İşte Alzheimer'la konforlu yaşamanın yolları

Aslıhan LODİ/HABERTÜRK PAZAR

Çağan Irmak’ın 2014’te vizyona giren filmi “Unutursam Fısılda”, Alzheimer hastası olan ünlü bir şarkıcının yaşadıklarını anlatıyordu. Filmi gözlerimiz dolu dolu izledikten sonra, günümüz temposunda ve yoğun stres altında yaşayan herkesin potansiyel Alzheimer’lı olduğunu konuş- muştuk çıkışta arkadaşımla. Günlük yaşamda çevremizden duyduğumuz anekdotların, hastalanan akrabalarla komşuların sayısı her geçen gün artı- yor. Geçen ay gittiğim Venedik’te sokaklar kayıp Alzheimer hastalarının ilanlarıyla doluydu. Mimarlık Bienali’ndeki işlerden biri de, şehir yaşamının bu hastalığı katlayarak artırmasına odaklanmıştı. Tanju Babacan, yıldızlarla çalışan bir modacı. Sosyal medya paylaşımlarında kâh annesi Kevser Hanım’la şarkılar söylüyor, kâh hastane odasından yayına geçiyor. Eline ip alıp bıyık temizliğine giriştiği de oluyor. Eylül ayında İnkılâp Kitabevi’nden çıkacak otobiyografisi üstüne çalışıyor. Mehmet Bekaroğlu ise ülkenin yoğun gündeminde çok çalışan bir milletvekili ve aynı zamanda bir hekim olarak annesi Müzeyyen Hanım’ın hep yanında.

TANJU BABACAN: ŞEFKATLE HATIRLATIYORUZ

-Kaç yaşındasınız ve nerelisiniz?

1968 Almanya doğumluyum. Aslen Abhazyalıyız.

-Nasıl bir tempoda yaşıyorsunuz?

Annemle birlikte yaşıyorum. Alzheimer hastası olduğu için onunla yaşamayı özellikle tercih ettim. Bebek’te ve Sapanca’da iki evimiz var. İkisine de zaman zaman gidiyoruz. Ben çalıştığım için gündüzleri annemle bakıcısı ilgileniyor. Ama aralarda mutlaka onu görme ya da telefonla sesimi duyurma gayretindeyim.

-Nasıl başladı ve anlaşıldı hastalık, hangi belirtilere dikkat etmek lazım?

Önce bazı farklılıklar dikkatinizi çekiyor. Ancak bu hem sizin hem de hastanın yabancı olduğu bir hastalık. Ve her Alzheimer’lı parmak izi gibi şahsına münhasır yaşıyor. Bu nedenle belirti sayamıyorum; sosyal medyada da hiçbir öneri ya da bilgi vermiyorum, tek sloganım ‘Şefkatle hatırlat...’

-Annenizi çocukluk günlerinizden nasıl hatırlıyorsunuz?

İlkokul öğretmeniydi. Muhteşem giyinirdi, dikiş de dikebilirdi. Evlatlarını seven, mükemmel bir anneydi.

-Fotoğraflarınızın ve videolarınızın altında “Sakalını boyayacağın zaman da annenle ilgilen” gibi tatsız yorumlar var.

Maalesef hepimiz önyargılıyız. İnşallah bu önyargıları ömür geçmeden kırabiliriz. Sakallarım, altı yıldan fazladır kırmızı. Aslında kırmızı sakal annemin bir sözüyle geldi kondu yüzüme, o beni unutmasın diye.

-Instagram’daki fotoğraf ve videolarınız bu konuda bir farkındalık yarattı. Nasıl başladı bu proje? Kimden destek alabilir aileler?

Aslında bu bir proje değil. Annemle uzun vedalaşmamızdan hatıra olsun diye yaptığım paylaşımlara #alzheimer hashtag’i koymamla, paylaşımlar çığ gibi büyüdü. Açıkçası ülkemizde bu kadar çok Alzheimer hastası olduğunu bilmiyordum. Sanatçı olsun olmasın; pek çok duyarlı insanın bu konuda farkındalık yaratma videoları birer tuğla oldu. #alzheimer ve #şefkatlehatirlat hashtag’leri altında buluşup güçlerini birleştirdiler. Bunun üzerine Türkiye Alzheimer Derneği ve Türkiye Alzheimer Vakfı bize alaka gösterdi. Her tür sorunda onlardan destek alabiliyoruz.

-Sloganınız “Şefkatle hatırlat” nereden geliyor?

Bu hastalık için en kıymetli tedavi, sevgi, muhabbet ve şefkatle hatırlatmak. Hastayı aile içerisinde, her zaman bulunduğu yerde tutmak. Annemi uyuşturmak ya da bir köşede unutmak istemiyorum. Bırakmak zorunda kalanlara sonsuz saygım var elbette, ne diyebilirim? Mesela “Alzheimer hastaları sessizliği sever” diyorlar. Yok böyle bir şey! Ben, annem bütün arkadaşlarımla diyalog halinde olsun diye salonlarımı yatak odasına çevirdim. Hayatın içinde birey olarak var olmaya devam etmeli diye düşünüyorum.

MEHMET BEKAROĞLU: BU HASTALIK İNSAN İÇİN BÜYÜK BİR DERS

-Ailenizi kısaca tanıtır mısınız?

Babam ÇAYKUR’da mevsimlik işçiydi, 1984’te vefat etti. Annem 87 yaşında. Dört kardeşiz; iki ablam, bir de küçük erkek kardeşim var. Ablalarım memuriyetten emekli oldular, kardeşim Şevki özel sektörde yönetici. Babam rahat adamdı, hırsı yoktu. Annem okumamız için çok gayret etti ama sadece ben üniversite okudum. Ankara’da Tıp Fakültesi’ni bitirdim, sonra psikiyatri ihtisası yaptım. Bir süre devlette psikiyatri uzmanı olarak çalıştıktan sonra akademisyenlikte karar kıldım. KTÜ Tıp Fakültesi’nde psikiyatri profesörü olarak çalışırken 1998’de aktif siyasete girdim.

-Annenizin hastalığını Twitter hesabınızdan son derece duygusal sözlerle paylaştınız. Bir tür takipçilerinizle dertleşme ya da grup terapisi ihtiyacı mıydı?

Aslında önceleri; “Niçin benim başıma geldi” diye sorsam da kısa sürede alıştım, hatta annemin hastalığını bir imkân, bir nimet olarak gördüğüm de oldu. Twitter’da o paylaşımı yapmak bir tür dertleşmeydi evet, yaşadıklarımı dostlarımla paylaşmak çok iyi geldi.

-Kaç yıldır rahatsız anneniz? Ona kim yardımcı oluyor?

Anneme 9 yıl önce tanı kondu. Ülkede iyi kurumlar da var ama hekim oduğum için genellikle bizde kalıyor. Zaman zaman ablalarım da yardımcı oluyor. Bu işin asıl kahramanı ise eşimdir; sorumluluk onda. 7 çocuk büyüttükten sonra şimdi iki çocukla uğraşıyor, ben ve annem diğerlerinden daha zoruz.

-Günlük hayatı ve tedavisi konusunda tercihiniz ne yönde oldu?

Alzheimer için spesifik bir tedavi yok. Bazı ilaçlar var ama esas olan, ortam ve bakım. Sürekli olarak fizik ve mental kapasitesi azalan bir insan var. Onunla yaşayanlara destek olmak, hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenmelerine yardım etmek gerekiyor. Ben hekim arkadaşlarımdan çok yardım alıyorum. Tıp fakültesi hocaları, ‘Hastalık yok, hasta var’ derler. Bu Alzheimer için de fazlasıyla geçerli. Yani mevcut bilgilerden, tecrübelerden yararlanıyorsunuz ama inanın, yaşayarak buluyorsunuz daha çok.

-Bir psikiyatri profesörüsünüz. Öğrencilik yıllarınızda ve sonrasında aklınıza gelir miydi ailenizden birinin benzer sıkıntılar yaşayabileceği?

Doğrusu aklıma hiç gelmedi ama hayat bu, her an her şeyle karşılaşıyor, her şeye alışıyorsunuz. Alzheimer çok önemli bir ders, hiçbir hocadan alamazsınız bu dersi, hiçbir kitaptan okuyamazsınız.

-Mesleğiniz bu konudaki sıkıntıları göğüslemenizi kolaylaştırdı mı?

Doktorların mesleki deformasyonu hastalar ve hasta yakınları için zorlayıcı olabiliyor. Sizin yaklaşımınız nasıldır bilmiyorum ama anne-baba söz konusu olduğunda da serinkanlı davranmak mümkün oluyor mu? Annemle yaşarken elbette mesleğimin katkıları oldu, bu anlamda diğer hasta sahiplerinden daha şanslıyım ama elbette zorlandığımız zamanlar oluyor. Bir psikiyatr olarak annemde teorik bilgilerimi teyit ettim. Elbette insansınız; anneniz, 87 yaşında ama küçük bir çocuk; kırıyor, döküyor, dağıtıyor. Çok farklı davranış kalıpları ortaya çıkıyor ama zamanla yıkılsa da kişilik hep karşınızda. Şu meşhur bilinçaltı, kontrolsüz bir şekilde ortaya çıkıyor. Görünürde sapasağlam ama yemek yemeyi unutmuş, kaşığı ağzına götürüyor ama çiğnemesini ve yutmasını bilmiyor. En büyük problem kişisel temizlik ve tuvalet. Bunaldığınız, tepki verdiğiniz anlar oluyor, sonra pişman oluyorsunuz. Bazen ‘İyileşti, eskisi gibi oldu’ deseniz de her şey anlık.

-Annenizi çocukluk yıllarınızdan nasıl hatırlıyorsunuz?

Her Alzheimer hastasının gösterdiği belirtilerin parmak izi kadar farklı olduğunu biliyoruz. Siz nasıl fark ettiniz? Karadeniz’de ev kadını, sadece evin işini yapmaz; çay, fındık, hayvanların bakımı hepsi onun omzundadır. Annem çok çalışkandı. Komşumuz Ramiz Dede, çalışkanlığından hareketle anneme “Alaman” lakabını takmıştı. Nedense o yıllarda Almanlar bizim oralarda en çalışkan millet olarak bilinirdi. İlk şüphelenen ben değildim; belki anneme yakıştırmadığımdan. Şimdi mimar olan kızım Merve bir süre onunla kalmıştı. Bir gün aradı; “Babaannem çok unutuyor, zaman zaman tuhaf şeyler yapıyor” dedi. Böyle fark ettik, bir yıl kadar hekim arkadaşlarımla izledikten sonra tanısı konuldu.

-Annenizle ilişkiniz değişip dönüştükçe, kendi içinizde neler yaşıyorsunuz? Sizi tanıyor mu? Eski günlerden konuşur musunuz?

Biz Alzheimer’ın tüm aşamalarını yaşadık. Şimdi anlık yaşıyor; bazen beni babası sanıyor, bazen annesi ama çoğu zaman hâlâ oğlu olduğumu biliyor. Onun dilini her gün yeniden öğreniyoruz. Şu an sonradan öğrendiği Türkçe’yi tamamen unutmuş durumda, anadili olan Lazca kelimeler kullanıyor. Çok zorlamadan eski günleri konuşuyoruz; demansta öyledir, çok eski anıları daha iyi hatırlıyorlar.

-Neden bu kadar arttı? Sağlıklı yaşam, spor, detoks hep gündemde. Nerede hata yapıyoruz? Sağlıklı yaşlanmak giderek hayal mi olacak?

Hiç kuşku yok ki, iyi alışkanlıklar ve yeni ilaçlar Alzheimer’ı geciktiriyor. Ama sadece geciktiriyor... Modern yaşam insanın ömrünü uzatan imkânlar getirse de, dokularla hücreleri bozan maddeler, ortamlar çok. Ortalama yaşam süresi uzadıkça Alzheimer ve diğer demanslar daha çok ortaya çıkıyor. Neticede yaşlanıyoruz, hücrelerimiz değişik nedenlerden dolayı bozuluyor, ölüyor.

-Ülkemizde bu gibi hastalıklara yakalanan insanların ve ailelerinin durumu ne? Olanak ve koşullar nasıl?

Son zamanlarda bu konuda özellikle yerel yönetimlerin çok güzel çalışmaları var. Alzheimer hastasına bakan bir kadın 24 saat bağlı. Böyle bir insanın kurumdan yardım istemesi, gelen uzmanların birkaç saat hastaya bakması, kadının işleri için dışarı çıkması büyük bir katkı. Tabii daha yapılacak çok iş var.

-Bu tür özellikle psikolojik hastalıkların tedavi olanakları İstanbul-Ankara-İzmir gibi büyük şehirlerde daha mı iyi, yoksa küçük şehirlerde, daha stressiz bir hayat sürmesi mi gerekir hastanın?

Artık yerleşmiş tablolarda büyük merkezlere yakın olmak gerekir; çünkü bakım hizmetleri, kurumlar büyük şehirlerde daha iyi. Ama ilerlememiş vakalar için küçük şehirler rahat yaşama olanağı sağladığı için daha uygun.