Son Dakika

3 harfli çaresizlik

24.12.2017 - 07:19 | Güncelleme:

 

SMA... Sağdan say 3 harf, soldan say 3 harf. ‘Bir an, topu topu 3 harf. Ne ifade eder ki?’ diye düşünebilir bile insan. Tıpkı hiç gibi, boş gibi, yok gibi

Hatta sokağa çıkıp rastgele 2 kişiye sorsanız en azından birinin boş boş bakacağına ve anlamsız olduğunu söyleyeceğine eminim...

Oysa bu 3 kelime Sevtap-Alp Tunç çifti için neler ifade ediyor bir bilseniz...

Çocuk hasretini, yıllar sonra tüp bebek yöntemiyle kavuştukları ikizleri Çağla Deniz ve Elif’i kucağına aldıklarında gideren Tunç çifti, SMA ile o büyük mutluluğu yaşadıkları günden 8 ay sonra tanışmışlar.

İkizlerden Elif’in gelişimi normal seyrinde ilerlerken Çağla Deniz’de farklı bir tablo ortaya çıkınca hemen soluğu doktorda almışlar.

Uzun tetkikler, tahliller ve hastane hastane devam eden çare/teşhis arayışı maratonunun sonunda Ankara’da GATA Hastanesi’nde doktorlar kulaklarına fısıldayıvermiş Çağla Deniz’de SMA olduğunu...

YIKIM VE UMUT

Tıp literatüründe, ‘beynin kaslara ve bazı organlara komut veremeyişi yüzünden vücudun yavaş yavaş fonksiyonlarını yitirmeye başladığı genetik bir hastalık’ olarak tanımlanan SMA tehisi, Tunç çiftini yıkmış önce.

Ama Çağla Deniz’de erken teşhisle tedavisi mümkün olan TİP 2 bulunmuş olması, aileye yeniden umut vermiş ve çare aramaya başlamışlar.

Hele hele Amerika’da SMA tedavisi için geliştirilen ilacın satılmaya başladığını duyunca Çağla Deniz’e ilk kavuştukları gün kadar sevinmişler...

Ne yazık ki bu sevinç çok fazla sürmemiş. İlacın bir dozunun 150 bin dolara satılıyor olması ve ilk yıl 6 doz, yani 900 bin dolarlık ilaç ihtiyacı olduğunun ortaya çıkmasıyla sarsılmış Tunç çifti.

Nasıl sarsılmasınlar ki?

SMA’nın en ağırı olarak tanımlanan TİP 1’de bile hastanın ilaç giderlerini sadece 6 ay karşılayan SGK’nın TİP 2 için tek kuruş ödeme yapmadığı gerçeği ile karşılaşmışlar.

Sevtap-Alp Tunç çifti şimdi Çağla Deniz’in ikizi Elif’le birlikte koşup oynayacağı günlerin hayali ile tek dozu bile 600 bin liraya yaklaşan tedaviye başlamanın yollarını arıyor. Ellerine avuçlarında ne varsa satarak, yardım kampanyası açarak belki tedavi için gereken parayı bulacaklar.

Ama ya bulamazlarsa? Devlete düşen görev, geleceğimiz olan çocuklarımız için gerekli düzenlemeyi hemen yapıp, Çağla Deniz ve onun durumundaki miniklerimize çare olmak değil mi?

O devlet ki bugün ağacı korumak, kelaynak kuşunu korumak, caretta carettayı korumak için çuvallar dolusu paralar harcıyor. Aynısını insan için yapsa, çocuklarımız için, geleceğimiz için yapsa ne olur sanki?


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!
2000
  • Misafir 24 Aralık 2017 Pazar 09:50
    benim basima gelmez deyip umursanmayan bircok hastalik gibi sma hastaliginin farkindaligini arttirmak gerekiyor ulkemizde sma hastaligi tasiyici orani oldukca yuksek gelecek yillarda bu hastalik kendisinden daha fazla soz ettirecek.Bu vatanin evlatlatindan dogan her bir bebek bu topraklarda yasama ve devletin guvencesi altinda nefes alma hakkina sahiptir devlet olmanin geregi budur
Kalan karakter : 2000