Adana'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 3 yaşındaki Cem Darılmaz'ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan ancak fiyatı 100 bin doları aşan ilacın temin edilmesini bekliyor.
DHA'da yer alan habere göre; Ev hanımı 27 yaşındaki Elif ve baklava ustası 36 yaşındaki Vedat Darılmaz çiftinin, kızları 8 yaşındaki Sudenaz'ın ardından 3 yıl önce de Cem adını verdikleri bir erkek çocukları oldu. Bebek 40 günlük olunca hareketlerinde yavaşlama olduğunu gören Darılmaz çifti, çocuğu hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle hiç konuşamayan, ayakta duramayan ve solunum cihazına bağlanan küçük bebek, burnuna takılan tıbbi hortumla beslendi.
'ÇOCUĞUMU MEZARA KOYMAK İSTEMİYORUM'
Şimdi evde bakımını yaptıkları çocuklarının tedavisi için gerekli ilacın 2016'da Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) kullanıma başlamasıyla umutlanan Darılmaz çifti, tek doz fiyatı 100 bin doları aşan ilacın Türkiye'ye getirilmesini istedi. Asgari ücretle çalıştığını anlatan Vedat Darılmaz, "Bu ilacı benim alma şansım yok. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Cumhurbaşkanımdan yardım çığlımızı duymasını istiyorum. Çocuğumu mezara koymak istemiyorum" dedi.
Günün her saatini solunum cihazına bağlı çocuğunun başında geçiren Elif Darılmaz ise, "Çaresizce çocuğumun başında bir umutla bekliyorum. Bu sesimizi lütfen birisi duyup yardım etsin. Bu ilacı kullanırsa çocuğum bu makinelerden kurtulacak" diye gözyaşı döktü.
Minik Cem'in ablası Sudenaz Darılmaz da, kardeşini çok sevdiğini belirterek iyileşince onunla oyun oynamak istediğini söyledi.
SMA NEDİR?
Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak adlandırılan SMA, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.