Aynı genetik hastalık nedeniyle kardeşlerden birine anneden, diğerine babaanneden nakil
11 yaşındaki Irmak, kalıtsal bir böbrek hastalığı nedeniyle 9 yıl önce böbrek nakli geçirmiş. Sağlığına kavuştuktan yıllar sonra anne babasından kendisine bir kardeş vermelerini istemiş. Şimdi 2 yaşında olan Ela Eylül de aynı hastalıkla dünyaya gelince aile olayın şokunu atlatır atlatmaz bir kez daha nakil sürecine girmiş. Irmak'ın vericisi annesi iken, kardeşi Ela Eylül'e hayat veren kişi babaannesi olmuş. Habertürk'ten Ceyda Erenoğlu'nun özel haberi
Irmak Odabaş 11 yaşında tatlı bir kız çocuğu. Yaşıtlarından farksız ve mutlu görüntüsü sizi yanıltmasın. Çok ciddi kalıtsal bir böbrek hastalığı olan konjenital nefrotik sendrom ile doğmuş. Hastalığın teşhisi 47 günlükken ateşlenmesi üzerine gittikleri hastanede konmuş. Odabaş ailesi o günden itibaren kendilerini zorlu bir sürecin içinde bulmuş. 35 yaşında bir ev hanımı olan anne Naciye Odabaş, “10 yıl önce kızımızın sahip olduğu bu hastalığa iyi gözle bakılmıyor hatta nakille kurtulma şansının bile olmadığı söyleniyordu. Alanının iyisi çok sayıda doktora başvurmamıza rağmen hepsi Irmak’ın yaşamayacağı varsayımıyla, ‘boşuna uğraşmayın’ düşüncesindeydiler” diyor.
Naciye Odabaş ve eşi, bu süreçte inançlarını hiç yitirmemiş ve “boşuna uğraşmayın” diyen doktorlara inat internetten yılmadan yaptıkları araştırmalarla kızlarının hastalığına ait tüm detayları öğrenmiş. Araştırmalarına devam ettikleri sırada, bir merkezin bu tür hastalıkları olan çocukların böbrek nakliyle yaşatılabileceği açıklaması genç çifti çok umutlandırmış. Prof. Dr. Burak Koçak’la tanışmaları da bu sayede olmuş. Bundan tam 9 yıl önce 21 aylıkken annesinden böbrek alıp sağlığına kavuşmuş Irmak.
BİR KARDEŞİM OLSUN İSTİYORUM
Şimdi 11 yaşında olan Irmak Odabaş, geçirdiği nakilden sonra hem sağlığına kavuşmuş hem de büyüme ve gelişimiyle yaşıtlarını yakalamış. Aradan geçen yıllar aileye geçmişin kötü anılarını unutturmuşken, 2 yıl kadar önce 9 yaşında olan Irmak’tan hiç beklemedikleri bir istek gelmiş. Kendisine bir kardeş vermelerini istemiş Irmak anne babasından. Kızlarından gelen bu isteğe kayıtsız kalamamış Odabaş çifti ve yıllar sonra ailenin dördüncü ferdi Ela Eylül bebek katılmış aralarına.
YA AYNI HASTALIK 2. ÇOCUKTA DA ÇIKARSA?
Peki Irmak’ın kalıtsal hastalığının Ela Eylül’de de çıkmasından korkmamış mı ailesi? Anne Naciye Odabaş, bu noktada genetik test yapılsa bile sonucun 6 aydan önce öğrenilemeyeceğini duyunca gebeliğini bitirmesi mümkün olmadığı için testi yaptırmayıp eşiyle aldıkları ortak kararı uygulamayı seçmiş. “Nedir o karar” diye merak ettiyseniz, 2. çocuğunu doğurmak istemiş ve çıkacak sonuca, “kader” demiş. En sonunda 2 yıl önce Ela Eylül bebek de katılmış aileye. İlk çocuklarından tecrübeli oldukları için hemen idrar testi yaptırmışlar bebeklerine. İdrar tahlili sonucunda protein çıkması aynı hastalığın Ela Eylül’de de olduğunu düşündürmüş. Hastalığın kesinleşmesi ise aile için büyük yıkım olmuş. Aynı süreci bir daha yaşayacakları düşüncesine katlanmakta bile zorlanırken üzüntülerini bir kenara bırakıp çabuk toparlanmak zorunda kalmışlar. Bunun nedeni Ela Eylül’ün tedavi sürecine geç kalmamakmış.
TORUNLARIM İÇİN KALBİMİ BİLE VERİRİM
Ela Eylül için de böbrek nakli gerekince 40 yaşında gümrük müşavir yardımcısı olarak çalışan baba Zinnur Odabaş kızı için verici olmak istemiş. Doktorlar ise buna karşı çıkarak, “Ela henüz çok küçük. Bir erkek olarak böbrek boyutunuzun büyük olması dezavantaj olabilir, bu nedenle küçük boyutlu bir böbrek tercih etmek daha avantajlı” demişler ve eklemişler; “Böbreği önce anneanne ya da babaanneden almayı deneyelim.” Anneannenin böbrek hastalığı olunca geriye babaanne Seyhat Odabaş (64) kalmış ve kendisine teklif edilmesini bile beklemeden torununa böbreğini vermek istediğini söylemiş. 2. torununda da aynı hastalığın çıkmasıyla yıkılan Seyhat Hanım’a göre yaptığının hiçbir önemi yok. “Yeter ki torunlarım iyi olsun. Onlar o kadar tatlı ki kalbimi istesinler onu da veririm” cümlesi bunun en güzel kanıtı. Nakil 3 Aralık 2018'debaşarıyla gerçekleşmiş. Şimdi hem Ela Eylül bebek hem de babaannesi gayet iyi. Peki ya Irmak? Yaşadığı ciddi hastalık ve tedavi sürecini yıllar önce geride bırakan bu tatlı kız, başlarda kardeşi için çok endişelense de sürecin başarıyla sonuçlanması üzerine büyük mutluluk yaşamış.
5 YAŞ ALTI ÇOCUKLARA NAKİL ÖNERİYORUZ
Koç Üniversitesi Hastanesi Böbrek ve Pankreas Nakli Merkezi Sorumlusu Prof. Dr. Burak Koçak 14 yılda 2 bin nakil yapmış tecrübeli bir isim. “Konjenital nefrotik sendrom kalıtsal bir bozukluktur ve böbreklerde fonksiyon kusuru anlamına gelir” diyor. Bu sorunda protein kaçağı kronik böbrek yetmezliğine yol açıyor. Bu çocuklardaki en büyük sorunun böbrekten çok yüksek miktarda protein kaçağı olması yüzünden kandaki protein oranının çok düşmesi ve şiddetli ödemlerin akciğerlerde su toplaması olduğu belirtiliyor. Prof. Dr. Burak Koçak, Odabaş ailesiyle yıllar sonra ikinci bebeklerinin tedavisi için geldikleri hastanede karşılaşıyor. Anne Naciye Odabaş’tan ikinci kızlarında da aynı hastalığın çıktığını ve yakında nakil için yine kendisine başvuracaklarını öğreniyor. Ela Eylül’ün akciğerinde bir enfeksiyon gelişince uzun süre tedavi almak zorunda kalıyor. Bu hem ilaç tedavisi hem de diyaliz anlamına geliyor. Periton diyalizi nedeniyle meydana gelen enfeksiyonlar tekrarlayan ameliyatlara yol açabiliyor. Hemodiyalizde ise çocukların küçük damarlarına diyaliz kateterlerinin yerleştirilmesi bir süre sonra bu küçük damarlarda tıkanıklıklara ve yoğun kullanım yüzünden damarların bitmesine ve hatta nakil yapılamaması sorununa neden oluyor. 5 yaş altındaki çocuklar diyalizde zorluklar yaşasalar da bir yaş altındaki çocukların sıkıntı ve zorlukları çok daha fazla oluyor. Diyalizdeki yaşam oranıyla nakil olmuş çocukların yaşam oranları arasında da dramatik farklar bulunuyor. Bir yaş altı çocukların diyalizde 5 yıllık yaşam oranlarının çok az olduğuna ve bu çocukların hemen vefat ettiklerine dikkat çeken Prof. Dr. Burak Koçak, “Bu nedenle bir sağlık sorunu ve önlerinde önemli bir engel bulunmadığı takdirde, her tür kronik böbrek yetmezliğinde 5 yaş altı çocuklara nakil öneriyoruz” diyor.
ÇOK KÜÇÜK ÇOCUKLARA KADAVRADAN BÖBREK NAKLİ ÖNERİLMİYOR
Çok küçük çocuklara kadavradan böbrek takıldığında sonuçlar çok iyi olmayabiliyor. Bu hem çocuğun hem de böbreğin damarlarının çok küçük olmasından kaynaklanıyor. Damarlarda tıkanıklık gelişmesi böbreğin kaybedilmesine yol açabildiği için bir yaş altındaki çocuklarda anne veya babadan yani canlı vericiden yapılan nakiller çok daha iyi sonuç veriyor.”
10 KİLO EFSANESİ GEÇMİŞTE KALDI
Nakil olacak çocuklarla ilgili, “10 kg altındaki çocuklara nakil yapılamaz inanışının da geçmişte kaldığına dikkat çeken Prof. Dr. Burak Koçak, artık 6 aylık ve 6 kiloluk çocuklara bile nakil uyguluyor ve onları sağlıklarına kavuşturabiliyoruz” diyor. Ela Eylül Bebek için de bu çerçevede bir planlama yapılıyor ve nakil boyunun uzayıp gerekli kiloya erişmesi sağlandıktan sonra başarıyla gerçekleştiriliyor.
EŞLİK EDEN BAŞKA SAĞLIK SORUNLARI DA VARDI
Çocuk Nefroloji Uzmanı Dr. Mehmet Taşdemir; “Ela Eylül hastanemize ilk olarak nakil için getirilmişti. Küçük kız doğuştan getirdiği kalıtsal hastalığın yanında tiroid bezinin az çalışması ve fenilketonüri adı verilen metabolizma hastalığı nedeniyle belli gıdaları tüketemiyor ve belli ilaçları kullanamıyordu. İdrar miktarının iyiyken giderek azalması da ona ekstra problemler yüklemişti. Bu nedenle önce bu problemleri tespit edip, tedavilerini gerçekleştirdik. Bu tarz hastalıkları (gelişim etkileyen) bulunan çocukların nakilleri konseylerimizde hep tartışılır. Bu konuda çok titiz bir araştırma sonucunda aksini düşündüren nedenler yoksa genellikle nakil kararı alınır. Bu durum diğer hastalıklarının düzelmesi anlamında da iyi sonuç verir. Bu çocukların vücutlarında biriken toksinler diyalizle uzaklaştırmaya çalışılsa da gerçek bir böbreğin yarattığı etki kadar güçlü değildir. Nakil geçiren çocukların değişimleri bunun en güzel örneğidir. Boyları haftalar içinde ciddi hızla uzamaya başlar ve beslenmeleri düzene girer” diyor.
