İlk çocuklarını henüz 6,5 aylıkken 40 bin kişide bir görülen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığı nedeniyle kaybeden Baldaz çifti, aynı hastalıkla mücadele eden ikinci çocukları Nisa Su'yu sağlığına kavuşturacak tedavinin bulunmasını bekliyor.

Silivri'de yaşayan ve ilk çocuklarını çekinik genetik geçişli SMA nedeniyle toprağa veren çiftin ikinci çocukları Nisa Su da ablası gibi SMA'lı olarak dünyaya geldi.

Nisa Su ile hayata tutunma çabası verirken aldıkları haberle yıkılan Semiha ve İbrahim Baldaz, şu anda 14 aylık olan ve makinelerle hayata tutunan kızlarının tüm bakımını, bir bölümünü hastane ortamına dönüştürdükleri evlerinde sürdürüyor.

Nisa Su'yun hayatta kalabilmesi için gereken tedavinin bulunmasını isteyen aile, makinelere bağlı yaşayan evlatlarını herhangi bir elektrik kesintisinde kaybetmenin korkusuyla yaşıyor.

"ELEKTRİK KESİLİRSE KIZIMIN YAŞAMA ŞANSI YOK"

Açıklamalarda bulunan anne Semiha Baldaz, ölümcül bir hastalık olan SMA'nın görülme oranının 40 binde bir olduğunu belirterek, kızlarının bulunacak tedaviyle sağlığına kavuşmasını istediğini söyledi.

Baldaz, 6 aylık olana kadar anne sütüyle beslediği kızının bu süreçten sonra çeşitli sıkıntılar yaşamaya başladığını anlatarak, "Kızım 6 aydan sonra rahatsızlığı artınca burnundan beslenmeye başladı. Cihazlara bağlı yaşayan kızımın elektrikler kesildiği an yaşamı sonlanacak diye korkuyorum. Her şey bu makinelere, makinelerinde çalışmasını sağlayan elektriğe bağlı. Kızım kendi başına nefes alamıyor elektrikler gittiğinde hayatını kaybedebilir'' diye konuştu.



Nisa'nın el ve kollarının hareket etmediğini, bu hareketsizliklerin de hemen fark edildiğini belirten Baldaz, şöyle devam etti:

''Kendi yaşıtlarından daha zekiler ama maalesef zekalarını kullanamıyorlar. Çocuğuma 2-4 yıl arasında ömür biçildi. Cihazlara bağlanınca 4 yıl ömür biçildi. Kızımın 2 yıl ile 4 yıl arasında yaşama şansı var. Ben ilk çocuğumu da bu hastalıktan kaybettim. 6 ay 14 gün yaşadı kızım. Nisa'ya da bir şey olmasından korkuyorum. İlk kızım burada yoğun bakım bulunamadığı için İstanbul'da hastane servisinde vefat etti. Nisa Su fenalaştığı zaman yoğun bakım bulmakta sıkıntı yaşıyoruz. Silivri'de araştırma hastanemiz yok. Devlet hastanesi olduğu için farklı ilçelere gitmek zorunda kalıyoruz. Yetkililere sesleniyorum, Nisa Su benim ikinci çocuğum. Ona da bir şey olursa kimsem yok artık. Bu hastalığa bir çözüm bulunmasını istiyorum.''

"KIZIM ERİYİP GİDİYOR AMA BEN BABA OLARAK BİR ŞEY YAPAMIYORUM"

Baba İbrahim Baldaz da ilk evladında yaşadıkları acıyı Nisa Su'da da yaşamaktan çok korktuklarını dile getirerek, hastalığın şu anda tedavisinin bulunamadığını aktardı.

Kızlarını durumu kötüleştiğinde acil servise götürdüklerini ancak yoğun bakım ünitesi bulamadıklarını anlatan Baldaz, "ilk çocuğumuzu 6,5 aylıkken bu hastalıktan kaybettik. Devletimize sesleniyoruz, artık anneler, babalar ağlamasın bu hastalığa bir çözüm bulunsun. Kızım gözümün önünde eriyip gidiyor ama ben bir baba olarak bir şey yapamıyorum.'' ifadelerini kullandı.

Baba Baldaz, Nisa Su için İstanbul Valiliği'nin izniyle yardım kampanyası başlatıldığını da belirterek, bu anlamda hayırsever vatandaşlarda da destek beklediklerini sözlerine ekledi.

AA

  • Nisa Su

Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

Sen de Düşüncelerini Paylaş!
2000
Kalan karakter : 2000