Tek umutları ilaçları
CHP, binlerce SMA'lının beklediği ilacın temini için Meclis'e teklif verdi
Onların yaşamak için tek umutları yurtdışından alınacak ilaçları... Hatay’da “Friedreich Ataksisi” tanısı konulan Devran ve Demir kardeşler kendilerini kurtaracak ilacın temini için yardım beklerken, Antalyalı 2 yaşındaki SMA hastası Arife’nin ilaçlarını ABD’den getirebilmek için açılan yardım kampanyası devam ediyor. CHP, binlerce SMA’lının beklediği ilacın temini için Meclis’e teklif verdi.
Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden 2 yaşındaki Arife Yanık, solunum cihazı ile yaşamını güçlükle sürdürüyor.
Gazete Habertürk'ten Öznur Karslı'nın haberine göre; minik Arife’nin ailesi, ABD’de üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye’de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlanırken, bir yandan da Antalya Valiliği’nin gözetiminde, Arife’nin yıllık ihtiyacında kullanılacak 44 bin TL için yardım kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın ABD’de üretilen ilacın bazı hastalarda kullanımının uygun bulunduğuna ilişkin açıklamasının ardından Arife’nin annesi Teslime ve sabası İsmail Yıldırım, büyük sevinç yaşadı. Çok pahalı olmasından dolayı ilacın SGK kapsamında karşılanacağı açıklamasıyla umutlanan Teslime Yıldırım, “SMA hastası 114 bebek için yurtdışından SGK kapsamında ilaç geleceğini televizyondan öğrendik. Arife için de Türkiye İlaç Tedarik Kurumu’na başvurduk. Bize önce Arife cihaza bağlı olduğu için, daha sonra yaşından dolayı, ardından gen kopyası ilaca uygun olmadığı için onay görmediği söylendi. Bunların adaletli olduğunu düşünmüyorum. Arife’min hakkı olduğunu düşündüğüm ilacı istiyorum. Ben de evladımın yaşamasını istiyorum. Onun ‘Anne’ demesini istiyorum. Televizyonda o ilacı gördüğümde ekranı kırıp o ilacı alasım geliyor” dedi.
SMA’LI BEBEKLERİN İLACI MECLİSTE
Yılbaşından bu yana 21 bebek ve çocuğun hayatının kaybetmesine neden olan nadir görülen kas hastalığı SMA, CHP Tekirdağ Milletvekili Emre Köprülü tarafından Meclis gündemine taşındı. CHP Milletvekili Emre Köprülü’nün Meclis’e götürdüğü yasal düzenleme, Türkiye’de söz konusu ilacın muadili üretilinceye kadar ‘Spinriza’ adlı ilacın ithalatının serbest olmasını, bu ilacın usule uygun olarak yurtdışı ilaç kullanım başvurusunda bulunan hastalara, koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanabilmesini öngörüyor.
