11 aylık Hazal bebek ile 3 yaşındaki Arife’nin dramı üzerinden HABERTÜRK’ün gündeme taşıdığı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası çocuklardan 6’sı, son 1.5 ayda hayatını kaybetti.

Hastalığa karşı geliştirilen ilacının devlet tarafından temin edilmesi talebinin Meclis’e taşındığı gün SMA’nın yükünü daha fazla taşıyamayan 6 aylık Hatice Kılıç’la birlikte, bu sayı 7’ye yükseldi. Hatice bebeğin tirajik ölümü, ailenin yaşadığı dramı da ortaya koydu. Ağrılı Kılıç Ailesi’nin tek çocuğu Hatice, SMA Tip 1 nedeniyle hareket kısıtlılığı ve solunum sorunu yaşıyordu. Babası, Erzurum Eğitim Araştırma Hastanesi’nde görevli nöroloji profesörü Hüseyin Tan’ın takibinde olan Hatice’yi sık sık olmasa da kiraladığı servis aracıyla Erzurum’a götürüyordu. Ancak -30 dereceleri gören soğuk hava Hatice bebeğin ciğerlerini etkileyeceğinden babası onu mümkün olduğu kadar az evden çıkarıyordu.

İLAÇ İÇİN FORM DOLDURDU

İmam olan Ali Kılıç, SMA hastalarına deva olacak ilacı duyar duymaz kızı için form doldurup raporlarla birlikte Ankara’ya, Türkiye İlaç Eczacılık Kurumu’na postaladı. Hiçbir yanıt gelmeyince geçen çarşamba günü Meclis’te basın toplantısı düzenleyen ailelerle birlikte Ankara’ya gitmeye hazırlanan Kılıç, aynı gün sabaha karşı minik Hatice’nin ölümüyle sarsıldı.

CİĞERİNE ANNE SÜTÜ KAÇTI

Babasının verdiği bilgiye göre Hatice bebek, kaşıkla içirdikleri anne sütünün ciğerine kaçması sonucu yaşamını yitirmişti. Oysa SMA’lı bebeklerin solunum yollarının tıkanmaması için ağız içinde biriken tükürük, kusmuk ve kanın aspirasyon cihazıyla temizlenmesi gerekiyordu. Ancak aile cihazı temin edemediği için bu işlemi kendi yöntemleriyle yapıyordu. Plastik bir boru yardımıyla kendi nefesiyle kızının ağız içi bakımını yapan Baba Kılıç , o geceyi şöyle anlattı: “Kızımın durumu, diğer çocuklara göre daha iyiydi. Anne sütünü ememediği için kaşıkla veriyorduk. Haftanın 3 günü evde bakım hizmeti alıyorduk . Ciğerlerini kontrol ediyorlardı. O gece huzursuzlandı, uyuyamıyordu. Sabaha karşı annesi, sağdığı sütünü içirdi. Sabah onu uyandırmaya kıyamadık, evde bakım ekibini geri gönderdik . Odaya girdim, 40 dakika önce ölmüş kızım. Uyuyor sanıyorduk. İlaç için cevap alamadan Hatice’yi kaybettik .”

Öznur KARSLI / GAZETE HABERTÜRK

 


SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!
2000
Tüm yorumları göster(5)
Kalan karakter : 2000