Tip 1 diyabetli çocukların sensör geri ödeme umutları nasıl yok ediliyor? Soru işaretleriyle dolu bir bürokrasi sarmalı

Bundan yaklaşık yedi ay önce sayın Cumhurbaşkanı, binlerce diyabetli çocuk ailesini çok heyecanlandıran bir açıklama yapmıştı.

"Tip 1 diyabet hastası 0-14 yaş arası evlatlarımızla ilgili müjdemiz var. Bu teşhisle insülin tedavisi gören evlatlardan 11 bin 500 kişiye sürekli glukoz ölçüm cihazı veya ikamesini temin edeceğiz."

Bu açıklama diyabetli çocuk ailelerini çok heyecanlandırdı.

Artık çocuklarının parmakları ayda 200-300 kez delinmeyecekti, artık sabaha kadar nöbetleşe uyuyan çocuğun parmağını delmeyeceklerdi, artık okul kapılarında çocuğu beklemeyeceklerdi.

Umutla, uygulamanın hayata geçmesini beklemeye başladılar.

Siz bundan sonraki sürecin nasıl işleyeceğini tahmin edersiniz?

Cumhurbaşkanı'nın bu açıklaması talimat olarak alınacak.

Sosyal Güvenlik Kurumu devreye girecek, yıllardan beri ailelerin mücadelesini verdiği Tip 1 diyabetli çocukların 18 yaş olmasa da 14 yaş altı olan kesimi için sürekli kan şeker ölçüm cihazları geri ödeme kapsamına alınacak.

Yıllardan bu yana İngiltere'de, İspanya'da, İtalya'da, Yunanistan'da, Kanada'da ya da Suudi Arabistan'da ve de 18 yaş altı Tip 1 diyabetli çocukların sağlıklı yaşam hakkı ayırımı yapılmadan devlet güvencesinde ve sensörler devletin sosyal güvenlik sistemi içinde ücretsiz olarak veriliyor.

Bu ülkelerde sosyal güvenlik kurumu en düşük sensör fiyatını baz alarak sensörü geri ödeme kapsamına alıyor, isteyen farkı ödeyerek başka bir marka kullanabiliyor, böylece devletin üzerindeki yük azaltılıyor.

GERİ ÖDEME UMUDU NASIL RAFA KALDIRILDI

Türkiye’de ne oldu?

Aylar geçti.

Sonunda da dünyada olmayan bir uygulama icat edildi.

Önce kaynak yok para yok denilerek Sosyal Güvenli Kurumu yerine yetki, diyabetli çocuklara sensör yardımı adı altında Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı içindeki başka bir birime devredildi.

Sonra bu birimde “Glukoz Ölçüm Cihazı Yardım Programı” diye bir program oluşturuldu. Bu program kapsamında 18 yaş sınırı önce 14 yaşa indirildi, bu grubun tahmini sayısı da 11 bin 500 olarak saptandı.

Daha sonra da bu diyabetli çocuklar, yardıma muhtaç olanlar ve olmayanlar diye ikiye ayrıldı.

Sonunda yardıma muhtaç diyabetli çocuk sayısı 6 bin olarak belirlendi.

Bu sayı nasıl çıktı belli değil, muhtaçlık kriterleri ve kriterlerin güvenilirliği çok net değil, çocukların diğer yarısı neden devre dışı bırakıldı belli değil.

Daha sonra 6 bin çocuğa yardım süresi bu hastalık yaşam boyu süren hastalık değilmiş gibi, 2 yılla sınırlandı.

SOSYAL HAK BEKLERKEN ORTAYA İKİ YİLLK İHALE ÇIKTI

Arkasından tahmin edildiği gibi diyabetlilerin sensör ihtiyacını karşılamak üzere bir trilyon liraya yakın bedelli olduğu söylenen dev bir ihale ortaya çıktı.

İlk ihale ilanı 14 Kasım 2022 tarihinde yani dünya diyabet gününde açıldı. İhale başlığı “6 bin kullanıcıya kadar Bluetooth teknolojisi kullanılarak faydalanıcı konumu ile birlikte uzaktan takip ve kayıt edilebilen sensörlü glukoz ölçüm hizmet alım işi” başlığı ile açıldı.

Türkiye’de 4 farklı sensör ya da CGM markası var. Bunlardan üçü bluetooth teknolojisi ile biri NCF teknolojisi ile çalışıyor.

Tüm dünyada da çocuklar için bluetooth teknolojisi cihazlar kullanılıyor.

Çünkü bluetooth teknolojisi olan cihazlar bir verici ile sensörden gelen kan şekeri sonuçlarını anında çocuğun anne, babası ve izleyen doktoru, hemşiresine ulaştırıyor.

Çocuğun şekeri düştüğünde ya da yükseldiğinde herkesin telefonuna alarm geliyor. Böylece anne babalar gece sabaha kadar uyuyan çocuğun başında bekleyip kan şekeri ölçüm nöbeti tutmuyor ya da okul kapılarında bekleşmiyor.

NFC teknolojisinde ise sistem dokunmatik işliyor. Kan şekeri sonucunu öğrenmek için telefonu cihaza değdirmek gerek.

Bu ihale bir süre sonra iptal edildi.

1 ay sonra 14 Aralık 2022 tarihinde ikinci ihale açıldı.

Yeni ihale açıldı, şartnamedeki cihaz özelliklerine “NCF teknolojisi olması” diye bir başlık eklendi. Bu özelliği olan cihaz firması ihaleye dahil edildi.

Ama ardından bu ihalede iptal edildi yeni bir ihale açıldı.

Bundan sonra iddialar (gerçekse) çok ilginç.

Üçüncü ihale bedelinin 100 milyon daha artırıldığı 1 trilyon civarına yükseltildiği söyleniyor.

Bu son ihaleye tek firmanın davet edildiği ve ihalenin de bu firmada kaldığı söyleniyor.

Devletin bu ihale ile bir aylık sensör ödemesinde Yunanistan’ın aylık sensöre ödediği bedelin (84 euro civarında) iki katına yakın bedel ödediği söyleniyor.

Bu bedelle ihale dışı bırakılan 14 yaş altı geri kalan 5.500 Tip 1 diyabetli çocuğun iki yıllık sensör bedelinin de ödenebilir olacağı söyleniyor.

Umarım bu bilgiler doğru değildir.

Ama beni asıl ilgilendiren konu bu ihalenin şeffaflığı, güvenilirliği değil. Bu konu devletin kurumlarını ilgilendiren bir konu.

Asıl önemli olanı beş yıldan bu yana Tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin verdiği sensör geri ödeme taleplerinin göz boyayıcı birkaç uygulama ile rafa kaldırılması.

DİYABETLİ ÇOCUKLARIN SENSÖR HAKLARI İLE İLGİLİ CEVAPLANMASI GEREKEN SORULAR

Sayın Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı yetkililerinden diyabetli çocuk ailelerinin cevabını öğrenmek istediği bazı soruları var.

Bu ülkede bütün 18 yaş altı çocukların sağlığı devlet güvencesinde olması gerekirken Tip 1 diyabetlilerin sağlığı için yaşamsal önemi olan glukoz sensörlerini tüm dünya ülkelerinde olduğu gibi Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından ve devlet tarafından sağlanması gerekirken, bu bir doğal insan hakkı iken, bu hak bağış ve yardım adı altında neden şekil değiştirip yardım ve hibeye çevrildi.

Dünyada bunun başka bir örneği var mı?

18 yaş altı Tip 1 diyabetli çocukları yardıma muhtaç olan ve yardıma muhtaç olmayan diye ikiye ayırmak ve bir bölüm çocuğu kapsam dışı bırakmak doğru bir uygulama mı?

Kapsam dışı bırakılan çocukların sağlıklı yaşam hakkı neden devlet güvencesi kapsamına alınmadı?

Yardım kapsamı içine alınan çocuklara destek neden iki yılla sınırlandırıldı? Bu süre nasıl tespit edildi, yaşam boyu süren bir hastalık olan Tip 1 diyabet hastalığı iki yılda bitiyor mu, daha bu çocukların durumu sonra ne olacak?

Diyabetli çocukların sensör geri ödeme talepleri nasıl dev bir ihaleye dönüştürüldü, sonra art arda şartnameler neden değiştirildi?

İhale şartnamelerindeki değişiklikler için uzman, özellikle pediatrik endokrinolog görüşü alındı mı?

İhalede teklif edilen sensör birim fiyatları belirlenirken önceden dünya ülkelerindeki birim fiyatlarının araştırması yapıldı mı? İhale bedellerinin dünya fiyatlarının üzerinde olduğu doğru mu?

Son ihaleye tek firmanın katıldığı ve ihaleyi o firmanın aldığı bilgisi hatalı bir bilgi mi?

6 bin çocuk için ihale edilen sensör cihazı 14 yaş altı diyabetli ihtiyaçlarını karşılamaya yeterli mi, bu sistemlerde en önemli ve kritik uygulama olan acil durumlarda aileye ve sağlık ekibine uzaktan haber veren alarm sistemleri var mı?

Geri kalan 23 bin civarındaki çocuğun durumu ne olacak, bu devlet Yunanistan, Polonya ya da bir Orta Doğu ülkesinin 18 yaş altı diyabetli çocuklarına sağladığı desteği sağlamaktan aciz mi?

Son olarak, Sayın Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı'na 40 yıllık diyabet alanında çalışan bir hekim olarak bir önerim ve sorum var.

Sayın Bakan, bir sensörün aylık gideri için Yunanistan 1600 TL civarında geri ödemede bulunuyor. Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu yıllardan beri yüzbinlerce Tip 2 diyabetliye tedavi protokolleri için bu paranın çok üstünde aylık harcama yapıyor. Bu kaynak devletin hemen sağlayacağı kaynak.

Dünyadaki birçok ülke sessiz sedasız, fakir olan olmayan demeden, yaş ayırımı yapmadan, başka birimlere kaydırmadan, devasa ihaleler yapmadan bu uygulamaya geçti.

Ülkemizde 29 bin diyabetli yaşam güvencesi sağlayacak, onları ileriki yıllarda organ hasarlarından, körlükten, böbrek yetmezliğinden koruyacak bu hakkı sağlamak hepimizin insanlık borcu.

Bir inceleme komisyonu kurup, soru işaretleri ile dolu, dünyada örneği olmayan bu uygulamayı incelettirmeyi ve diyabetli çocukların kalıcı hakları için çalışmaları başlatmayı düşünüyor musunuz?