aileler arasındaki farkındalık düzeyinin yetersizliğinden kaynaklanıyor.”
"GENETİK GEÇİŞ RİSK YARATIYOR"
ÖZELLİKLE akraba evliliklerinde, anne-baba immün yetmezlik taşıyıcısıysa hastalığın doğuştan ortaya çıktığını vurgulayan Prof. Dr. İlhan Tezcan, ekliyor:
“Genetik geçişli olan immün yetmezlik hastalıklarında ailede tanısı konulmuş vaka varsa o ailenin bütün çocukları risklidir. Yılda 6 ve daha fazla ateşli hastalık, 2 ve daha fazla orta kulak iltihabı, tekrarlayan menenjitler, akciğer enfeksiyonları ve gelişme geriliği varsa siz de doğuştan immün yetmezlik hastası olabilirsiniz.” 22-29 Nisan haftası Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası olarak kabul ediliyor. Dünyada PİY ile yaşayan hasta sayısının yaklaşık 6 milyon, Türkiye’deyse 24 bin olduğu tahmin ediliyor.
PİY olan kişiler, sık tekrarlayan ve iyileşmesi güç enfeksiyonlarla karşı karşıya kalıyor. Hastaların erken tanı ve doğru tedaviyle aktif ve normal hayat koşullarına kavuşmaları mümkün. Ancak dünya genelinde PİY hastalarının yüzde 70-90’ına henüz tanı konulamadığı düşünülüyor.
*********
YENİ KİTAPLAR
Neden bilim? Neden çevre?
MERAKLI ve akıllı bir kız olan Omji’nin kedisi kaybolmuştur. En iyi arkadaşı Gomji’den yardım ister. Gomji onu bilimsel dedektif olan amcası Hwang’ın bürosuna götürür. Birlikte kediyi bulma süreçlerinde gündelik eşyaların işleyişi, bunların ardındaki bilimsel gerçekler hakkında bilgi sahibi de olurlar.
Papyrus’un yazdığı, Doowon Lee’nin resimlediği ‘Neden? Günlük Hayatta Bilim’ kitabı çocuklara, bilimsel ilkeleri anladıklarında dünyayı daha iyi anlayacaklarını gösteriyor.
7 yaş üstü için
OMJİ ile Gomji doğa yürüyüşüne çıkar. Gomji kimse görmez diyerek çöpünü atmaya kalktığında orman perisi Kiki ortaya çıkar ve düşüncesizce yapılan hareketlerin doğamızı, doğal çevreyi nasıl etkilediğini göstermek için çocukları gezintiye çıkarır. Soonbong Heo’nun yazdığı, Gangho Kim’in resimlediği ‘Neden? Çevre’ doğal çevre olmadan hiçbir canlının hayatta kalamayacağını renkli bir öyküyle anlatıyor.
Eda Açalan’ın dilimize kazandırdığı çizgi bilim serisinin ilk iki kitabı olan ‘Neden? Günlük Hayatta Bilim’ ve ‘Neden? Çevre’ kitapları 7 yaş üstü çocuklara hitap ediyor. Dizinin diğer kitaplarıysa gelecek aylarda yayımlanacak. Yayınevi: Hep Kitap
Pasaklıcık
FLODDERTJE pasaklı bir kız çocuğu, bir de tıpkı kendisine benzeyen köpeği Smerkees var. Ne yapsalar üstleri başları batıyor ve her hikâye bir tur küvetten geçiyor... Kâh kendilerini mor boyaya buluyorlar, kâh hasta anneyi tedaviye gelen doktorla hemşireyi domates sosuyla kaplıyorlar. Hep bir iyi niyet içinde yaramazlık, hep normal çocukluk halleri işte... Bir çeşit kirlenmek güzeldir manifestosu...
Bir şey öğretmeye çalışmayan, keyif için, edebiyat aşkına okunacak kitapları seviyorum. Bence Hollanda menşeli ‘Floddertje’ çok iyi bir çocuk edebiyatı örneği. Hollanda’da ‘Yaşam Boyu Başarı Ödülü’ne değer görülen Fiep Westendorp’un resimleri de hikâyenin ruhuyla aynı frekansta. Sade, hınzır, eğlenceli, naif... Kitapta 6 küçük hikâye var. Bence 3-99 yaş arası insanlar keyif alabilir.
Yazan: Andersen ödüllü Annie M.G. Schmidt
Yayınevi: Can Çocuk
