Eskişehir'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir'in ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlandı.
Çağan Demir'i Batıkent Mahallesi'ndeki evinde ziyaret eden İl Sağlık Müdürü Ali Mumcu, SMA hastası ailelerin ve çocukların yaşadıkları sıkıntıları yakından takip ettiklerini belirterek, ilaç sıkıntısının Sağlık Bakanlığınca en kısa sürede çözüleceğini belirtti.
Her hastanın rahatsızlığına ve sosyoekonomik düzeyine göre yaşadığı sorunların ve sıkıntıların bulunduğunu aktaran Mumcu, şunları söyledi: "Özellikle kentte bulunan SMA hastası çocuklarımızın aileleri ile yaşadığı sıkıntılar var. Özellikle ilaç ve tedavi konusunda. Hastalığın genetik bir hastalık olması, bu konudaki çalışmaların dünyada devam etmesi nedeniyle. Sağlık Bakanlığının açıkladığı gibi ilaç konusunun en kısa sürede çözüleceğine inanıyoruz. Bunun dışında ailelerimizin ve çocuklarımızın ihtiyaçları konusunda biz de elimizden geleni yapmaya çalışacağız."
"SMA AİLELERİ OLARAK MUTLU BİR HABER ALDIK"
Sağlık Bakanlığının ilaçların karşılanacağını belirtmesi üzerine sevinç yaşayan Çağan Demir'in annesi Ece Soyer Demir de omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD'de bir ilaç firmasının 2016 yılında çalışmalarını tamamladığını ve ilgili kurumlardan onay aldığını anımsattı.
Demir, SMA Tip1 hastası oğlunun istemli kaslarını kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını anlattı.
ABD menşeli ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığıyla Türkiye'de kullanılabilmesi için bir dizi çalışma yürütüldüğünü ifade eden Demir, şu değerlendirmede bulundu: "SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık. Ülke genelinde 114 çocuğumuzun belki de hayatını kurtaracak ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında alınabilinecek. Bizlere bu mutluluğu yaşatan başta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere Başbakan Binali Yıldırım, Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile desteklerini esirgemeyen Valimiz Azmi Çelik'e teşekkür ediyoruz. Bu sevinç bizler için biraz buruk oldu. Bizler, tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın tüm hastaların bu ilaçtan faydalanmasını talep ediyoruz."
Tip1 hastası Utku Yurtsever'in annesi Nevgül Yurtsever de oğlunun 28 aylık olduğunu, Sağlık Bakanlığının açıklamasının rahatsızlıkla boğuşan çocuklar için bir umut niteliği taşıdığını dile getirdi.
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.