Kelebek çocuklar!

PINAR CEBECİ / HABERTURK.COM

pcebeci@haberturk.com

Canavan hastalığı ve benzeri genetik hastalıkla dünyaya gelen bebekler için günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahale yok. Ailelerinin ise yapabileceği tek şey kısıtlı imkanlarının el

verdiğince zorlu hayatlarını biraz olsun kolaylaştırmak...

Onlara "kelebek çocuklar" dedik çünkü hastalıkları nedeniyle yaşam süreleri maalesef çok daha kısa oluyor. Sarp, kendisi gibi diğer engelli çocuklar için, Sarp'ın Umudu Derneği aracılığı ile, yaşamları için umut arıyor.

Derneğin kurucu üyelerinden biri de Sarp'ın annesi Bihter Saraçoğlu... Bebeğinin hastalığıyla adeta bir savaşçı gibi mücadele ediyor. Bugüne kadar başta Canavan olmak üzere tüm ender görülen hastalıklara karşı bir farkındalık yaratabilmek amacıyla birçok projenin hayata geçmesinde büyük payı olan bir anne...

Haberturk.com olarak bu çorbada bizim de tuzumuz bulunsun istedik ve Bihter Saraçoğlu'yla Canavan hastalığını, Sarp'ın Umudu Derneği'ni ve ender görülen hastalıklarla yaşayan çocuklarımız ve aileleri için neler yapılması gerektiğini konuştuk...

Sarp'ın Umudu Derneği resmi sitesini görmek için tıklayınız...

-Dernek ne zaman kuruldu?

06 Kasım 2012 tarihinde Ankara'da kuruldu.

-Her bebeği hasta olan dernek kurmuyor... Siz bu kadar zor bir süreçten geçerken nasıl karar verdiniz derneği kurmaya?

Oğlum doğduktan sonra, Amerika ve Avrupa ülkelerinden edindiğimiz, dayanışma görgüsünü ilerletmek ve genlerine umut kazınmış olan Sarp bebeğin, hayatını kolaylaştıran tüm malzeme ve cihazları diğer bebeklere de sağlayabilmek.... Biz sevgili oğlumuzun hayatı için yapabileceğimiz tek şey olan kolaylaştırmak konusunu, bir takım Amerikan fonları ile tamamlamış olsak da, içimizdeki umut, ülkemizde yaşayan diğer bebeklere de bu kolaylığı sağlayabileceğimize inandırdı, yüreklendirdi bizi... "Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği" ni kurduk.

-Derneğin amacı nedir?

'Sarp'ın Umudu Derneği', başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını ağır engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve

diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kuruldu.

ŞİMDİDEN 30 GENETİK HASTALIKLI ÇOCUK!

-Dernek çatısı altında sadece canavan hastaları değil diğer ender hastalıklar da var değil mi? Mesela hangi hastalıklar var?

Dünyada toplam 7 bin çeşit ender hastalık bulunuyor. Ülkemizdeki çeşitliğin ana sebebi ise akraba evliliklerinin yoğun yapılmasından kaynaklanıyor. Bizim derneğimiz henüz yeni kurulmuş bir dernek olmasına rağmen toplam 30 genetik hastalıklı ve engelli çocuğumuz bulunmakta. Bunlardan 20'si

Canavan hastası. Bunun dışında doğum sırasında oksijensiz kalmak kaydı ile engelli olan Serebral Palsi hastaları ile MLD ve benzeri genetik hastalık taşıyan çocuklarımız bulunuyor.

-Şu anda Sarp'ın Umudu Derneği olarak neler yapabiliyorsunuz?

Kurulduğu Kasım 2012 tarihinden bugüne dek, derneğe başvuran 20'si Canavan hastası, 30 genetik hastalıklı ve ağır engelli çocuğun ihtiyaçlarını karşılamak için çırpınan Sarp'ın Umudu Derneği; halihazırdaki yasal mevzuattaki eksikler ve bebeklerin ihtiyaçları konusunda başta Sağlık Bakanlığı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı olmak üzere, AKP Engelliler Koordinasyon Merkezi ve çeşitli kurumlarla görüşmelerini

gerçekleştiriyor.

15 İLDE MAVİ KURDELE ETKİNLİĞİ

Dünya Ender Hastalıklar Günü olan 28 Şubat'ta, Türkiye'de ilk kez ''Mavi Kurdele Etkinliği'' düzenleyerek, Canavan hastalığı konusunda toplumsal farkındalık yaratmaya gayret eden Sarp'ın Umudu Derneği'nin bu kampanyasına, yurt genelinde 15 ilden ilçe belediyeleri ve kaymakamlıklar, AVM'ler, hastaneler, üniversiteler başta olmak üzere pek çok kamu kurum ve kuruluşundan tam destek geldi.

Toplamda 30 bin adet Mavi Kurdele ve broşür dağıtılmış, ayrıca televizyon programları, ana haber bültenleri ve yazılı ve sosyal medya aracılığı ile de etkinliğin, daha geniş kitlelere ulaşması sağlandı.

MAVİ KOT GİY MAVİ KURDELE TAK

Ülkemizde ender hastalıklarla ilgili bilinç ve farkındalığın arttırılması; özellikle başta Canavan hastalığı olmak üzere genetik hastalıklar nedeni ile, yaşamlarını ağır engelli ve pahalı cihaz ve ekipmanlara bağlı olarak

geçirmek zorunda kalan çocukların olduğunun bilinmesi; akraba evlilikleri ile genetik ve ender hastalıkların sayısındaki belirgin artışın fark edilmesi amaçları ile düzenlenen Dünya Ender Hastalıklar Günü olan 28

Şubat'taki ''Mavi kot giy, mavi kurdele tak" etkinliğine büyük ilgi gösterildi.

BAĞIŞÇILARIN DESTEĞİ AYAKTA TUTUYOR!

Özel bir hastanenin yaptığı tıbbi sarf malzeme yardımını, ihtiyaç sahibi ailelere gönderiyoruz ve bu ailelerin, aylık ortalama beşyüz lira civarındaki tıbbi sarf giderlerine bir nebze olsun katkıda bulunmaya çalışıyoruz. Yine, bağışçıların katkıları ile Canavan hastası çocuklara özel oturma sistemi yaptırıyoruz.

-Canavan hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı'nın bir hizmeti var mı?

Canavan hastalarına özel herhangi bir hizmet bulunmasa da devletimiz ve belediyeler engelliler için çeşitli çalışmalar yapmaktadır. Ancak Canavan hastaları ve diğer ağır engelli bebeklerin durumu biraz daha farklı.

Onların yaşamlarını bir başka kişi olmadığı sürece sürdürmeleri söz konusu değil.

Yatağa bağımlı, baş boyun vücut kontolü olmayan ve ömürleri boyunca bir bebek gibi hayat süren 'yenik çocuklarımızın' beslenmeleri için kaşık değil enjektöre, ciğerlerine kaçırdığı tükürükleri vakumlamak için

kullanılan özel sondalara, ağız bakım çubuklarına, oturma sistemlerine, ayakta durma cihazlarına, öksürmek için titreşim veren Vest cihazlarına ihtiyacı bulunsa da bunların hiçbiri mevcut mevzuatla karşılanmadığı gibi

bazı ağır engelli bebeklerin hayatlarını sürdürmek için gerekli olan cihazlar için bile aileler katkı payı ödemek durumunda bırakılıyor.

HASTALIKLA AYRI, MEVZUATLA AYRI MÜCADELE EDİYORLAR!

Oysa karınlarına her 6 ayda bir takılan tüpler için hastanelerde bir heyete girerek rapor almak kaydı ile edindikleri beslenme tüplerini bebeklerimize evde teslim edilmelidir ki anneler hem aile bekası için

diğer çocuklarına anne, iyi bir ev hanımı ve engelli bebeği için de iyi bir hasta bakıcı ve anne olabilsin...

Tıbbı sarf malzemlerin ailelere getirdiği yük yaklaşık beşyüz TL değerinde ve anne babalar bu ihtiyaçlar için çalışmak durumunda. Bakanlığımızdan ağır engelli bebeklerimize ulaştırdığı hizmeti gözden geçirmesi konusunda burada çağrımız yineleyip, ağır engelliler için kolaylık sağlamlarını talep etmeye devam ediyoruz.

AİLELERİN GÖZÜ KULAĞI SAĞLIK BAKANLIĞI'NDA!

-AK Parti Özürlüler Komisyonu Başkanlığı'na ve Sağlık Bakanlığı'na çalışmalarınızı iletmişsiniz sanırım. Sözünü aldık demişsiniz... Bir gelişme oldu mu?

Kendilerine yapmış olduğumuz proje çalışmalarını ilettik. Bu bebeklerin hizmeti almaya gitmesindense hizmetin bu bebeklere getirilmesi zayıf bağışıklık sistemleri sebebi ile zaruridir. Yani bebeklerimzi sıradan

insanlar gibi hastanede oksijen tüpleri ile aynı yerde bekletilerek herhangi bir öncelik tanınmadan acil servislerde bekletiliyor, her gün sırf beslenmek için ortalama 5 TL'lik bir enjektör almak durumda olan bu

ailelerin, mesane kontrolü olmayan bebekleri için her 2 ayda bir SGK'ya bez parası başvurusuna gidiyor.

Oysa bebeklerimizin hastalığı iyileşen değil kötüleşen tipte hastalıklar olduğundan bu hastaları ve yakınlarını kurum ve kuruluşlarda evrak teslimi için bekletmek, işlerinden her ay 2-3 defa sırf bürokratik işlemler için izin aldırmaktansa hizmetin kendilerine evinde sağlanması hem işgücü açısından hem de yıpranan aile düzeni açısından son derece büyük önem taşıyor. Her türlü ihtiyacını ekipman desteği ile karşılayan bu bebeklerin hayatlarını sürdürmeleri için gerekli olan cihaz ve sarf malzemeye ulaşmalarını kolaylaştırmak için sunduğumuz projenin değerlendirilerek çözüm sağlanacağı konusunda kendileri ile bir görüşme

yaptık. Şimdi kendilerinden umutla yanıt bekliyoruz.

2012 yılı Ak Parti tarafından engelliler yılı olarak belirlenmişti. 2013 yılının 'Ağır engelliler yılı' olmasını diliyor ve umut ediyoruz.

-Çocukların hayatını devam ettirmek için ihtiyaç duyduğu cihazlar nasıl temin ediliyor?

Çocukların hayatlarını sürdürmeleri için onlarca cihaz ve sarf malzeme kullanılıyor. Bunlar sırasıyla şöyle sıralanabilir:

Elektrikli cihazlar: Oksijen üreten cihazlar, elektrik kesintileri sırasında gerekli olan jeneratör, tükürükleri vakumlamak için gereken aspiratör, kandaki oksijen seviyesini ölçen pulse oksimetre

Cihazlar: Tekerlekli sandalye, ayakta durma cihazı,

Özel cihazlar: Öksürmeleri için titreşim veren kompresörler, banyo sistemleri; hastaya katkı payı ödemeden sağlanmamakta.

Tıbbi sarf malzeme: Aspirasyon sıvıları, sondaları, gazlı bez, enjektör, maske, eldiven, sargı bantları, karından beslenmek için gerekli tüpler, ağız bakım çubkuları ve uzayıp giden onlarca malzeme ise hiçbir şekilde sağlanmıyor.

CİHAZLARI ALABİLMEK İÇİN KREDİ ÇEKMEK ZORUNDA KALANLAR VAR!

Aileler bu cihazları kendi imkanları ile yahut çevresinden yardım alarak, kredi çekerek sağlıyor. Oysa aile özel ihtiyaçları olan bir çocuk sahibi olarak zaten bir çok masrafa girmişken bir de bu binlerce lira değerindeki bu cihazlara katkı payı ödemekte çok büyük güçlükler çekmekte.

-Yeni projeler neler?

Bundan sonrasında da düzenleyeceğimiz ulusal kapmanya kapsamında engelli atletimiz (Medya tarafından Koşan Adam olarak bilinen) Sayın Kemal Öztürk'ün derneğimiz yararına İstanbul'dan Ankara'ya koşarak farkındalığı arttırması planlıyoruz. Ayrıca çocuklarımız yararına düzenleyeceğimiz konserlerimizi ünlü sanatçılarımızla planlamaya başladık.

-Yeşim Salkım nasıl dahil oldu bu projeye?

Yeşim Hanım da dernek kurucu üyesi. Kendisi yapmış olduğu bir TV programına beni davet ettiğinde Sarp'tan ve yaşadığı hayattan çok etkilenmişti ve bize derneğimizin kurucu üyesi olarak destek verdi.

CANAVAN HASTALIĞI NEDİR?

Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Çocuk Nörolojisi bölümünden Prof. Dr. Banu Anlar, canavan hastalığını, kalıtsal yani genlerdeki bir eksikliğe bağlı bir beyin hastalığı olarak tanımlıyor.

Hastalığın belirtileri; bebeğin başını tutamaması, gevşek olması, daha sonra kasılmalar, baş çevresinde büyüme, etrafa ilgisinin az olması olarak biliniyor.

AKRABA EVLİLİĞİNDE DAHA SIK GÖRÜLÜYOR!

Bazı toplumlarda daha sık olmakla birlikte her toplumda görülebilen Canavan hastalığının ortaya çıkması için hem annenin, hem babanın taşıyıcı olması gerektiği için akraba evliliğinde biraz daha sık görülebiliyor.

ORTALAMA YAŞAM SÜRELERİ ÇOK KISA

Canavan hastalarının yaşam süreleri değişkenlik gösterebiliyor. Bebeklik çağında kaybedilen ya da erişkin yaşa gelebilen hastalar da var. Ama ortalama yaşam süresi çocukluk çağına kadar olarak biliniyor.

OTURAMIYOR VE YÜRÜYEMİYORLAR!

Prof. Dr. Banu Anlar, canavan hastası çocuklar ve ailelerin, uzun süreli nörolojik hastalıklara özgü bütün sorunları yaşadıklarını söylüyor ve bu hastalığın nelere sebep olduğunu şöyle özetliyor:

Canavan hastaları, oturamayan, yürüyemeyen, genellikle sadece bakışları ve bazı seslerle iletişim kurabilen bebeklerdir. Kasılmaları, kabızlıkları, genellikle hareketsiz oldukları için solunum yollarından sık sık hastalanmaları, beslenmelerini zorlaştıran yutma sorunları onları rahatsız eden belli başlı nedenlerdir. Bulgular giderek artar ve tedaviye cevapsız hale gelebilir.

TAMAMEN İYİLEŞTİREN BİR TEDAVİ YOK!

Birçok kalıtsal hastalıkta olduğu gibi Canavan hastalığını tamamen giderecek bir tedavi yöntemi bulunmuyor. Gen tedavileri ve beyinde eksik maddelerin tamamlanmasına yönelik tedaviler üzerinde çalışılıyor.

Prof. Dr. Anlar, olası bir nöbet sırasında yapılması gerekenleri şöyle sıralıyor:

-Hastanın yan yatırılması, kıyafetinin rahatlatılması, dişlerinin açılmaya çalışılmaması, süre 2 dakikayı geçiyorsa bir sağlık kuruluşuna götürülmesi uygundur.

-Nöbetler için çocuk nörolojisi uzmanı epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlardan verecektir.

-Bunları düzenli kullanmak, etkilerini ve yan etkilerini çocuk nörolojisi uzmanı ile paylaşmak gerekir. Çünkü nöbetleri en aza indirecek ilaç doz ve sayısı hastaya göre ayarlanır.

CANAVAN HASTASI NASIL BAKILMALI?

-Nöbetleri ya da kasılmaları varsa gerekli ilaç tedavisi uygulanmalı

-Beslenmesi düzenlenmeli

-Yutma zorluğu varsa uygun kıvamda ve pozisyonda, hiç yutamıyorsa mideden beslenmeli

-Düzenli fizyoterapi yapılmalı ve eklemlerine uygun duruş verilmeli (Bunun için sırt, boyun ve eklem destekli özel koltuklar temin edilmeli)

Ayrıca bir üniversite ya da eğitim hastanesinin çocuk nörolojisi bölümünde en az 6 ayda bir kontrol edilmeli.