Kelebek çocuklar

Canavan hastalığı gibi genetik hastalıklara sahip bebekler için maalesef destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahale yok. Yapılabilecek tek şey, imkanların el verdiği ölçüde çocukların bu zorlu hayatlarını biraz daha kolaylaştırabilmek...

Onlara "kelebek çocuklar" demiştik çünkü bu çocukların yaşam süreleri maalesef hastalıkları nedeniyle çok daha kısa... HABERTURK.COM olarak2013 yılında bu konuyu gündemimize alarak, Sarp gibi nadir hastalığı bulunan çocuklar için açılan Sarp'ın Umudu Derneği başkanı Bihter Saraçoğlu ile röportaj yapmıştık. O dönem yaptıklarını, yapmak istediklerini ve beklentilerini dile getiren derneğin başkanı olan Sarp'ın annesi Bihter Saraçoğlu, bize hem Canavan hastalığını hem de dernek olarak, neler yaptıklarını anlatmıştı.

Biz de 2013 yılından şimdiye kadar Sarp'ın hayatında ne değişti? Sağlık Bakanlığı'nın engelli çocuklar için yaptıkları çalışmalar, Sarp'ın Umudu Derneği'nin planları gibi pek çok konuyu Bihter Hanım ile tekrar konuştuk. İşte o zorlu hayatların özeti...

HASTALIK YİNE AYNI HASTALIK...

2013 yılındasizinle 'Canavan Hastalığı' hakkında röportaj yapmıştık. Peki, o günden bu güne sizin hayatınızda ve Sarp'ın hayatında ne değişti?

Doğrusunu isterseniz Sarp'ın neden dünyaya geldiğini zaman geçtikçe çok daha iyi anlamaya başladık. Biz sıkıntılarla boğuşurken aslında tam olarak ne ile savaştığımızı bilmiyorduk, ve bununla baş edecek yöntemlerden de habersizdik.

Yalnız zaman geçtikçe hem ne ile savaştığımızı anladık hem de nasıl başa çıkabileceğimiz konusunda kesin olmasa da yine de alternatif çözümler üretebiliyorduk. Ancak çevremizdeki ailelerin, ne savaştıkları hastalıkla ilgili bilgileri ne de çözümleri vardı hemen hemen hepsi tüm sorunlarla ilgili derneği arayıp, yaşadıkları sıkıntılar ile ilgili nasıl bir yöntem izleyeceklerini bize soruyorlardı. Aslında büyük sorumluluk olmasına rağmen kendilerini doğru birime yönlendirmek ve hatta hekimlerine çözüm önerilerinde bulunmalarını sağlamakla başladık işe. Böylece sorunlarına çözüm bulan ailelerden çok önemli geri dönüşler oluştu ve bu birbirleri arasında da fikir paylaşımı oluşmasını ve doğru olanın iyi olanın her bir aile tarafından bilinmesini sağladı. İşte bize düşen de; mutlu olan ailelerin bebekleri için doğruyu bulmalarını sağlamak ve bununla mutlu olmaktı. Ailelerden gelen mutluluk mesajları ve dualar Sarp'ın hayatında sağlamaya çalıştığımız konfor için ne yaparsak yapalım belki başaramayacağımız bir işti. Hastalık yine aynı hastalık ve o günden bu güne üstüne koyarak geçirilen onlarca zatürree daha vardı ancak ayakta kalabilmenin yöntemi bence bu meleklerin ailelerinden gelen dualarla direkt alakalı diye düşünüyoruz.

Onların hayatları bir kelebek kadar narin...

Sarp'ın Umudu Derneği hala nadir görülen hastalığı olan çocuklara kol kanat geriyor. Dernek çalışmalarınızdan bahseder misiniz? Daha büyük bir aile oldunuz değil mi?

Evet, derneğimizin gün geçtikçe bilinilirliği artıyor ve güvenilen bir platform olma yolunda hızla ilerliyor. O günden bu yana çok su aktı ve büyük acılar yaşandı, bebeklerimizden yedisini kaybettik, düşünebiliyor musunuz? Sadece 3 yıl geçmeden 7 meleğimizi yitirdik… Haberleri aldıkça içimizde büyüyen acıyı bir tarafa bırakıp sayısı 41 olan bebeklerin hayatını kolaylaştırmak için yeniden yola koyulmak zorunda olduğumuzu bilmek bize inanç veriyor. Bu nedenle, zamanımızın kısıtlı olduğunu bildiğimiz için en hızlı şekilde hareket etmeye çalışıyoruz.

MELEKLERİMİZİN VE AİLELERİNİN GÖZLERİNDEN MUTLULUKLARINI OKUMAK ZOR DEĞİL!

Dernek, yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye, cihaz; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçların maddi-manevi karşılanabilmesi için kurulmuştu. Bu geçtiğimiz zaman zarfı boyunca neler yaptınız?

Doğrusunu söylemek gerekirse yaptığımız tek şey kolaylaştırmaya çalışmak. Ben yıllar önce yurt dışında aldığım onca deneyim, öğreti, ekipman ve her türlü sarf malzemeyi onun hayatını kolaylaştırmak için sağlamıştım ancak diğer bebekler için bir şeyler yapmalıydık. Öylece oturup onların gün geçtikçe ilerleyen bu hastalığa karşı yenik düşmelerini izleyemezdik. O zaman sıradan duyarsız insanlardan ne farkımız olurdu? Benim dernek tarafında faaliyet gösteren üyelerden tek farkım, aslında kendi çocuğumla birebir tüm bu sıkıntıları yaşıyor olmamdı. Ancak bunları gidermek adına kendi çocuğum için her şeyi yapıyordum ve kalan zamanda diğer bebekler için de bir şeyler yapılmalıydı. İşte hepimizin tek yürek yapmaya çalıştığımız buydu…

Yutma fonksiyonu olmayan bir bebeği, hatta 30 kg ağırlığında anne kucağında banyo yapmak isteyen bir bebeği nasıl yıkayabilirsiniz. Sürekli ellerinizin arasında kayan ve kafasından su dökmeye çalışırken, bir yandan onun düşmemesi için gayret verirken diğer yandan suyun burnundan ya da ağzından içeri kaçtığında boğularak yitireceğinizi bildiğiniz bir bebeği nasıl yıkayabilirsiniz? Evet, bunun için onlara yurtdışında özel olarak getirilmiş ve küvete monte edilerek kemerlerle bağlanarak yıkamayı kolaylaştıran, baş desteği olan banyo setleri getirttik.

Sürekli yatış konumunda bırakılan ve yutmayı bilmedikleri için kendi tükürükleri ile zatürree olmamaları için ayakta durmalarını sağlamaya çalışmalıydık ve ülkemizde maalesef üretimi çok sınırlı olan ayakta durma cihazları getirttik.

Sürekli yatan bebeklerimizin, doğru pozisyonlanamamaları sebebiyle omurga eğriliğinin ilerlemesini izleyemezdik. Onlara doğru pozisyonu vermeleri için ailelere çocukları için özel yapılmış sandalyeler gönderdik ve vücudunu her iki taraftan destekleyen bu tekerlekli sandalyeler ile aslında ileride omurga eğriliğine sebep veren ve eğrilen omurganın akciğere yaslanması sonucu solunum yetmezliğine giden o kaçınılmaz durumdan uzak durmalarını sağlamaya çalıştık.

Sürekli aynı şekilde tekerlekli sandalyede oturmamaları için yumuşak düzenekle hazırlanmış özel yapım oturma sistemlerini yurtdışından getirterek bebeklerimizin mobil hale gelmelerini ve odalarında tek başına ilgi bekleyen bir durumdan kurtarmaya çalıştık. Artık anneleri evde yemek yaparken çocuklarını yanlarına almalarını sağlayan bir oturma düzeneği vardı ve meleklerimiz de bu sayede etraftan daha haberdar ve algıları daha açık olabilecekti. Meleklerimizin ve ailelerinin gözlerine baktıkça mutluluklarını okumak hiç de zor olmuyor. Bu duygu hiçbir şey ile değiştiremeyeceğiniz kadar güzel bir duygu…

Bebeklerimizin ihtiyaçları sadece bunlar değil tabii ki. Ağızdan beslenemediklerinden, midelerine açılan bir deliğe takılan bir tüple beslenmekteler çoğunluğu. Onlara enjektör, beslenme tüpleri, beslenme poşetleri, sondalar almak durumundayız. Her bir aile SGK kapsamında karşılanmayan bu masrafları kendileri almak durumunda. Ancak karşılayamadıkları noktada onların yanında olmaya ve çevremizdeki duyarlı hayırseverlerden destek almaya devam ediyoruz.

Tabii, ihtiyaçları bunlarla da sınırlı değil, oksijen makineleri, akciğerlerine kaçan tükürükleri vakumlayabilecekleri aspiratörler, kandaki oksijen seviyesini ölçen cihazlara olan ihtiyaçlarını da karşılamaya devam etmekteyiz. Bu nedenle, çok çalışmamız ve çok fazla hayırsevere ulaşmamız gerekiyor. Dernek üyelerimizin her biri bunun için çok büyük gayret gösteriyor.

Nadir hastalıklarla ilgili önemli adımlar atılması hala bekleniyor.

BU KONUDA MAALESEF ÖNEMLİ ADIMLAR ATILMADI AMA...

Dernek olarak, Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı olmak üzere, AKP Engelliler Koordinasyon Merkezi ve çeşitli kurumlarla görüşmeler gerçekleştiriliyordu. Söz aldığınızı dile getirmiştiniz ve "2013 yılının 'Ağır engelliler yılı' olmasını diliyoruz" demiştiniz. Bu konuda herhangi bir gelişme veya değişiklik oldu mu?

Kurum ve kuruluşlarla görüşmelerimiz devam ediyor ancak ülkemizde sağlıklı ve engelli bireylere giden sosyal hizmetler gerçekten çok sınırlı. Bizler uygar devletlerde yaşamakta olan vatandaşların almış oldukları hizmeti örnek alarak taleplerimiz yapmaya devam ediyoruz ancak 2013 yılının Ağır Engelliler Yılı olmadığını ve bu alanda ağır engellilerin hayatını kolaylaştırmak adına önemli bir adım atılmadığını üzülerek belirtmek durumundayız. Ben, bu dernek kurulalı tam 6 ay sokağa çıkmamış anneler tanıyorum. Evladı 24 saat boyunca minik boğazında açılan bir delikten soluyan ve buradaki tükürükleri vakumlayarak 24 saatin sadece 2 saati uyuyarak, hem ailesine hem kendine hem de engelli bebeğine fayda sağlamak için çırpınan bu anneye günde 8 saat evde hemşire desteği vermek bence her devletin sosyal hizmetler konusunda belirlediği stratejilerinden en başta geleni olmalıdır. Aile bütünlüğünden, aile bekasından bahsediyorsak ve annenin bakmakla yükümlü olduğu engelli çocuğuna karşı görevini ifa ederken 24 saat boyunca ayakta durmasını beklemek o aileye, diğer sağlıklı çocuklara, babalara ve en önemlisi anneye yapılan büyük bir haksızlık anlamına gelmektedir. Ailenin sürdürülebilirliğini sağlamak ise çok büyük bir maharettir. Bu vesile ile bunu başarabilen her bir aileyi yürekten kutluyoruz.

Bunun önüne ne yapıp edip geçilmesi ve sağlık sıkıntıları ile yaşam mücadelesi veren bebeklere daha profesyonel bir bakım sağlanması ne kadar önemli ise, onlara uzun saatler bakım veren annelerin psikolojik durumları ve vücut sağlıkları da o kadar önem taşımaktadır. İşe buradan başlamak sosyal politikalar açısından önemsenen aile kavramı için büyük bir adım olacaktır.

Öte yandan, çocuklarımızın okullarda eğitim alması mümkün değildir. Sürekli akciğer enfeksiyonu (pnömoni) geçirmek sureti ile hastanelerde yatarak zaman geçiren bebeklerimize evde fizyoterapi imkanı sağlamak onların hayat kaliteleri açısından çok önem arz etmektedir. Nasıl sağlıklı çocuklara ücretsiz eğitim verilmekte ise sağlığı bozuk olan ağır engelli çocuklar için de eğitimin hafta içi her gün okullarda ve gerekli olması durumda ise evlerde verilmesin isağlamak bir lüks değil zaruret olduğunu kabul ederek hareket etmek gerekmekte ise de bu konularda kanayan yaralar hala devam etmektedir.

Çocuklarımızın bu durumu için özel yönetmelikler çıkarmak ve kanayan bu yaraya evde bakım hizmetleri ile evde fizyoterapi hizmetlerinin sağlanabilmesi için yeni adımlar atılmasını halen beklemekteyiz.

SON DERECE GERİDEYİZ...

Devletin nadir hastalıklı çocuklar için yaptığı başka hizmetler var mı?

Devletimizin bırakın nadir hastalıklı çocuklar ağır engelli bu çocukların hayatına getirdiği herhangi bir kolaylık maalesef bulunmamaktadır. Aksine damar okuyucu sistemlerle fizyoterapi merkezine gelmesini zorunlu kılmak ve gelemediği zaman telafisini yapamamak, hastanelerde koridorlarda yazılanın aksine engelli olduğu için sıradan insanlara göre önem sırasının sonunda yer almak, halkın bilinç seviyesinin artırılmasına ve engellilere yönelik öncelik belirlemesinde yönlendirici herhangi bir eğitim, öğretim yapılmaması ve ilgili bilinçlendirme kampanyalarında da son derece geride kaldığımızı üzülerek belirtmeliyim.

Muayeneden sonra...

Oturma sistemleri, ayakta durma cihazları, çocukların öksürmelerini sağlamak için titreşim veren vest cihazı gibi cihazlar için aileler katkı payı ödemek zorunda kalıyor mu hala?

Yukarıda bahsettiğiniz hiçbir cihaz Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmamaktadır. Ayakta durma cihazları çocuğun başını tutması şartı ile bir kısmı karşılanıyor olsa da bebeklerimizden hiçbirinin baş tutma fonksiyonu olmadığından bu hizmeti almamaktadır. Peki bu ayakta durmayı engelleyen bir durum mudur diye sorarsanız, bu durumun ayakta durmayı engellediğini söyleyemeyiz. Güzel bir boyun desteği olan her ayakta durma cihazı bebeklerimiz için faydalıdır. Zaten bu durum çocuklarımıza faydalı olmasaydı derneğimizin bunları karşılamak için gayretinin ne anlamı olurdu? Çocuklarımız için hayati önem taşıyan bu cihazların karşılanıyor olması onların ve ailelerinin hayatlarının kolaylaşması adına büyük önem taşımaktadır.

Ayakta durabilmeleri için ayakta durma cihazına ihtiyaçları var.

MAVİ KURDELE TAK FARKINDALIĞIN OLSUN!

Sarp'ın Umudu Derneği olarak yeni projeleriniz var mı?

Projelerimizde halkın farkındalığını uyarma niteliği taşıyan faaliyetlere devam etmekte kararlıyız. Her 28 Şubat günü dünyada ağır engelli hastaların ve nadir hastalıklar taşıyan insanların farkındalık çalışmaları yürüttüğü ve tüm kamu çalışanlarının da faaliyete katıldığı Dünya Ender Hastalıklar Günü'nde mavi kurdele takarak farkındalığın artırılmasına yönelik çalışmalarımızı yürütmekte kararlıyız. Geçtiğimiz yıllarda yürüttüğümüz etkinlikler çok büyük ilgi gördü ve özellikle okullarda yaptığımız farkındalık çalışmaları sayesinde çok fazla genç yüreği kazanmayı başardık. Onlara ağır engellerle yaşam sürme konusunda çok önemli ölçüde bilgi sağladık ve bakış açılarının değiştiğini fark ettik. Etkinlikler kapsamında Türkiye'de toplam 60.000 mavi kurdele dağıtılmış ve ender hastalıklar konusunda bilinçlendirme çalışması yürütülmüştür. Bu alandaki çalışmalarımızı yürütmeye devam edeceğiz.

Ailelerimizi bir araya getirerek onlara çeşitli üniversitelerden gelecek olan bir grup uzman tarafından gerekli brifleri alabilecekleri bir eğitim ve bu kapsamda ağır engelli çocukların bakımı konulu uluslararası bir konferans düzenlemeye yönelik bir proje üzerinde çalışıyoruz. Bu projede bize destek olacak bir takım üniversiteler var. Kendileri ile projeyi geliştirerek bu konunun ülke gündeminde yer alması için ağır engelliler konusunda faaliyet gösteren bir dernek olarak üstün bir gayret göstermekteyiz. Sivil Toplum Kuruluşlarının da bu konuyu gündemlerine alarak ağır engellilerin haklarının iyileştirilmesine yönelik yapacağı çalışmaların ülkenin sosyal devlet olması adına büyük bir örnek teşkil edeceğine inandığımızdan önce sivil toplumda bu konunun önem kazanması gayreti içindeyiz.

Başka hastalıklar da bazen kapılarını çalıyor.

KELEBEK KADAR NADİR BU HAYATLARA KATKI SAĞLAYALIM

Ülkemizde hemen hemen her alanda olduğu gibi sivil toplum kuruluşlarında da insan kaynağı çok kısıtlı. Gönüllü kişilere ulaşmak ve bunun da sürekliliğini sağlamak gerçekten çok güç. Bizi anlayan, derneğimize gönül veren ve desteklerini sürdürülebilir şekilde devam ettiren tüm gönüllülerimize buradan bir kez daha teşekkür ediyoruz.

Dünyaya yenik gelmiş bu meleklerin bir kelebek kadar narin hayatlarına bir nebze de olsa katkı sağlayabilmek için bizler elimizden geleni yapmaya devam ediyor olacağız. Dernek başkanı olarak ben, her gün, Sarp’ın dünyaya geliş sebeplerine bir yenisini daha ekliyor ve bir meleğin gülümsemesine aracılık ediyorum. Bunun oğluma ve bana manevi olarak verdiği huzur gerçekten değişilmez. Bu meleklerin deyim yerinde ise bir gün daha nefes alabilmeleri için bir şey yapabilirsek bu bizim için çok büyük bir kazanımdır. Bize bu konuda destek olmak ve bir meleğin gülümsemesini sağlayabilmek adına bizi vesile kılmak isteyen hayırseverlerimizin de bizlere www.sarpinumudu.org.tr adresinden ulaşarak katkı sağlamaları da mümkün. Şimdiden kendilerine teşekkürü borç biliyoruz.