Epilepsi hakkında toplumdaki ön yargılar hastalığın verdiği zarardan daha büyük

"EPİLEPSİYE RAĞMEN BAŞARDIM"

Prof. Dr. Yeni, “Toplumun epilepsinin nasıl bir hastalık olduğunu, doğru bilinen yanlışlarla değil, gerçek bilgilerle öğrenmesi ve yapılan yanlış müdahalelerin önlenmesi öncelikli konumuz. Hastaların toplum içerisinde kabul görmeye başlaması ve diğer kronik hastalar, hatta sağlıklı bireyler gibi eşit duygular ve şartlarla kabul görmesi gerekiyor. Aktif hayata katılmış, eğitim almış veya çalışan epilepsili bireylerin toplum içerisinde “Ben de buradayım, ben de epilepsi hastasıyım ve epilepsiye rağmen başardım” diyerek hastalığın kabul görmesinde iyi bir örnek teşkil etmeleri ve hastaları toplumdan dışlayan kötü algının kırılmasında rol oynayacak. Hekimlerin ve diğer sağlık çalışanlarının epilepsi hastalarının hassasiyetlerini ve sosyal sıkıntılarını göz önünde bulundurarak, hem hastaları hem de yakınlarını, bilimsel gerçeklerle buluşturarak kucaklaması ve hastalık hakkında daha detaylı bilinçlendirmesi gerektiğini bugün bir kez daha vurgulamak istiyoruz” dedi.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Nerses Bebek, “Epilepsi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Kullanılan ilaçlar, tıpkı tansiyon hastalarında olduğu gibi tedavi edici değil nöbetleri baskılayıcı etkiye sahiptirler. Nöbetin tipi belirlendikten sonra, hekim tarafından verilen ilacın veya ilaçların düzenli ve planlı kullanımı büyük önem taşıyor. Nöbet sırasında yapılan yanlışlıklar fiziksel yaralanmalara epilepsinin sosyal boyutunda yapılan yanlışlıklar ise ruhsal yaralanmalara neden olur.” şeklinde konuştu.

ÇOCUKLARDA EN SIK NÖBET SEBEBİ ATEŞ

Epilepsinin yaklaşık olarak her 100 çocuktan 1’inde görülebildiğini belirten Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Kürşad Aydın, çocuklarda en sık nöbet sebebinin ateş olduğunu belirtti. Aydın, bunun dışında kafa travması, ilaç ve zehirlenmelere bağlı kan şekerinin düşmesi veya kandaki sodyum ve kalsiyum gibi maddelerin düşüklüğünün, beyindeki kist, tümör, kanama, enfeksiyon ve beynin gelişim kusurlarının da nöbete sebep olabildiğini anlatan Aydın, “Nöbetlerin yaklaşık yüzde 60’ının nedeni genetik yatkınlık ile ilişkilidir. Halk arasında “sara” olarak da adlandırılan ve çoğu kez tedavisinin olmadığı sanılan epilepsi, çocuklarda büyük oranda başarı ile tedavi edilebiliyor. Ateşli havaleler daha sık olup çocukların yüzde 2-5’inde görülüyor. Hayat boyu insanların yüzde 5’i en az bir kez nöbet geçirme riskine sahip” şeklinde konuştu.

BU FAKTÖRLER NÖBETLERİ TETİKLİYOR

Uzun süre aç kalmak, stres, uykusuzluk, alkol, kahve gibi içeceklerin epilepsiye yatkınlığı olan çocuklarda nöbetleri kolaylaştırdığına dikkat çeken Aydın, bilgisayar ve televizyon gibi parlak ışık saçan cihazların, özellikle ışığa duyarlı epilepsisi olan çocuklarda nöbete sebep olabildiğine dikkat çekti.

EPİLEPSİ HASTA VE HASTA YAKINI İÇGÖRÜSÜ ARAŞTIRMASI

Toplantıda, araştırma şirketi tarafından hasta ve hasta yakınlarının katılımıyla hazırlanan “Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması”nın çıktıları paylaşıldı.

Hastaların ilk semptomu hissettikleri andan itibaren kendilerinin ve yakınlarının neler yaşadıklarını ve hissettiklerini ortaya koyan araştırma, bugüne kadar bu alanda yapılan en kapsamlı kalitatif araştırma özelliğini taşıyor. Erişkin-çocuk hastalar ve hasta yakınları ile 3-4 saatlik derinlemesine yapılan görüşmelerin sonuçlarını ortaya koyan araştırma, epilepsinin toplumdaki yanlış ve kötü imajının, hastaların ve hasta yakınlarının normal bir yaşam sürdürmesinin önündeki en büyük engel olduğunu gözler önüne seriyor. Çalışma, epilepsi hastalığı hakkında, toplumun, hastaların hayatını tehdit edebilecek ölçüde yanlış bilgilere sahip olduğunu da ortaya koyuyor. Araştırmaya katılan hastalar, yaşadıkları en büyük engellerden birinin iş bulma sıkıntısı olduğunu dile getiriyorlar. Epilepsi hastalığı, birçok sektörde çalışmaya ve aktif hayata katılmaya engel bir hastalık olmadığı halde, toplum ve işverenler hastalığı doğru tanımadıklarından ve risk aldıkları yargısına sahip olduklarından hastalara iş vermeme yolunu seçiyor.

Epilepsi hastalığının sadece hastaları değil, yakınlarını da toplumsal, ekonomik ve duygusal anlamda etkilediğine dikkat çeken araştırma, hastaların bir kısmının, ailelerine yaşattıkları bu tecrübe nedeniyle daha da büyük bir duygusal yükün altına girdiği ve özgüven kaybına uğradığını gösteriyor.

HER YAŞ GRUBUNDA FARKLI BİR NEDENLE ORTAYA ÇIKIYOR

Epilepsinin sebebi her yaş grubuna göre değişiklik gösteriyor. Doğum sırasındaki oksijensiz kalma, travma gibi nedenlerin yanı sıra konjenital anomaliler, genetik sebepler, ciddi kafa travmaları, inmeler, menenjit, ensefalit beyin enfeksiyonları, beyin tümörleri gibi çok çeşitli sebepler epilepsi nedenleri arasında yer alabiliyor. Ayrıca epilepsi kadın ve erkekleri eşit oranda etkileyen bir hastalık.

Doğru tanıyı koyabilmek için epilepsi hastaları ve hasta yakınlarından, detaylı bir öykü alınması gerekiyor. Gerekiyorsa hekim tarafından hastanın video kayıtları ve yazılı açıklamaları da istenebiliyor. Tanı için hastanın vereceği klinik bilgiler yanında en önemli tanı yöntemi elektroensefalografi – EEG’dir. Bunun yanı sıra tanı için manyetik rezonans (MR), nöroloji hekimlerinin gerek göreceği kan analizleri de yapılabiliyor.

EPİLEPSİ HAKKINDA DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR

Epilepsi hastalığı konusunda doğru olarak bilinen pek çok yanlış, hastalığın gidişatını olumsuz yönde etkiliyor.

Peki yolda yürürken, durakta otobüs beklerken veya seyahat gibi hiç beklemediğimiz bir anda epilepsi nöbeti geçiren biriyle karşılaşırsak ne yapmalıyız?

* Öncelikle sakin olun. Hastanın yanından ayrılmayın, yardım çağırmak gerekiyorsa başkasını gönderin.

*Hastanın hareketlerini durdurmaya ve/veya engellemeye çalışmayın!

*Hastayı güvenli bir yere yatırın veya alın.

*Yaralayabilecek ucu sivri veya sert eşyalardan (Sivri köşeler vb.) hastayı uzaklaştırarak veya bunları hastanın yanından uzaklaştırarak hastayı koruyun.

*Sıkı giysileri varsa giysilerini gevşetin (kravat, kemer gibi), şayet takıyorsa gözlüğünü çıkarın.

*Sabit ve rahat olacak bir şekilde onu bir tarafa doğru yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlayın. Rahat nefes alması için mümkünse ağzını ve solunum yolunu açık tutun.

*Asla ağzına bir şey sokmaya veya koymaya (örneğin, dişlerini sıkıyorsa açmaya veya su vermeye ) çalışmayın.

*Çene ile ilgili zorlayıcı hareketler zararlıdır.

*Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın, kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik bir şey yapmayın. Soğan, kolonya vb. şeyler koklatmayın.

*Epilepsi krizi olduğu bilinen bir kişi ise yapay solunum veya kalp masajı yapılmasına gerek yoktur.

*Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğunu gösteren ve/veya öyle ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart, veya sağlık karnesi olup olmadığına bakın.

*Nöbetinin bitmesini bekleyin.

*Unutmayın ki, sıklıkla nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun. Engellemeler olumsuz olabilir ama açık bir cama veya yola doğru gitme vb. hareketlere yumuşakça engel olun.

Nöbet hakkında verebileceğiniz bütün bilgilerin hem hastaya, hem de doktora yardımcı olacağını unutmayın.

HASTALAR NE YAPMALI?

* Hastalar, hekim ve aileleri ile işbirliği içinde ilaçlarını düzenli olarak kullanmalı.

*Nöbeti başlatan durumlar eğer belliyse, nöbeti tetikleyecek durumlardan bu tür hastalar uzak durmalı.

*Bazı nöbet tipleri uykusuzlukla uyarılabildiğinden vardiyalı çalışmalar ve nöbet gerektiren durumlarda bu tür hastalarda düzenlemeler gerekir.Uzun süreli açlık, aşırı yorgunluk nöbetleri tetikleyebileceğinden hastalar bu tür durumlara karşı önlem almalı.

*Bazı epilepsi türleri ışığa duyarlı olduğundan bu tür epilepsisi olan kişilerin uzun süre bilgisayar karşısında çalışmamalı ve televizyonu uzun süre ve yakından seyretmeli.

*Bu tür hastalar güneşli havalarda şapka giymeli ya da koyu renkli güneş gözlüğü kullanmalı.

HASTA YAKINLARI NE YAPMALI?

Tanı koyabilmek adına, gerekiyorsa hekim tarafından hastanın video kayıtları ve istenebilir. Özellikle çocuk yaşlardaki nöbetlerde aile bireylerinin gözlemleri çok önemli.

Epilepsili çocuk ne kadar erken topluluk içine girer ve çevresine uyum sağlarsa o kadar kendine güven kazanır. Anne-baba ve diğer ilgililer, onun diğerlerinden farklı olduğunu hatırlatıcı koruyuculuk, kollayıcılık içinde olmamalı. Bu çocuğu güvensiz ve tedirgin biri yapabilir. Çocuğun durumu okul yetkililerine bildirilmeli, herhangi bir nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiği kendilerine anlatılmalı. Durumu öğretmenlerinden veya okuldan gizlemek yerine eğitimli öğretmenlerin bu konuda önemli yardımı olacağı unutulmamalı.