Otizmli çocukların anneleri anlatıyor

Nagihan ALAN/GAZETE HABERTÜRK

Nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı. Bir “farkındalığı” daha geride bırakırken “Bir gün değil, bizi her gün fark edin” diyen otizmli bireylerin anneleriyle Acıbadem’deki Otizm Akademi Eğitim Merkezi’nde buluştuk. İstanbul’da otizmli ve otizmli bir çocuğun annesi olmanın zorluklarını, sağlık, eğitim ve sosyal yaşamlarına dair sorunlarını ve beklentilerini konuştuk.

10 anne ile birlikte; Otizm Destek Eğitim Dermeği (ODED-DER) Başkanı Arzu Gökçe, eğitim merkezinin öğretmeni Rabia Aksu, 10 yaşında 6 dil bilen ve şimdi Kore diline merak saran otizmli Ceren’i dinledik. Her anne İstanbul’un farklı semtlerinde aynı sorunları yaşıyor. Gaziosmanpaşa’da 13 okul değiştiren Dilek İrican da bu sorunları yaşayan annelerden sadece biri, “Çocuğunuz özelse taksiye binin diyorlar. Gaziosmanpaşa’dan Fatih’e gidene kadar üç kere minibüs değiştirmek zorunda kaldım yolcular yüzünden. Bunu her alanda yaşıyoruz biz. Mesela anaokulları almak istemiyorlar. Alanlar yüksek fiyatlar istiyor. Üçüncü günde diğer veliler rahatsız oldu deyip çocuğu yolluyorlar. Biz 13 okul değiştirdik. Otizmle yaşamaktan değil toplumun anlayışsızlığından yorulduk. Her anne otizmli çocuk annesi olmaya aday. Bunu düşünerek davransınlar.”

‘OKULA YOLLAMAYIN DİYORLAR’

Otizmli bir çocuk için kaynaştırma dersleri oldukça önemli. Sınıflarda akranlarıyla derse giriyor, ortak kullanım alanlarını değerlendiriyor ve onlarla vakit geçirerek davranışlarını kontrol altına almayı öğrenebiliyor. Fakat anneler kaynaştırma derslerinde bile sorun yaşadıklarını belirterek, “Eğitimde eşitlik istiyoruz. Kaynaştırma zaten her okulda uygulanmıyor. Kayıt alanlar bile aldık ama gelmesin çocuk okula diyebiliyor. Kaynaştırmalar çocukların otizmli akranlarını tanıyıp anlamalarında oldukça önemli” diyor. Velilerden Selma Çinte de öğretmenlerin toplumun aynası olduğunu söyleyerek, “ Toplum ne kadar bilinçsizse öğretmen de o kadar bilinçsiz. Çocuk ani tepki gösterirse ben ne yapacağım diye soruyor. Nasıl öğretmenlik yapacağını soruyor. Koca okulda zaten olsa olsa 2 otizmli çocuk oluyor. Dört bir yanımız otizmli ama görmezden geliyoruz. Öğretmenlerde bile sorun yaşıyoruz” diye konuşuyor.

‘OTİZMLİ ÇOCUK İSTEMİYORLAR ’

Bazı özel okulların kaynaştırma öğrencisi istemediklerini belirten Aksu, “Bazı müdür ve öğretmenler otizmli çocuk istemiyorum diyebiliyor. Bütün normal öğrenciler gibi otizmli öğrencilerin de eğitim alma hakkı var. Bu onların özlük hakkı. Bunu bütün ailelerin bilmesi gerekiyor. Sizi bir okulda eğitim almaktan kimse alıkoyamaz. Eğer çocuğunuza iyi gelecek okulun orası olduğuna inanıyorsanız sonuna kadar savaşmalısınız” diyor.

10 YAŞINDA 7. DİLİNİ ÖĞRENİYOR

Ceren 10 yaşında. Kaynaştırma öğrencisi. Gölge öğretmenle çalışıyordu ama şu anda ortaokula geçeceği için öğretmeni her zaman yanında değil. O yüzden bir süredir geçiş döneminde. Çok uyumlu ve toplumsal becerisi yüksek. Ağır bir otizmden bugünlere geldi. Türkçe, Rusça, Almanca, İtalyanca, İspanyolca, İngilizce biliyor, Korece öğreniyor. Annesi Otizm Destek Eğitim Derneği (ODED-DER) Başkanı Otizm Destek Timi Lideri Arzu Gökçe, Ceren’i göstererek, “Eğitim ile değişiyor her şey. Ama çok pahalı. Ceren’de 500 bin dolarlık bir yatırım var. Eğitimi için her şeyimizi sattık” diyor. ‘30 saate iki saat ’ Arzu Gökçe, “Otizm Eylem Planı’nda 68 madde var. Bu maddeler bizim çocuklarımızın hayatını kolaylaştıracak, çok kısıtlı olan eğitim saatlerini artıracak maddeler. Diğer çocuklar haftada 30 saat eğitim alırken otizmli bir çocuk 2 saat eğitim alıyor. Bu plan umudumuz. Hayata geçmesini sabırsızlıkla bekliyoruz” diyor.

10 yaşında 6 dil bilen otizmli pırlanta gibi bir çocuk Ceren. Şimdi de Korece öğreniyor...

“2025’TE HER İKİ ÇOCUKTAN BİRİ OTİZMLİ DOĞACAK”

“Ceren’in otizmli olması beni yormadı, çevrenin otizmden bihaber olması yordu” diyen Gökçe ekliyor: Gözü çekik değil, gayet sağlıklı duruyor, çocuğunuz çok şımarık, ağlatmayın diyorlar. Bir veli okula başlarken ‘Isırır mı çocuğunuz’ diye sordu. Onun için mi bekliyorsunuz, merak etmeyin bütün aşılarını yaptırdım dedim. Özür diledi. Sürekli bir ötekileştirilme söz konusu. Bakım evlerinde çocuklara yer yok. Bir çocuğun eğitiminin maliyeti devlete bakım evi yaşına gelene kadar 100 bin dolar civarında. Bu bakım evleri yapılmazsa, yatırımlar gerçekleşmezse 2025 yılında doğan her iki çocuktan biri otizmli doğacak, hepiniz buna adaysınız. Sizin olmasa torunlarınız öyle olacak.

OTİZM NEDİR?

Otizm Akademi’de eğitimci Rabia Aksu otizmi şöyle anlatıyor: Otizmin tek bir tanımı yoktur, kaç otizmli çocuk varsa o kadar tanımı vardır. Çünkü otizm tüm engel gruplarında olduğu gibi bireysel farklılıklara dayanıyor. Otizm bir hastalık değil nörolojik bir farklılıktır. Henüz kaynağı bilinmeyen bir engel grubudur. Daha çok iletişim problemleri olarak belirir.

ÇOCUKLARIMIZ NEDEN BAĞIRIR?

-Bakışlardan, şikâyetlerden rahatsız olurlar,

-Belirsizlik ve güvensizlik anında tepki verirler,

-Otizmden bahsedildiğinde anlayıp geriliyorlar,

-Baskı hisseder, stres ani tepkilere ve kontrolsüz seslere neden olur.

KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ NEDEN ÖNEMLİ

Otizmli çocuklar toplumda uyum içinde yaşamayı öğrenebilsinler diye akranlarıyla okulda vakit geçiriyor. Kaynaştırma denilen bu dönemlerde otizmli çocuklar rutin hayata daha kolay adapte olabiliyor.

ANNELER BİZDEN NE BEKLİYOR

-Çocuk dolmuşta, metroda, metrobüste ağlıyorsa bakışlarınızla rahatsız etmeyin. Zaten çocuğun davranışlarından dolayı üzülüyoruz, bakışlar bu yükü daha da artırıyor

-Çocuğunuz hastaysa inin taksiye binin’ demeyin. Biz de taksiye binmeyi bilirdik. Otizm bir hastalık değildir.

-‘Çocuğunuzu çok şımartmışsınız, susturun’ demeyin. ‘Nesi var?’ deyin anlamaya çalışın.

-Ötekileştirmeyin, uzaklaştırmayın. Her kadın otizmli çocuk annesi olmaya adaydı.

-Okulda çocuğunuza ‘Ona yaklaşma’ demeyin, ısırır mı diye sormayın? Bu onlar ıincitiyor. Ani tepkiler vermelerine yol açıyor.

-Bizim çocuğumuz sizin çocuğunuz da olabilirdi. Bunu unutmayın!