SMA hastası Öykü yardım eli bekliyor
Mersin'in Anamur ilçesinde SMA hastalığıyla mücadele eden 22 aylık Öykü, yardım eli bekliyor. Minik Öykü, hastalık nedeniyle yaşıtları gibi ayakta duramıyor. Öykü'nün ABD'deki gen tedavisi için 2.3 milyon dolar gerekiyor. Aile, tedaviyi karşılayabilmek için yardım kampanyası başlattı. Ama şu ana kadar sadece yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. İki yaşını doldurmadan tedaviye başlaması gereken Öykü'nün 47 günü kaldı
SMA hastası 22 aylık Öykü Elmalıca, ABD'deki gen tedavisi için gerekli olan 2.3 milyon lira bulunamazsa yaşama veda edecek. Ailenin bir süre önce başlattığı yardım kampanyasında da tedavi için gerekli paraya ulaşılamadı.
Beycan Üçkardeş'in haberine göre, Anamur ilçesinde Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin ikinci çocuğu olan Öykü, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Minik Öykü, yaşıtları gibi yürüyemiyor, koşamıyor hatta ayakta bile duramıyor.
Sadece birkaç dakikalığına oturabilen Öykü için ailesi, ABD'deki gen tedavisinden umutlu. Ancak onun için de 2.3 milyon dolar gerekiyor. Aile, tedaviyi karşılayabilmek için gerekli izinleri alıp yardım kampanyası başlattı.
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTILAR
Çocuğunun gözlerinin önünde her geçen gün eridiğini belirten anne Sühal Elmalıca, "Öykü SMA hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı.
Bu hastalığın tedavisi için Amerika'da bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor. Tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika'ya gitmemiz gerekiyor. Ama tedavi ücreti çok pahalı. 2.3 milyon dolar gerekiyor" dedi.
Türkiye'den şimdiye kadar 4 ailenin aynı şekilde parayı toplayarak bebeklerine bu tedaviyi yaptırdığını belirten Sühal Elmalıca, "Tedavinin etkili olması için 2 yaşından önce yapılması gerekiyor. Amerika'da tedavi için Öykü'nün sadece 47 günü kaldı. Şu ana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımızın tedavisini karşılamıyor. Evladımızın bir an önce tedavi olması için duyarlı vatandaşlarımızın desteğine çok ihtiyacımız var" dedi.
Küçük Öykü'nün tedavisi, Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bölümü'nde sürüyor.
Öte yandan ailesi, Minik Öykü için başlatılan kampanya için açılan hesap numarasını paylaştı.
Kampanyaya, Sühal Elmalıca adına TR670020500009675337100001 Kuveyt Türk hesabı IBAN numarasına açıklama kısmı boş bırakılarak veya bebek yazılarak katkıda bulunulabilir.
