MPS hastası minik Döne'nin yaşamı, alamadığı ilaca bağlı

HT GAZETE

Hatay’ın Kumlu İlçesi’nde yaşayan Nazan ve Haydar Hünkar çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Döne, dünyada ender görülen genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4-A hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesini seyyar kebapçılık yaparak geçindirmeye çalışan Haydar Hünkar (49), kızı Döne’nin ‘Vimizim’ adlı ilacı ömür boyu kullanması için rapor düzenlendiğini söyledi.

Tek bir dileği var...

Anaokuluna giden Ahmet Efe, arkadaşlarının kendisiyle dalga geçtiğini belirterek, "Kalem elimden kayıyor, arkadaşlarım gülüyor. Ben de arkadaşlarım gibi yazabilmek istiyorum" dedi.  -  

Sivas'ta Kılavuz Mahallesi'nde oturan Ebubekir-Ezgi Kutluay çiftinin tek çocukları olan 6 yaşındaki Ahmet Efe, annesinden gelen ve genetik bir hastalık olan 'Konjenital Parmak Yokluğu' nedeniyle zor durumda kaldı. 

El ve ayakları yengeç kıskacına benzeyen Ahmet Efe, hastalığı nedeniyle cisimleri tutmakta güçlük çekiyor. İnşaat işçisi babanın oğlu küçük Ahmet Efe'nin sağ elinde birbirinden ayrık 3, sol elinde ise 2 parmağı bulunuyor. 

Daha önce gittikleri devlet hastanelerinden tedavi amaçlı sonuç alamayan aile, geçen yıl Ağustos ayında İstanbul'da özel bir hastaneye başvurdu. Burada ayaklarından ameliyat edilen ve parmak açıklıkları bir miktar giderilen Ahmet Efe bu sayede yürüme zorluğunu yendi. Anaokuluna giden Ahmet Efe, ilkokula başlamadan önce ellerinden de ameliyat olarak rahatça kalem tutabilmeyi istiyor. 

Aileden gelen genetik bir rahatsızlık sonucu çocuğunun bu şekilde dünyaya geldiğini belirten anne Ezgi Kutluay kendisinin de ellerinde benzer bir rahatsızlık bulunduğunu belirterek, şöyle dedi: 

"Doktorlar çocuğumun da evliliği halinde doğacak çocuklarına da geçme olasılığının yüksek olduğunu söylüyor. Ahmet Efe'nin doğuştan el ve ayak parmaklarında bozukluklar var. Ahmet Efe'yi çok rahatsızlık verdiği ve kemik büyümesi olduğu için önce ayakları için hastaneye götürdük."

"Devlet hastanelerinden sonuç alamayınca özel hastanede ayaklarının ameliyatını yaptırdık. Ameliyatı bize yaklaşık 20 bin liraya mal oldu. Ameliyat masraflarının bir kısmını yardımlarla bir kısmını kredi çekerek ödemeye çalıştık. Ellerini de ameliyat ettirmek istiyoruz ama şu an imkanımız yok."  DHA -  

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ - Gözlerinde, dilinde bile suçiçeğine benzeyen bu kitleler Oscar Langham'ın hayatını adeta cehenneme çevirdi.  - Minik Oscar'ın gözle görünür bu şikayetlerini ailesi önce pek umursamadı ama gün geçtikçe daha kötü bir görüntüye kavuşan Oscar'ı hastaneye götürdüler.  -  

Dailymail'in haberine göre; Oscar bebeğin vücudundaki beyaz kan hücrelerinin normalden fazla olmasının yüzünde bu probleme neden olduğu düşünülüyor.  - Oscar bebeğe 6 ay önce de kanser teşhisi konulmuş. Kemoterapi gören ve çeşitli ilaçlar kullanan bebekte bir düzelme olmadı. -  

Doktorlar Oscar bebeğin tedavisinin nasıl ilerleyeceğini bilmediği için hastalığı şaşırtıcı buluyorlar.  - İnsanlar, minik Oscar'ın suçiçeği gibi bulaşıcı bir hastalığa sahip olduğunu düşündüğü için ona hiç yaklaşamıyor. Aile ise bu konuda oldukça üzüntülü... 

Oscar'ın anne ve babası Daniel Langham (20), Webster Steph (26) oğullarının hastalığına neden olan şeyi bilmedikleri için oldukça umutsuzlar ve istedikleri tek şey oğullarının tedavi edilebilmesi...

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ - Adeta iki kafalıymış gibi görünen 5 aylık bu bebek kafasında dev bir kitleyle doğdu. Doktorlar başlangıçta tedavi edilemez olduğunu söylemişti ama altı saat süren riskli bir ameliyatın ardından kistten kurtuldu. -  

Daily Mail'in haberine göre; Anne Karriappa Naranal (35) ve eşi Shridevi Naranal (28), bebekleri doğduktan sonra tedavi umudunun olmadığının söylendiğini belirtti. 

Harap çift, yardım istemek için defalarca devlet hastanesine gitti ama elleri boş döndü.  - Bir sağlık çalışanının tavsiyesi üzerine Hindistan'da Bangalore şehrinde bir hastaneye giden aile bebeklerinin riskli bir ameliyatla tedavi edilebileceğini öğrendi. -  

Doktorlar hayatta kalma şansının yüzde 50 olduğunu söyledi. Yamanoor bebek, altı saatlik operasyonla çapı yaklaşık 20 santim olan kitleyi aldı. - Hastanenin beyin cerrahı Dr. Hariprakash Chakravarthy, bu durumun folik asit eksikliği olan kadınların çocuklarında görülebileceğini söyledi.  -  

Bu deformiteye oksipital ensefalosel adı veriliyor ve iki kemik arasında bir boşluk oluyor ve kafatası geliştikçe sıvı ile dolu bir çıkıntı iyice büyüyor. 

Bir aylık tedaviden sonra 4 gün önce taburcu olan talihsiz bebek iyileşiyor ama gelecek ay bir ameliyat daha olmak zorunda...  -  

Baba Naranal, oğlunun ameliyatını yapan doktorlara teşekkürlerini sunarak, "Artık çok mutluyum, tedavi iyi gidiyor. Oğlum her üç ayda bir kontrol olmak zorunda" dedi.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ - Her şey yüzünde suçiçeği çıkmasıyla başladı. Şu an 32 yaşında olan Keenan Patton, 11 yaşındayken suçiçeğine yakalandıktan sonra yüzündeki izlerin kaybolmak yerine daha da büyüdüğünü söyledi. 

Yüzünde gittikçe büyüyen bu dokuları aldırmak için ameliyat olduğunu söyleyen Patton, "28 saat süren bir ameliyatla alındılar ama ameliyat etkisiz kaldı, tekrar büyümeye başladılar" dedi.

İnsanların yüzündeki dokuya dik dik baktıklarını ifade eden Keenan Patton, "Bu durum cesaret kırıcı idi. Hakaretler duyuyordum. Ben de ameliyat oldum ama birkaç yıl içerisinde daha büyük bir şekilde çıkmaya başladılar.

Bana 'mantar kafa' diyorlardı ama mizah anlayışım olduğu için bunu sorun etmiyordum." dedi.

Bu yaz evlenecek olan Patton, yüzündeki bu izlerden kurtulmak için can atıyor. -   -  

Yapılacak son tedavinin daha agresif ve yüksek dozda radyasyon içerdiğini söyleyen Patton,  "Tedavinin ilk turunun yapıldığını, operasyon dört saat sürdü ve uyanıktım. Şu an için sonuçlarından memnunum" dedi.

Tedavinin son turu ise önümüzdeki ay yapılacak. - "Eğer bu tedavi işe yararsa yapboz gibi görünen hayatım artık bir araya gelecek" diyor Keenan Patton.

Hazel Johns'un iki tane cinsel organı bulunuyor.

Craig Smith'in de doğuştan iki tane cinsel organı var.

Florida'da yaşayan Jasmin'in tam üç tane göğsü bulunuyor.

Franchesko Dantini 1889 yılında dünyaya üç bacak ve iki kalple geldi.

Avustralya'da Renee Young isimli bir kadın, ikiz bebek sahibi oldu ama... Tüm organları bir vücutta olan bu ikizlerin sadece yüzleri ve beyinleri ayrı...

Çin'de bir kız sırtında doğmamış bir bebek ile doğdu... 11 yaşına geldiğinde sırtındaki fetüs ameliyat ile alındı.

Doğuştan maskeye benzer, iki yüz ile doğan bu bebek, ameliyat edildi ve normale döndü.

Çinli olan bu çocuğun toplamda 16 ayak ve 13 el parmağı bulunuyor.

Hindistan'da ölü ikiziyle yapışık olarak dünyaya gelen erkek çocuk, 6 yıl sonra ameliyatla normale döndü.

Çin'deki bir genç geçirdiği trafik kazası sonrasında burun travmasına maruz kaldı. Tedavi sırasında burunda sorun meydana gelince, uzmanlar burnun eski haline kavuşabilmesi için hastanın alnında yeni burun oluşturmaya karar verdi.

Çinli bebeğin 3 tane kolu var.

Hindistan'da bir kadın çift başlı bir bebek dünyaya getirdi.

İngiltere'de yaşayan performans sanatçısı Stelios Arcadiou 2006 yılında sol koluna üçüncü kulak naklettirdi.

Ronnie and Donnie Galyon, yapışık ikiz olarak doğdular. 1951 yılında doğan ikizler karınlarından yapışık bir şekilde doğdular.

Yapışık ikizler Ganga ve Camona bir sirkte 'örümcek kızlar' gösterisi yaparak, ailelerine destek oluyor.

100 yaşındayken alnında bir şişlik oluştu, zamanla ise 6 santimlik bir boynuza dönüştü.

İngiltere'de bir hemşire yeni doğan bir bebeğin göbek bağını makasla keserken, serçe parmağını da kesti.

Bu küçük kız ise Hindistan'da dört kol ve dört bacakla dünyaya geldi ama ameliyatla normale döndü.

Abigail ve Brittany Hensel için doktorlar "çok yaşamaz" demişti ama üniversiteden bile mezun oldular...

Hindistan'da yaşayan bir kişinin el ve ayaklarında toplamda 25 tane parmak bulunuyor.

Dünyanın en garip hastalıkları - Kum Yeme Hastalığı: Hindistan'da yaşan Sudama Devi isimli kadın günde en az 1 kilo kum yiyor.

Mirror'da yer alan habere göre ilk olarak 10 yaşında kumun tadına baktığını söyleyen kadın o yaşından beri bu alışkanlığını bırakamadığını söylüyor.

10 yaşından beri bu alışkanlığını sürdüren kadının bir kez bile doktora gitmediği sağlığınınsa gayet iyi durumda olduğu belirtiliyor.

Patlayan Kafa Sendromu: Kulağa her ne kadar imkansız gibi gelse de bu sendromdan muzdarip kişiler kafalarının silahla ya da ses bombasıyla patlatıldığını hissettiklerini söylüyor.

Patlayan Kafa Sendromu Bu hastalığa sahip olan kişiler uykuları sırasında durduk yere beyinlerinin içinde dinamit patlaması gibi çok şiddetli sesler duyarlar ve bu patlama sesleri kalp krizine neden olabilir.

Kendiliğinden Yanma HastalığıKişinin herhangi bir ön tetikleyici olmadan vücudunun içinden gelen bir ateş nedeniyle cayır-cayır yanarak ölmesine yol açar.

Ağaç adam sendromu: Genetik olan bu hastalıkta boyun, el ve ayaklarda anormal büyüklükte oluşumlar belirir.

Alis Harikalar Diyarında Sendromu: Yazar Lewis Carroll'un eserinden sonra bu ismi alan hastalıktan muzdarip kişiler halüsinasyon, eşya boyutlarında farklılık ve ortama adapte olamama gibi sıkıntılar hissediyor.

Terleme HastalığıHastalar aniden aralıksız su gibi terlemeye başlarlar ve 24 saat içinde çaresiz bir şekilde ölürler.Bu hastalık 15. yüzyılda büyük bir gizemle binlerce kişinin ölümüne sebep olmuştu.

Ölümcül Et Sendromu: Et yiyen bakteri olarak da bilinen hastalık, derinin an alt tabakalarından birine yerleşen virüs sebebiyle şiddetli ağrı, doku kaybı ve travmaya yol açıyor. Bu hastalıktan ölüm oranı yüzde 73.

Moebius SendromuBu hastalığa yakalanan kişilerin yüz sinirleri çalışmayı durdurur ve bu yüzden bu kişiler isteseler de göz kırpamazlar, kaşlarını oynatamazlar veya gülümseyemezler.

Yabancı El Sendromu: Nadir görülen bir nörolojik hastalık olan yabancı el sendromunda birey, tek elinin kontrolünü aniden kaybeder ve kesinlikle müdahale edemez.

Dans Manyaklığı13. yüzyılda bu bulaşıcı hastalığa yakalanan binlerce insan çığlıklar atarak bilinçdışı bir durumda günler boyunca dans etti. Dans etmeyi durduramadıklarından dolayı birkaç gün sonra vücutları iflas etti ve öldüler.

Fil Hastalığı: Bir parazitin neden olduğu hastalık insanların kol, bacak ve genital bölgelerinde anormal büyümelere sebep oluyor.

Baş Sallama HastalığıBu hastalık nedeniyle çocukların boyunları sürekli istem dışı olarak kasılmaya başlar ...ve daha sonra beyinleri de dahil olmak üzere bütün vücut organlarının gelişimleri duraksar.

Cotard Yanılgısı: Bir ruh hastalığı olan bu sendroma sahip bireyler kendilerini ölü zanneder. Aynı hastalığa sahip bir diğer bölüm ise ölümsüz olduğuna inanır.

Vampir Hastalığı - Tıpta "porfiriya" adı verilen hastalık, enzimlerin doğuştan ya da kazanılmış bozukluğu ya da eksikliği sonucunda gelişen bir hastalıktır. Vampir efsanelerinin bu hastalık nedeniyle ortaya çıktığı söylenmektedir.

Kurt Adam Sendromu: Vücudun tamamında ya da belirli bölgelerinde aşırı tüylenmeyle seyreden hastalığın tedavisi olmasa da tüylerin alınmasıyla geçici çözümler sağlanabiliyor.

Vampir hastalığına yakalanmış 2 çocuk.

Argyria: Vücudun fazlaca gümüşe maruz kalması sonrası cildin mavimsi bir renk almasıyla ortaya çıkan hastalık ölümle sonuçlanabiliyor.

Arjiri hastalığına, ne yazık ki günümüzde yakalanmak daha kolay hale gelmiştir.

Dekorasyon ve takı meraklıları, bu riski taşıyanların başında gelmektedir. Özellikle gümüş olan aksesuarların neden olduğu bu ten rengi bozukluğu, organlara herhangi bir zararı yoktur. Gümüş tozu ve gümüş bir ürün ile uzun süre haşir naşir olan biri, gümüşün taşıdığı kimyasal maddeyi vücuduna depoluyor ve zamanla bu depolamanın tozu artıyor, kişi güneşli ortamlarda uzun süre kaldığında, kimyasal maddenin etkisi kendini gösteriyor ve ten mavi ya da mor renge dönüşüyor. İnsan vücudunun uzun yıllar atamadığı gümüş, insana sadece fiziksel olarak zararı dokunmaktadır.

Taş Adam Sendromu: Vücudun kendini yenileme mekanizmasının bozulmasıyla bağlantılı olan hastalıkta yaralanan dokular kendini kemik olarak yeniliyor.

Polidaktili: Yeni doğan her 500 bebekten birinde görülen bu rahatsızlık, el ya da ayaklarda fazla parmak sayısı anlamına geliyor.

Wiedemann Sendromu: Genellikle kemik ve deride görülen anormal büyüklükteki tümörler sebebiyle vücudun deforme olmasına sebep olan hastalık oldukça nadir görülüyor.

Porfiri: Bir kan hastalığı olan Porfiri şiddetli karın ağrısı, mental bozukluklar ve güneşe hassasiyet gibi semptomlarla ortaya çıkıyor.

Aslan Surat Sendromu: Çok ama çok nadir görülen hastalık, yüz kemiklerinin aşırı büyümesi sonucu yüz şeklinin deformasyonu olarak tanımlanıyor. İlerlediği safhalarda körlüğe sebep olabiliyor.

Yürüyen Ceset Sendromu: Ölü olduklarına inananlar

Benjamin Button'ın tuhaf hikayesi de bu hastalıktan yola çıkılarak hazırlandı.

Erken yaşlanma: Dünyada 8 milyarda bir görülen hastalık erken yaşta vücudun yaşlanmasına sebep oluyor; saçlar, dişler dökülüyor, kaslar zayıflıyor, gözler bozuluyor...

Bu bir akli depresyon ve intihar eğilimleri sendromudur, öyleki bu durumda hasta herşeyini kaybetmiş olmaktan şikayet eder; tutkularını, vücudunun bir kısmını yada tamamını, genellikle öldüğünü ve yürüyen bir ceset olduğunu düşünür.

Oldukça az rastlanan sendrom 2008 yılında 53 yaşında Filipinli bir kadında görüldü. Ölü olduğunu söyleyen kadın ailesinden morga götürülmesini istemişti. "Yürüyen ceset sendromu" hastalarına ilaç ve beyne elektrik şokuyla tedavi uygulanıyor.

Hailey-Hailey Hastalığı: Deri üzerinde su toplamış kabarcıklar şeklinde lezyonların belirmesiyle ortaya çıkan hastalık genetik.

Wireless sinyalleri de aynı şekilde ağrılara neden olan Coales tiyatro, restoran, havaalanı gibi yerlere asla gidemiyor.

Cronkhite-Canada Sendromu: Bu hastalıktan muzdarip insanlar tat alma duyusunu tamamen kaybediyor. Genellikle ileri yaşlarda görülse de bu sendroma sahip çocuk vakalar olduğu da biliniyor.

Coales her dışarı çıkışında üzerine giydiği şeffaf gümüş ve poliamid bileşenden yapılma bir gömlek sayesinde bu sinyalleri kendinden uzaklaştırabildiğini söylüyor.

İngiltere'de yaşayan 63 yaşındaki Mary Coales, Elektromanyetik Hassaslık Sendromu (EHS) isimli hastalığa sahip ve radyo dalgaları, mikro dalga sinyaller baş ağrısına, uyuşukluk ve mide bulantısına yol açıyor.

Eski bir hostes olan Coales gibi dünyada televizyon, cep telefonu, modem ve hatta ampullerden bile manyetik olarak etkilenen 3 milyondan fazla EHS hastasının bulunduğu sanılıyor.

Sıçrayan Fransız Rahatsızlığı: Garip refleksler

Ana özelliği hastaların beklenmeyen bir gürültü yada görüntüyle fazlaca irkilmeleridir. Bu düzensizliğe sahip hastalar kollarını şiddetle sallarlar, bağırıp aynı kelimeri tekrar ederler.

Amerikan TLC televizyonu asla büyümeyecek çocukların hikayesini ekranlara taşıdı.

"40 yaşında çocuk" isimli belgesel programı, yaşları ilerlemesine rağmen vücutları hiç büyümeyen çocukları konu aldı.

ABD'nin Iowa eyaletinde yaşayan Landon Jones adlı çocuk, yakalandığı esrarengiz hastalık nedeniyle açlık ve susuzluk hissi duymuyor.

Nadir görülen bir sendromun pençesindeki hastalar hep bebek ya da hep çocuk kalıyor.

Gizemli bir hastalık yüzünden onlarca sene hiç büyümeyen çocuklar akıllara, "Benjamin Button'ın Tuhaf Hikayesi" filmini getiriyor.

Hiç büyümelecek çocuklar arasındaki 8 yaşındaki Gabby Williams Montana'da yaşıyor.

Gabby'nin tek gözü görmüyor ve konuşamıyor.

Bilim adamları sayıları bir elin parmağını geçmeyen, hiç büyümeyen çocukların sırrını çözemedi.

Ailesi 12 yaşındaki oğullarının 14 Ekim 2013'te sabah uyandığında açlık ve susuzluk hissetmemeye başladığını söylüyor.

Geçen onlarca yıla rağmen hep aynı yaşta görünüyor.

Aralarında 40 yaşında olan bir çocuk ve 31 yaşındaki bir bebeğin bulunduğu hastalar ve ailelerinin yaşadığı dram göz yaşarttı.

Katıldığı televizyon programında anlattıklarıyla herkesi şoke eden 63 yaşındaki İngiliz Edward Smith, ilk kez birlikte olduğu arabanın bir vosvos olduğunu söyledi.

Smith bir gece sokaktayken komşusunun sahip olduğu aracın ilgisini çektiğini fark etmiş. 'Çapkınlık' günlerinin sona erdiğini söyleyen Smith, artık 'Vanilya' adını verdiği ikinci el aracıyla uzun süreli bir ilişki içinde olduğunu ifade etti.

Vanilya'nın dışında Tarçın ve Splash isimli iki aracı daha olduğunu ve onlarla da ilişkiye girdiğini anlatan Smith, "Vanilya'nın yeri benim için ayrı" diyor.

Sol akciğerinde ortaya çıkan bakteriyel enfeksiyon sonrasında oluşan sıra dışı rahatsızlıkla ilgili doktorlar bir açıklama getiremiyor.

Mechanophilia yani makinelere karşı cinsel ilgi duyan biri olduğunu ifade eden Smith otomobillerin dışına helikopter ve uçaklarla da ilişkiye girmiş.

Smith'in canlı yayında anlattıkları programın sunucularından Phillip Schofield'ı hayretler içinde bıraktı.

Smith, katıldığı televizyon programının yayınlanmasıyla sosyal medyada en çok konuşulan konu oldu. Konuyla ilgili çok sayıda alaycı tweet atıldı.

Charlotte Hawkins ''neurofibromatosis tip 1'' adlı hastalık yüzünden insanlardan uzak yaşıyor. Genetik bir bozukluk yüzünden cildinde baloncuk şeklinde tümörler çıkan Hawkins, ilk defa 15 yaşında ortaya çıkan baloncuklardan ameliyatla kurtuldu.

64 yaşındaki Amerikalı kadın, artık ameliyatla da alınamayacak kadar çok olan tümörleriyle yaşamaya alıştığını söylüyor. İlk defa, bir alış veriş merkezinde bir çocuğun kendisinden korkmasından sonra insanlardan uzak durmaya başladı.

Bir karavanda yaşayan Charlotte, yakınındaki bir Pazar okulunda çocuklara hikayeler anlatıyor ve dualar öğreterek okula yardımcı oluyor.

Üç adet torunu bulunan yaşlı kadın, karavan parkında çevresinde oturan komşuların çocuklarına da bakıcılık yapıyor.

Konya'da akciğerleri çalışmadığı için solunum cihazıyla yaşamını sürdüren 14 yaşındaki Osman, nefessiz kalacağı korkusuyla ne gülebiliyor ne de ağlayabiliyor.

Medine'de yaşayan 4 çocuklu Günay (39) ile Yücel Şahin (43) çiftinin 2,5 aylıkken doktora götürdükleri oğulları Osman'a, solunum sistemini etkileyen Kistik Fibrozis hastalığı teşhisi konuldu.

Osman 12 yaşına geldiğinde hastalığı iyice ilerlediği için rahat nefes alamamaya başladı. Bir yıl sonra da akciğerleri tamamen çalışmaz hale gelen çocuk, solunum cihazına bağlandı.

Brezilya'da bebek görünümündeki bu kızın yaşı 31

Evdeki cihazlar bile artık solunum ihtiyacını karşılamayan Osman, hastaneye bağımlı hale geldi. Günün tamamında bağlı olduğu cihaz adeta akciğerleri olan çocuk, nakil yapılacağı günü sabırsızlıkla bekliyor.

Nick Freeman 10 yaşında görünüyor ama 40 yaşında.

Dünyada son derece nadir olarak görülen bir hastalık sonucu kuyrukla dünyaya gelenler arasında ünlü bir şarkıcının olduğu öğrenildi.

Günay Şahin, oğluna akciğer nakli yapılacağı günün hayalini kurduklarını söyledi. Gerekli başvuruları yaptıklarını ancak henüz bir sonuç çıkmadığını ifade eden Şahin, oğlunun günden güne ölüme sürüklendiğini vurguladı.

Şahin, yardım beklediklerini belirterek, "Osman ile biz Konya'da kaldık. Eşim ve çocuklar Medine'de. Evimiz dağıldı. Osman yaşasın, onu yaşatalım, Oğlumun da yaşamaya hakkı var. Biz sadece rahat bir nefes istiyoruz" diye konuştu.

4 kolu, 4 ayağı var3 aylık olan Paul, parazitli ikiz denilen bir şekilde doğdu. Beyni ve kalbi olmayan bir ikizle doğan bebeğin durumu oldukça nadir görülüyor.Parazitli ikiz denilen durum yek bir yumurtanın döllenme esnasında ayrılması sonucu oluşuyor

Çin'de yaşayan 13 aylık Yuanyuna, teşhis edilemeyen bir hastalıktan muzdarip.

Yapışık ikizler bir yumurta tamamen ayrılmayı becerememesi sonucu oluşurken, 2008 yılında Yunanistan'da yaşayan 9 yaşındaki bir kızı ikiz embriyosundan ayırmayı başardı. Cerrahlar küçük bebeği ameliyat edebilmek için 3 aylık olana kadar beklemek zorunda.

3 cerrahın ameliyat ettiği çocuk geçtiğimiz ay operasyonu geçirdi.Bebeğin genel anesteziyle ameliyat edildiğini ve ekstra kol ile bacaklarının dışında kalbi ile diğer organlarının da ters doğduğunu ayrıca fazladan bir göğüs kafesi bulunduğunu da açıkladı.

Yuayuna'nın annesi Wu Lunjiano, Reuters gazetesine yaptığı açıklamada, 100 bin yuan (35 bin TL) harcamalarına rağmen hastalığın tespit edilemediğini söyledi.

Birçok testten geçmesine rağmen hastalığının ne olduğu bulunamayan Yuanyuna, doğduğundan beri sadece 50 gram kilo alabildi.

Çok ender de olsa bazı erişkin insanlarda kuyruk kemiğinin on santimetreye varan bir kuyruk oluşturabildiği, bu kuyrukta kas, sinir ve damarların bulunabildiği görülüyor.

Modern tıpta meningocele adı verilen hastalık, derinin altına gizlenmiş olan, üç ya da dört omurun kaynaşmasıyla ortaya çıkıyor.

Bilimin en gizemli konusu olan kuyrukla doğan insanlar arasında ünlü bir şarkıcı da var.

Ünlü şarkıcı, söz yazarı ve rapçi Ke$ha, "Kuyrukla doğdum, küçük yaşlarımda geçirdiğim onlarca operasyonun ardından kuyruktan kurtuldum" dedi.

Ke$ha, kuyruğu yüzünden çocukluk dönemini "Kabus dolu günler" olarak tanımladı.

Aynı hastalıkla dünyaya gelen Hintli 12 yaşındaki Chandigarh ise sıradışı özelliği yüzünden rüya gibi bir hayat yaşıyor. Hindistan'da yaşayan tanrı ilan edilen Arshid'e Balaji adı verildi.

Arshid Ali Khan adlı kuyruklu çocuk ülkede maymunlar tanrısı Hannuman'ın dünyada yeniden can bulduğu beden olarak görülüyor.

Hindu inancına sahip onbinlerce kişi kuyruklu çocuğu mutlu etmek ve duasını almak için yarışıyor.

Yapılan araştırmalarda ise dünyada 40 kuyruklu insanın olduğu saptandı.

Fil Hastalığı (Elefantiyazis):

Kabaca Genişleyen Uzuvlar Elefantiyaz olarakta bilinen Lenfatik filaryaz, en çok kabaca genişlemiş yada şişmiş ayaklar ve kollara sahip dramatik insan fotoğraflarından bilinir.

Gerçekte fil hastalığı, tropikal bölgelerde görülen bir asalak hastalığıdır. Ancak, ona benzeyen başka belirtiler de aynı adla anılmaktadır.

Bu hastalığa Wuchereria bancrofti, Brugia malayi ve B. Timori gibi tümü sivrisinekler tarafından taşınan parazitik kurtlar neden olur.

Progeria: 80 yaşındaki çocuk sendromu

Progeria'ya bir çocuğun genetik şifresindeki ufacık, basit bir kusur neden olabilir ama yıkıcı ve hayatını değiştiren sonuçlara yol açar. Ortalama olarak, bu hastalıkla doğan bir çocuk 13 yaşında ölmüş olacaktır.

Vücutları normal yaşlanma sürecine göre daha hızlı yaşlandığı görüldüğü gibi genelde erken saç dökülmesi, kalp hastalığı, incelen kemikler ve artritisi içeren fiziksel belirtiler geliştirirler.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ Kian ve Callum Jarram, Adams Oliver sendromu ile doğmuş iki kardeş...

26 yaşındaki Vietnamlı Nguyen Thi Phuong, bir deniz ürününe gösterdiği alerjik reaksiyondan sonra 50 yaş yaşlandı.

Nadir görülen bir hastalık olan Adams Oliver hastalığı, dünyada sadece 130 kişide görülüyor.

Kurtadam Sendromu: Kurt İnsanlar 2 yaşındaki Abys DeJesus'ın yüzünde koyu kıllar çıktığında, doktor durumunun Kurtadam Sendromu olarak bilinen şey olduğunu söylemişti.

Ancak doğuştan eksik parmakları bulunan ve ayak tabanları olmayan bu çocuklar futbol aşığı.

Meksika'da, büyük bir ailenin erkeklerinin yüzleri ve vücutlarının üst kısımları kıllarla kaplıdır. 2 kardeşe X-Files da yer almaları için teklif götürülmüş ama reddetmişlerdir.

Bu hastalık, ellerin ve ayakların yeterince büyümemesi ile kendini gösteriyor.

Pika hastalığı

Dailymail'in haberine göre; İngiltere'de sadece Kian (10), Callum (7) ve babaları Jon (35), bu hastalıktan etkilenen kişiler olarak biliniyor.

Kerry Trebilcock, bugüne kadar 4 bin sünger ve 100 kadar sabun yedi.Yenilebilir olmayan maddeleri yeme isteği uyandıran Pika hastalığından muzdarip Trebilcock, süngerleri çeşitli soslar ve baharatla veya içeceklerine banarak yemeyi tercih ediyor.

Onlar protezler sayesinde yürüyebiliyorlar, ancak hayatlarını değiştirecek silikon protezler Ulusal Sağlık Hizmeti (NHS) tarafından karşılanmıyor. Bu nedenle aile, bu silikon ayaklar için 8.000 sterlin ödemek zorunda kaldı.

Alice Harikalar Diyarında Sendromu: Zaman, boşluk ve vücut imajı çarpıklaşır.

Birkaç hafta içinde gelecek olan protezler ayrı ayrı tasarlanacak, gerçekmişçesine, cilt renginde ve futbol oynayabilecek rahatlıkta olacak.

Alice harikalar diyarında sendromu (AIWS), ya da mikropsi, insanın görsel algısını etkileyen sinirsel bir şaşırtmacadır. Bu kişiler insanları, beden uzuvlarını, hayvanları ve hayvan olmayan nesneleri gerçekten oldukça küçük algılarlar.

"Tüm çocukların hayali ağrı duymadan sevdiği sporu yapabilmektir. Ama onların ayakları sürekli ağrıyor...

Genel olarak uzakta görülen bir nesne aynı zamanda yakında da algılanabilir. Mesela, köpek, bir fare ebatında görülebilir ya da normal bir araba ölçeğe çekilmiş gibi görülebilir. Bu durum bizi başka bir isme yönlendirir.

Yeni protez ayaklar çok daha farklı ve harika çünkü onlar gerçek ayak gibi görünüyor. Bu sayede insanlar çocuklarıma dik dik bakmayacak" diyor baba Jarram.

Blaschko Çizgileri: Tüm vücuttaki ilginç çizgiler

Jon Jarram, "Çocuklar okulda insanların soran bakışlarına maruz kalıyorlar, neden ayaklarının bu kadar küçük olduğunu merak ediyorlar. Ayrıca tatile gittiğimizde havuz başında insanların birbirlerine fısıldadığını görüyoruz.

Blaschko çizgileri oldukça nadir görülür ve ilk olarak 1901'de Alman dermatolojist Alfred Blaschko tarafından sunulan açıklanamaz bir insan anatomisi fenomenidir.

Fakat ben her zaman utanacak bir şey olmadığı konusunda onları cesaretlendiriyorum.

Callum'un bir elinde 2 parmak, diğer elinde ise 3 parmak var. Kian'ın ise bir elinde 5 küçük parmak bulunuyor, diğerinde ise yalnızca 3 tane.

Nottingham Forrest fanları, bu iki kardeşin yerel takımda futbol oynamalarını reddetti.

Bunun üzerine baba Jarram, onları Blatchford Klinik'e götürdü. Bu hafta ise yeni ayaklarına kavuşacaklar... Baba Jarram, yeni protez ayaklara kavuşacakları için Kian ve Callum'un çok heyecanlı olduklarını söyledi.

Bu protezler futbol performansı açısından çok daha iyi olacak. Jarram kardeşler, ağrısız sızısız dilediklerince sahada top koşturabilecekler.

25 yıllık meslek hayatında daha önce böyle bir durum ile karşılaşmadığını söyleyen protez uzmanı Mark Ledger ise, "Koşup oynamayı seven bu çocukların ayakları şu an yara ve nasırlarla kaplı.

Bu protezler sayesinde ayakları biraz daha korumayı ve onları hizalamayı istiyoruz" dedi.

Şimdi Jarram kardeşler, protez ayaklar sayesinde acı duymadan futbol topuna gönüllerince vurabilecekler. Aile şimdi iki yıl içinde büyüme nedeniyle değiştirilmesi gereken bu protezler için bağış topluyor.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ 20'li yaşlarında testis torbasının büyüdüğünü fark eden Dan Maurer, skrotal lenfödem adı verilen tıbbi ve nadir görülen bir hastalıktan muzdarip...

Dailymail'in haberine göre; 36 kiloluk testis torbasının sosyal yaşamını olumsuz yönde etkilediğini belirten Maurer, 20 yıllık eşiyle arasına giren 7 yıldan sonra ilişkilerinin düzeleceğini söylüyor.

Bir televizyon programında testis torbası 54 kilo olan Wesley Warren'in hayatını izlediğinde, aynı şikayetlere sahip olduğunu,

Warren'in bu çileden kurtulduğunu ve hayatına o büyük şişlik olmadan devam edeceğini gördü.

Yıllarca doktorlar ona kilo vermesi gerektiğini söyledi. Kilo verdiğinde bu sorunun da yok olacağını ilettiler.

Ancak Maurer, kilo verme girişimlerine rağmen testisinin büyümeye devam ettiğini gördü.

Maurer, "Günde 3 kilometre yüzüyordum. 22 kilo verdim ama testislerim büyümeye devam ediyordu" dedi.

Yürümekte ve kişisel bakımında zorluklar yaşadığını ifade eden Maurer, "Hastalığım yüzünden karımla karı-koca ilişkim kalmamıştı" dedi.

Televizyon programına katılan testis bezlerinde büyüme olan kişiyle aynı şikayetleri olduğunu fark eden Maurer, California'da bulunan Dr. Joel Gelman ile iletişime geçti. Ancak bu tedaviyi sigortası karşılamadı.

Tedavisini ücretsiz yapan Dr. Joel Gelman, 8 cerrah ve 12 tıp çalışanı ile beraber 14 saatlik bir operasyonla 36 kiloluk testis torbasını aldı. Tedavi edildiği için çok mutlu olan Maurer, "Eşim ve ben sonsuza kadar minnettar olacağız" dedi.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ Bu kadının öyle bir hastalığı var ki... O, insanlara küçük dilini yutturan bu hastalık nedeniyle gözlerini feda etti.

Vücut Bütünlüğüne İlişkin Kimlik Bozukluğu, kişilerin bedenlerindeki bazı bölümlerin kendilerine ait olmadığını, bütünlükleri dahilinde o bölüme yer olmadığını düşünmeleri anlamına geliyor.

Dailymail'in haberine göre; ABD'li 30 yaşındaki Jewel Shuping, çocukluğundan beri kör olmanın hayalini kuruyor. Hatta öyle ki 18 yaşındayken siyah güneş gözlüğü ve değnekle yürüyormuş sokaklarda...

Vücut Bütünlüğüne İlişkin Kimlik Bozukluğu olan Shuping, hayalini kurduğu hayata gözlerine kimyasal deterjan dökerek kavuştu.

İnsanları şok eden bu karar, onu dünyada en çok mutlu eden şey oldu.

"Üç-dört yaşlarımdayken geceleri annem beni hep salonda yürürken bulurdu. Bu arada ben 6 yaşımdayken, eğer kör olursam kendimi daha rahat hissedebileceğimi düşünüyordum" diyen Shuping,

"Küçükken güneşe uzun süre bakarsam, gözlerimin hasar görebileceğini söyleyen annemin ardından saatlerce güneşi izlerdim" diyor.

Hayat hikayesi ile insanları dehşete düşüren Shuping, sürekli kör bir insan gibi davrandığını, 21 yaşına gelene kadar bu fikri kafasından hiç çıkarmadığını söylüyor.

Rüyasını gerçeğe çevirecek bir psikiyatrist arayışına girdiğini kaydeden Shuping, 2006 yılında ona yardım etmeyi kabul eden bir psikiyatrist bulduğunu ve ilk adımı attıklarını söylüyor.

Prosedürlerin ardından her iki gözüne de kimyasal damlattıklarını söyleyen Shuping, "Sıvı gözlerimden yanaklarıma iniyordu. Ve kimyasal derimi yakıyordu. Ama ben bütün acıyı göze almıştım.

O acılar esnasında yakında kör olacağımı ve her şeyin yoluna gireceğini düşünüyordum" diyor. Hastaneye götürülen Shuping, "Sağlık görevlileri fikrime karşı çıkarak, görme yetimi kazanmam için tedaviye başladılar ama gözlerim tamamen hasar görmüştü.

New York, Columbia Universitesi'nden klinik psikiyatrist Dr. Michael First, "Bu tip hastalıklarda tedavi çok nadirdir" diyor.

Shuping'in ailesi, bu olayın bir kaza olmadığını öğrendikten sonra onu evlatlıktan reddetti. Vücut Bütünlüğüne İlişkin Kimlik Bozukluğu olan kişiler mutlaka bir uzmandan yardım almalı diyen Shuping, "Umarım bu hastalığın tedavisi bir gün bulunur" dedi.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ Yadira Rostro, görüşünü dahi etkileyen korkunç baş ağrıları nedeniyle doktorların kapısını çaldı. Adeta kabus gibi günler yaşayan Rostro'nun baş ağrılarının sebeplerini keşfeden doktorlar dehşete düştü...

Mirror'ın haberine göre; Doktorlar, şiddetli baş ağrıları yaşayan kadının beyninde büyüyen bir tenya larvası buldular.

Yadira Rost, şiddetli baş ağrılarıyla 9 ay önce tanıştı. Ve iyice şiddetlenen ve daha da kötüleşen bu ağrılar nedeniyle tıbbi yardım almaya karar verdi.

Beyninde kurt larvası olduğu belirlenen kadın ameliyata alındı. 31 yaşındaki kadın şimdi 2 yıl önce yaptığı Meksika gezisinde hastalık kaptığına inanıyor.

Meksika'da dışkı ile kontamine gıdaların yaygınlığı biliniyor. Ama çoğu insan bunu bir kaç gün içinde atlatıyor. Ancak Yadira için maalesef ki bu durum kolay olmadı ve larva beynine yerleşip, orada büyümeye devam etti.

Beyin cerrahı Dr. Richard Meyrat, Yadira'nın beyninde küçük yumurtaya benzer bir şey olduğunu ve içinde ise kurt bulunduğunu söyledi. Dışkı ile kontamine gıdaların pek çok insanı pas geçtiğini kaydeden Dr. Meyrat, Yadira'nın şanssız olduğunu söyledi.

Yadira Rost, şimdi tamamen iyileşmeyi bekliyor. Ama muhtemelen cerrahi görüntüyü hiçbir zaman izlemek istemeyecek...

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ Testis torbası karpuz büyüklüğünde olan 25 yaşındaki Tyrone Bowd, şişen testis torbasının cerrahiyle alınması konusunda artık oldukça umutsuz…

Dailymail'in haberine göre; Tyrone Bowd'a, nadir görülen bir hastalık olan testis lenfödem teşhisi konuldu. İki yıl içerisinde bir mango büyüklüğünden karpuz büyüklüğüne erişen testis torbası, Bowd'un yürümesini oldukça zorlaştırıyor.

Ayrıca defalarca enfeksiyon nedeniyle hastaneye yatmak zorunda kaldı. Tyrone'nin annesi Tanya'nın, oğlunun Kaliforniya'daki tedavisi için ve ona normal hayatını tekrar verebilmesi için 100.000 dolara ihtiyacı var.

Fakat aile henüz seyahat ve tedavi için 100 bin dolara ulaşamadı. Tanya Bowd, böyle devam ederse Tyrone'nin testis torbasının bu şekilde büyümeye devam edeceğini söyledi. Tyrone'nin testis torbası şu an dizlerinin aşağısına kadar ulaştı.

Dört kardeşin en büyüğü olan Bowd'a çocukluğunda gelişme geriliği ve otizm tanısı konulmuştu. Ve şu an 25 yaşında olmasına rağmen hala günlük işlerinde yardıma gereksinim duyuyor.

Tyrone, iki yıl önce duş alıyorken, annesini ona yardım etmesi için çağırdı. Tanya Bowd, o anı şöyle anlatıyor: "Yanına gittiğimde testisleri gözüme ilişti ve ona dedim ki; 'bırak şimdi duşu, sana ne oldu?' yolunda gitmeyen bir şeyler vardı."

Oğlunun testisinde mango büyüklüğünde bir şişlik vardı, oğlunu yerel bir hastaneye götürdü ancak çekilen ultrason, hastalığa dair herhangi bir ipucu vermedi.

Tanya Bowd, birkaç ay geçmesine rağmen doktorların durumun ilginçliği karşısında şaşırıp kaldıklarını ama bu arada Tyrone'nin testis torbasının büyümeye devam ettiğini söyledi.

Öyle ki artık pantolonlarının Tyrone'ye olmadığını pantolon bedeninin sürekli ve sürekli olarak büyüdüğünü, bu nedenle büyük şortlar ve pantolonlar bakmak zorunda kaldıklarını sözlerine ekledi.

Tyrone Bowd, yakın dönemde testisini tarttı ve onun 5,44 kilo olduğunu keşfetti. Bunun anlamı Bowd her gün iki bacağının arasından sarkan, neredeyse bir taş ağırlığındaki testisleri taşıyor.

Aylar sonra muayeneler ve testlerin ardından ona testis lenfödem teşhisi konuldu. Bu hastalık lenf damarının tıkanmasına neden olan bir hastalık… Sonuç olarak ise, doku testisin dışına doğru büyüyor ve testis de şişmeye devam ediyor.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ - Neredeyse hiç çene kemiği olmadan doğan 16 yaşındaki Teksaslı Abby Rodgers'ın konuşabilmesi ve yemek yiyebilmesi için kalçasından alınan kemik grefti yüzüne uygulandı.

Dünyada bir ilk olarak, cerrahlar Abby Rodgers'ın çenesine kalçasından aldıkları kemiği transfer etti.

Bu önemli operasyonun üzerinden 1 yıl geçti. Ve şimdi 16 yaşındaki Abby, okuldaki diğer kızlar gibi, özgüvenli, özgürce sohbet edebiliyor, istediği yiyecekleri dilediğince yiyebiliyor.

Abby, çok küçük çenek kemiği ve bacaklarının alt kısmı eksik bir şekilde doğdu. Genetik bir hastalık ile doğan Abby, şunları söyledi: " Oldukça zordu... Çiğneme gerektiren şeyleri yemek özellikle de cips ve et yemek çok zordu. Ama et yemeyi seviyorum."

Doktorlar genelde kaval kemiğinden greft alıyorlardı, ancak ezber bozan bir operasyonla kalçadan aldıkları kemiği kullandılar.

Bu durum için yorum yapan Abby, "Şimdi kendimden daha eminim. Çünkü şimdi daha normal göründüğümü düşünüyorum. Konuşurken hala biraz sorun var, bazı harfleri çok iyi söyleyemiyorum ama eskiye göre kesinlikle çok daha iyiyim."

Abby'nin annesi Angie Lester ise, kızıyla son derece gurur duyduğunu ifade ederek, doktorlara kızının çenesini tedavi ettikleri için teşekkür etti. Kızına da, yüzündeki anomaliye rağmen her zaman özgüven sahibi olduğu için minettar olduğunu söyledi.

Sürekli şiddetli baş ağrıları yaşayan Güney Afrikalı Tambu Makinzi'nin, bir süre sonra alnında şişlik oluşmaya başlayınca korkuları arttı ve bir uzmana başvurdu. Doktoru ona nadir bir kemik kanseri olan kondrosarkom teşhisi koydu.

4 yıl boyunca başarısız operasyonlar geçirdi. Radyoterapi ve kemoterapi aldı. Ama tümör daha agresif bir şekilde geri döndü. Bütün yüzünü, burun ve çene kemiklerini kemiren, sol gözünü yerinden oynatan ve koku duyusunu yok edecek bir şekilde geri döndü...

Tambu Makinzi, bu yılın başında Cape Town'dan Londra'ya gitti. Uzmanlar ise, onu sadece birkaç ay ömrü olduğu konusunda uyardı.

Orada büyük operasyonlar geçirmeden, komplekssiz bir şekilde ölebileceğini düşündü. Londra'da tanıştığı Prof. Dr. Iain Hutchison ile buluştu. Tambu'nun yüzündeki tümörü yok etmek için Barts Hospital'dan 6 cerrah bir araya geldi.

İlk operasyonda beyin, göz ve burna bası yapan iki kiloluk tümör 24 saatte çıkarıldı. Tambu'nun yüzünü tekrar inşaa etmek için kas ve kaburgası kullanıldı. Ama Ama böyle önemli bir çalışma komplikasyonları ve başarısızlığı da beraberinde getirdi.

Bu kez 35 saat süren bir operasyonla bacağından alınan et ile yüzü tekrar inşaa edildi ve sağ gözü korundu.

Aylarca süren rehabilitasyonun ardından, şimdi küçük kızının büyüyüşünü izliyor.

İsmi açıklanmayan kadının sırtındaki tümörün tıpta 'lipoma' denilen bir çeşit yağ tümörü olduğu açıklandı. Son 10 yıldır sırtında tümörle yaşayan kadın, son üç yıldır tümörün hızla büyüdüğünü söyledi.

19 cm boyunda ve 6.7 cm genişliğinde olan tümörü gören doktorlar ilk önce kötü huylu bir tümör olmasından şüphelendi. Hastanın doktoru Tunde Abdulsalam, hayatında hiç bu büyüklükte bir tümör görmediğini vurguladı ve şu sözleri söyledi:

İnsanlar bu tür yağ bezelerinin bu kadar büyüyeceğini beklemez. Birçok hasta kozmetik nedenlerle çok daha erken evrede aldırır. Lipoma denilen yağ bezeleri daha küçüktür ve genellikle vücut fonksiyonlarını etkilemez ve bu kadar büyümez.

Hindistan'da yaşayan 17 yaşındaki Ashik Gavai, diş problemleri nedeniyle diş hekimine başvurdu.

YÜZÜNÜ BAKTERİLER YEDİ 34 yaşındaki Alex Lewis, soğuk algınlığı tedavisi için gittiği hastanede kolunu, bacaklarını ve ağzını kaybetti.

Sorunun soğuk algınlığı olmadığını, Lewis'ın vücudunu insan yiyen bir bakteri türünün sardığını fark eden doktorlar, genç adamı acil olarak ameliyata aldı.

Bir çocuk babası olan Lewis, sol kolu ve iki bacağı kesildikten sonra 1 hafta komada yattı. 3 yaşındaki oğlu Sam, yaralar içinde yatan babasını ilk gördüğünde dudaklarında çikolata lekesi kaldığını sandı.

Ameliyatı yedi saat süren Gavai'nin durumunun iyi olduğu belirtildi.

Doktorların yaşama şansının yüzde 3 dediği Lewis ameliyat oldu. Omzundan bir parça alınarak dudaklarına dikilen ameliyat 20 saat sürdü. Hızlı iyileşen Lewis doyasıya güleceği günleri dört gözle bekliyor.

A grubu streptokok bakterisinden kaynaklanan bu enfeksiyonhastalığı, dünyada 33 binde bir insanda görülüyor. Antibiyotiktedavisiyle kontrol altında tutulmaya çalışılan hastalık sonucu, birçok organ zarar görebiliyor.

Eğer birisi size ağzında 232 tane diş olduğunu söyleseydi inanır mıydınız?

Diş hekimlerini dehşete düşüren gencin ağzından tam olarak 232 tane diş çıkarıldı.

Devamlı burun kanaması şikayetleri olan Suudi Arabistanlı 23 yaşındaki genç erkek hastaneye gitti.

Ameliyattan sonra hastanın iyileşme sürecinin 3 ay olduğunu kaydeden Dr. John Hellstein, "Fazladan bir diş alışılmadık bir durum değil ama en etkileyici olan şey bir dişin burna doğru büyümüş olması. Daha önce hiç böyle bir vaka görmemiştim."

Uzmanlar böyle bir sorunun belirtilerini ise şöyle sıraladı: "Tıkalı burun, baş ağrısı, burun kanamaları, kötü kokulu balgam."

Muayene sırasında burun boşluğunda beyaz bir kitle gören doktorlar o oluşumun bir diş kökü olduğunu görünce şaşkınlığa uğradı.

Ensefalit LethargicaI. Dünya Savaşı sırasında bulaşıcı bir halde görülmüş olan devamlı uyuklama hastalığıdır. Bu hastalığa yakalanan kişiler konuşamayan ve tepki gösteremeyen yarı ölü insanlara dönerler.

HABERTURK.COM / SAĞLIK SERVİSİ Yıllarca yüzündeki büyük şekil bozukluğu ile yaşayan mağdur kadın, düğün fotoğraflarında gururla poz verdi. İngiltereli Julia Cox (34), sol gözünün üzerinde bir doğum lekesiyle doğdu.

Ancak Cox yürümeye başladığında o doğum lekesi yüzünün sol yarısını tamamen kapatır hale geldi.

Dailymail'in haberine göre; 1 yıl önce bir arkadaşlık sitesinde Graham ile tanıştı. Buluştular ve Graham, Julia'nın yüzündeki şekil bozukluğunun kendisini rahatsız etmediğini ifade etti.

Büyüme zamanla durma noktasına geldi ancak cildi saran bir şekilde Julia'nın yüzünde deformitelere neden oldu. Julia, 'Gerçekten iyi bir çocukluk geçirdim. Ailem deformitelerim ile ilgili çok açık ve dürüsttü.

Ama okul zordu, defalarca eleştirilere maruz kaldım. Bir sürü insan sadece yüzüme ne olduğunu sormak için yanıma geldi. O an söyleyecek ya da yapacak hiçbir şey yok' diyor.

Okul yıllarında birtakım zorluklara maruz kalmış olan Julia, ameliyat olmama konusunda oldukça kararlıydı. Ancak deformitesi konusunda son derece dürüst olmasına rağmen Julia'nın 20'li yaşlarında ilişkileri sayısız kalp kırıklıklarıyla geçti.

'bu yaraların iyileşmesi uzun zaman aldı' şeklinde açıklama yapıyor. O dönemler sevgi dolu bir ilişkiden yana umudunu tamamen kaybettiğini açıklayan Julia, Graham için 'hayatımın aşkını buldum' diyor.

İlk kez 18 yaşındayken bir erkek arkadaşı olduğunu söyleyen Julia, defalarca kalp kırıklığı yaşadığını söylüyor. Birkaç yıl önce korkunç bir ayrılık yaşadığını ve bunun çok rahatsız edici olduğunu belirten Julia,

O dönem ameliyat olmak istememiş. Julia okulda sıkı çalışmaya devam etmiş ve sorunları ile baş etmek için at binmeye başlamış. 'Hayvanlarla vakit geçirmeyi seviyordum çünkü onlar beni insanlar gibi yargılamıyordu' diyor.

'Graham ile ilk çıktığımda gergin değildim çünkü ona durumumu söylemiştim ve o da kabul etti. Biz birbirimize aşık olduk' diyen Julia,'Makyajımı özel olarak yaptırdım, saçımla da yüzümün sol kısmını gizledim.

Çift, bu yılın Ekim ayında evlenerek, hayatlarını birleştirdiler. O gün Julia için büyük gündü, gururla en iyi fotoğrafları istediğini söyledi. Fotoğraflar çekilirken ise yüzünün sol tarafını saçıyla gizledi.

Çünkü düğün fotoğraflarımın mükemmel olmasını istedim' diyor. Julia büyümeye devam eden iyi huylu bir tümöre sahipti. Ona hemanjiyom tanısı konuldu.

Düğün gününde onlarca fotoğraf çektiren Julia, 'kendimi durduramıyor, sürekli fotoğrafları tweet atıyordum. Yüzümden utanmıyorum, dünyanın en iyi kocasına sahibim. Bundan daha mutlu olamazdım' diyerek, mutluluğunu dile getiriyor.

Çok şaşırtıcı ve anlayışlı biri olmasından etkilendim" diyor. Artık onlar karı-koca ilan edildiler ve Julia çok mutlu.

KARIN AĞRISIYLA GİTTİ, DOKTORLAR ŞOK OLDU! - Karın ağrıları ve iştahsızlık ile doktora götürülen 5 yaşındaki kızın midesinden çıkan şey şoke etti!

Arkadaşlık sitesine yüzümün sağ kısmını gösteren bir fotoğraf koymuştum ve Graham bana hoş göründüğümü söyledi. Ona yüzümün tamamını gösteren bir fotoğrafgönderdim ve deformiteden bahsettim. O bunun sorun olmadığını, hala hoş göründüğümü söyledi.

Genellikle midede yerleşen saç yumakları bağırsaklara da uzanabiliyor.

Doktorların saç koparma ve yeme hastalığı teşhisi koyması üzerine çekilen röntgenler sonrasında kızın midesinde ve bağırsaklarında saç yumağı olduğu keşfedildi.

Rapunzel sendromu da denilen rahatsızlık saç koparıp yeme rahatsızlığıdır.

Mide bulantısı ve karın ağrısına neden olan bu rahatsızlık çocuklarda daha sık görülüyor.

 Magali'nin 6 aylıkken annesi Sofia ile çekilmiş fotoğrafı...

Erzurum'un Oltu ilçesinde yaşayan Hacer- Salih Macit çiftin yılbaşı gecesi dünyaya gelen kız bebeğinin ağzında dişleri olduğu farkedildi.

Duyanları ve görenleri şaşırtan tıpta ender görülen Esmanur bebek, 6 gün sonra ilhçede diş hekimine götürüldü.

Ağzında 2 dişi bulunan Esmanur Macit, Erzurum'daki Atatürk Üniversitesi Diş Hekimliği Fakültesine sevk edildi.

Ağız Diş ve Çene Radyoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Ahmet Berhan Yılmaz tarafından muayene edilen bebeğin öndeki dişi çekildi.  -  

Prof. Dr. Yılmaz, bu tür doğumların ender de olsa görülebildiğini ve endişe edici bir durum olmadığını söyledi.

'Von recklinghousen' hastası İsmail Karabulut bugün ameliyat oldu.

Balıkesir'in Sındırgı ilçesine bağlı Eğridere Mahallesi'nde imam olarak görev yapan Eyüp Karabulut'un 7 yaşındaki oğlu 'Von recklinghousen' hastası İsmail Karabulut, bugün Hacettepe Üniversitesi'nde ilk ameliyatını oldu.

KBB ve Baş Boyun Cerrahı Prof. Dr. Taner Yılmaz tarafından yapılan ameliyatta büyüyen dilin bir kısmı alındı.

Yaklaşık üç ameliyat daha geçireceği öğrenilen Karabulut'un bir kaç ay müşahede altında tutulacağı öğrenildi.

Baba Eyüp Karabulut, ameliyat sonrası yaptığı açıklamada, "Allah'a çok şükür oğlum bugün ilk ameliyatını oldu. İnşallah en kısa zamanda sağlığa kavuşur.

Çocuğumun tedavisinin yapılması için yeni bir dönemin başlamasına vesile olan başta Başbakanımız Ahmet Davutoğlu'na ve sizlere çok teşekkür ederim" dedi.

İHA

Hindistan'da yaşayan 7 yaşındaki Anjali ve kardeşi Keshav Kumari nadir görülen bir hastalığın pençesinde.

Şişmiş yüzleri ve buruşuk ciltleriyle yaşlı bir görünüme sahipler.

Hindistanlı Anjali ve kız kardeşi Keshav genetik bir rahatsızlık yüzünden hızla yaşlanıyorlar.

Benjamin Button'ın kardeşleri olarak adlandırılan çocukların hastalığına Cutis Laxa adı veriliyor.

Doktorlar hastalığın tedavisinin olmadığını belirtiyor. Ciltlerinin dışında eklem yerleri şişen küçük çocuklar bu yüzden ağrı çekiyor.

Anne ve babaları Shatrughan ve eşi Rinki çocuklarının çok yürekli olduğunu söylüyor.

Çocuklarının okulunda ve etraftan gelen alaycı sözlere aldırmadığını anlatan ailesi yine de bir tedavi imkanı olmasını umuyor.

Halk arasında balık hastalığı olarak bilinen Lamellar İktiyozis hastası olan 8 yaşındaki Melih Gökalp, tedavisi için kendine uzanacak bir yardım eli bekliyor. Hastalığından dolayı dışarıya çıkamayan Melih, şu ana kadar hiç arkadaşının olmadığını söylüyor.

Mardin'in Kızıltepe ilçesi İpek Mahallesi'nde ikamet eden Yusuf Gökalp'ın 2'nci çocuğu olan 8 yaşındaki Melih, doğuştan halk arasında balık hastalığı olarak bilinen Lamellar İktiyozis hastası.  - Çocuğunun bakımından hiç rahatsız olmadığını dile getiren babanın tek sıkıntısı ise maddi imkanlarının yetersiz olması. İlaçlarının çoğu kozmetik olduğu için karşılayamayan baba, yetkilerden ve hayırseverlerden yardım talebinde bulundu.

Baba Gökalp, 5 yıl önce eşiyle boşandıktan sonra çocuklarına hem babalık hem annelik görevini yapıyor. Gökalp, hasta olan çocuğunun Allah'ın kendilerine verdiği bir hediye olarak görüyor.

Hastalığından dolayı büyüyünce doktor olmak istediğini belirten Melih Gökalp ise şu ifadelerde bulundu:  - "8 yaşındayım ve hep yalnızım, hastalığımdan dolayı dışarıya çıkamıyorum, arkadaşlarımla oynayamıyorum, eğlenemiyorum onun için hiç arkadaşım yok. Olsaydı ben de mutlu olurdum hastalığımdan dolayı herkes benden korkuyor, yetkililer bize yardım etsin onların da çocuğu vardır. Çocuklarına iyilik yapıyorsa bize de yardım etsinler tedavi olmak istiyorum. Arkadaşlarım gibi okula gitmek istiyorum."  - İHA

90 yaşında gibi görünse de o henüz 15 yaşında.

SİZ BİLE YAŞINI TAHMİN EDEMEYECEKSİNİZ! - Magali Gonzalez Sierra, erken yaşlanma hastalığına yakalanan Kolombiyalı bir genç kız.

Geçtiğimiz günlerde 15.yaş gününü kutlayan genç kızı sevenleri yalnız bırakmadı.

Yaşadığı yerdeki tüm arkadaşları davet edilerek ona unutamayacağı bir doğum günü partisi verildi.

Kolombiya'da yaşayan Magali Gonzalez Sierra, dünya üzerindeki sayılı kişilerden biri. Genç kızın, bu 'sayılı kişiler' kategorisinde yer almasına neden olan şey ise halk arasında erken yaşlanma hastalığı olarak da bilinen Progeria.

Magali bu hastalığı yüzünden 90 yaşında gibi görünse de diğer genç kızlar gibi müzik dinlemeyi, makyaj yapmayı, dikkatleri üzerine toplamayı çok seviyor.

Magali Gonzales Sierra'nın 13 yaşına geldiğinde ölebileceğini söyledi. Ama o hayata tutundu.

PROGERİA (YAŞLILIK HASTALIĞI) NEDİR?Halk dilinde erken yaşlanma hastalığı olarak bilinen progeria genellikle çocuklarda görülüyor.

Bir mutasyon sonucu oluşan hastalığın tedavisi henüz yok. Hastalığın seyrinde; saçlar dökülüyor, kafa derisinin üzerindeki damarlar görünmeye başlıyor, diş etleri zayıflıyor ve dişlerde çürük oluşuyor.

Büyüme duruyor, duruş bozuluyor, dışarıdan verilen hormon takviyeleri ise sonuç vermiyor.

8 milyonda bir görülen bu hastalık için çalışmalar, sadece hastanın yaşam süresinin uzatılması yönünde yapılıyor.

Hünkar, Sağlık Bakanlığı’ndan onaylı ilacı SGK’nın ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesinde olmadığı için alamadıklarını, kısa bir süre önce ilacı alamadığı için bir MPS hastasının öldüğünü öğrenince endişe yaşamaya başladıklarını anlattı. Hünkar, “Biz almak istesek de ilaç çok pahalı olduğu için alma şansımız yok. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı’nın bu ilacı vermesidir. Kızım bu ilacı kullanmazsa ölebilir” dedi.

DHA