7 milyon nadir hasta var
Türkiye'de çoğu çocuk 7 milyona yakın kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Hacettepe Üniversitesi, özellikle akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle 6 binden fazla türü görülen nadir hastalıkların araştırılıp tedavilerinin yapılacağı bir merkez kurmak için harekete geçti
Aicardi sendromu, clawhand, Donohue sendromu, Erdheim Chester hastalığı, Fabry hastalığı, Hunter sendromu, kistik fibrozis, Wilson hastalığı, Wolfram sendromu, Krabbe... Liste böyle uzayıp gidiyor. Birçok insan, bu terimleri ilk defa duyuyor. Çünkü onlar neredeyse ‘sadece başına gelenin duyduğu’ nadir hastalıklar. Türkiye’de 7 milyon civarında nadir hasta bulunuyor. Bilinen nadir hastalık türü sayısı 6 binden fazla ve genelde tıbbın her branşını ilgilendiriyor. Vakaların büyük kısmı çocuklarda görülüyor. Bu hastalıkların araştırılması ve tedavi edilmesi için Hacettepe Üniversitesi harekete geçti. Rektör Prof. Dr. Haluk Özen, 10 bin kişi arasında 5’ten az kişide görülen ‘nadir hastalıklar’ ve kanser konusunda işbirliği için ABD’ye gidiyor. İşbirliği onaylanır ve Hacettepe Avrupa’nın da kabul ettiği “Mükemmeliyet Merkezi” olursa, biyo bankalara stok, araştırma ve tedavi uygulaması yapmak için büyük bir olanak sağlanacak. Bir alanda liderlik, öncülük, en iyi uygulama, araştırma, geliştirme, destek veya eğitim faaliyetleri sağlayan kuruluşa “Mükemmeliyet Merkezi” sertifikası veriliyor.
HOCALAR HASTALARIN MATERYALLERİNİ SAKLADI
Hacettepe Üniversitesi Rektörü Özen, üniversitenin “Mükemmeliyet Merkezi” olmak için emin adımlarla ilerlediğini belirterek şöyle konuştu: “Biz çalışmalarımızla Avrupa’nın kabul ettiği ‘Mükemmeliyet Merkezi’ olma yolundayız. Nadir hastalıklar, Hacettepe’nin çok önemli bir hazinesi. Türkiye’de akraba evlilikleri çok yoğun. Bu durum nadir hastalıkların fazla görülmesine neden oluyor. Geçmişte hocalar, nadir hastalıkları olan çocukların bilime ciddi katkı sağlayacağını düşünerek, tedavileri için araştırma yaparken biyo bankalarda da bu çocukların hastalık materyallerini saklamış. Araştırmalar hâlâ sürüyor. Sayı olarak az ancak, bulunan gen ve genlerin üzerinde yapılantedaviler, büyük gruplara da öncülük açısından değer kazanıyor.” Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı’nın (TÜSEB) da katkısını aldıklarını kaydeden Özen, “TÜSEB’in katkısıyla Türkiye’de nadir hastalıklar ile uğraşanların hastalarının materyalleri aynı biyo bankada toplanabilecek” dedi.
Lütfi ERDOĞAN / GAZETE HABERTÜRK
