Türk hekimlerine porfiriya hastalığına ilişkin bilgi vermek üzere Türk Çocuk Gastroentereloji, Hepatoloji ve Beslenme Derneği'nin davetlisi olarak İzmir'e gelen Güney Afrika'daki KwalaZulu-Natal Üniversitesi'nin Klinik Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Richard Hift, hastalığın belirtileri ve tedavisi hakkında açıklamalarda bulundu.

Hift, yaptığı açıklamada, genetik olan hastalığın porfirilerin vücutta birikmesi sonucu ortaya çıktığını ve farklı tipleri olduğunu belirtti.

Hastalığa doğru tanı konması ve tanıya uygun tedavinin uygulanması gerektiğine işaret eden Prof. Hift, şu bilgileri verdi:

Tek bir dileği var...



"Hastalık yüzyıllar öncesine dayanıyor ancak son yüzyıl içinde önemli veriler elde edildi. Hastalığın çok çeşitleri var ve bazı vakalar çok ağır. Hatta ağır vakalarda vücut gelişimi bozukluğu olabiliyor. Ellerde şekil bozukluğu, yüzde tüylenme, ışığa karşı aşırı hassasiyet gelişiyor. Özellikle bu hastalıktan muzdarip çocuklar gündüz değil, akşam saatlerinde dışarı çıkmak istiyor. Hastalık tam olarak bilinmediği için doğru tanı da konulamıyor."

Enzimlerde bozukluk olduğu için geçmiş yıllarda bazı hastaların kan ihtiyacını karşılamak üzere bazı olaylara karışmış olabileceğini ifade eden Prof. Hift, "Bu nedenle hastalar için vampir oldukları şeklinde mitolojik söylentiler üretilmiş olabilir" diye konuştu.

Türkiye'de tahmin edilen hasta sayısı

Tıp kaynakları tarandığında porfiriya hasta sayısının çok daha az olarak gösterildiğine işaret eden Richard Hift, hasta sayısının çok daha fazla olduğunu, ancak hastalık hakkında yeterli bilgi sahibi olmayan doktorların yanlış tanı koyabileceğine dikkati çekti.

Temel olarak genetik olan hastalığın demir yüklemesi, fazla alkol tüketimi durumlarda tetiklenebileceğini de kaydeden Hift, dünyada 50 yaşından sonra porfiri tanısı alan hastalar bulunduğunu ifade etti.

Türkiye'deki hasta sayısının da tahmin edilenden yüksek olduğunu düşündüğünü belirten Prof. Hift, "Dünya popülasyonundaki oranına bakıldığında alt gruplarıyla birlikte Türkiye'deki hasta sayısının en az bin civarında olduğunu düşünüyoruz" dedi.



Avrupa'da ve Türkiye'de az sayıda olan genetik tanı merkezlerinde kesin tanı konulabilecek hastalığının tanınması için bazı ipuçları da veren Richard Hift, şunları söyledi:

"3-4 gün hatta 1 hafta süren karın ağrıları tekrarlayabilir. Ciltle ilgili semptomlar oluşabilir. Yüz, el, sırtta lekelenmeler, cilt kalınlaşması olabilir. Çocukluktan ergenliğe geçerken ciltte aşırı duyarlılık söz konusudur. 15-20 dakika güneşte kalma reaksiyona, yanmaya neden olabilir. Huzursuzluk da önemli bir belirtidir. Ancak, vampir filmlerine konu olan kızgınlık hali yanlış bir inanıştır çünkü huzursuzluk uzun süre devam etmez."

Hastalığın alt grupları için farklı tedaviler olduğunu söyleyen Hift, öncelikle doktorların sonra da hastaların eğitilebileceğini, özellikle güneşten korunma konusuna dikkat edilmesi gerektiğini vurguladı.

Prof. Dr. Richard Hift, hastalık genetik olduğu için tanı alan bireylerin akrabalarının da taranması gerektiğini sözlerine ekledi.

Türk Çocuk Gastoentereloji, Hepatoloji ve Beslenme Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Sema Aydoğdu, Güney Afrika'daki hasta sayısının çok daha yüksek olduğunu, bu nedenle Prof. Dr. Richard Hift'i hastalık hakkında bilgi vermesi Türkiye'ye davet ettiklerini anlattı.

Prof. Aydoğdu, Türkiye'deki rastlanma sıklığının da 30-50 binde 1 olduğunu, dolayısıyla hasta sayısının bin-3 bin arasında değişebileceğini tahmin ettiklerini kaydetti.

AA


Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

Sen de Düşüncelerini Paylaş!
2000
  • Misafir 10 Temmuz 2017 Pazartesi 17:59
    bilemedim
Kalan karakter : 2000