Nadir hastalıklı bireyler doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçiyor
Türkiye'de nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiği ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçtiği belirtilen raporda ulusal politikalar, altyapı ve Ar-Ge başlıkları altında 12. Kalkınma Planı'nda da vurgu yapılan Türkiye'de nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmeye odaklı 19 öneri yer aldı
ABONE OL
Her yıl şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” ve şubat ayının son günü, dünya üzerinde milyonlarca kişiyi etkileyen ender görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 20 yıldır bu alanda çalışan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin (AIFD) girişimiyle hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bulguları Nadir Hastalıklar Günü kapsamında düzenlenen değerlendirme toplantısında konuşuldu.
Toplantıda konuşan AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, nadir hastalıklarla mücadeleyi, iş birlikleriyle güçlendirmeyi hedeflediklerini belitti. Dereli, hazırlanan raporun nadir hastalıklar alanındaki çalışmalar için bir referans kaynağı olmasını hedeflediklerini söyledi.
Ülkemizde son yıllarda hem kamu hem de diğer paydaşlar tarafından nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atıldığını söyleyen AIFD Sağlık Politikaları Direktörü Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, “Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığının kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonunun oluşturulması ve nadir hastalıklar alanındaki ilk resmi plan olan ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nın yayımlanması gibi önemli gelişmeler, ülkemizde nadir hastalıklarla mücadele eden herkesin gerekli tanı ve tedavi koşullarına erişmesi adına atılan önemli adımlar oldu. Nadir Hastalıklar raporumuzun 12. Kalkınma Planı’nda yer verilen nadir hastalıklarla mücadele adımlarını destekler nitelikte olduğuna, bulguların ve gelişim alanı önerilerinin, nadir hastalıklar alanında ülkemizde sürdürülen çalışmalara ve çözümlere önemli ölçüde katkı sunacağına inanıyoruz. Nadir hastalıkların etkin yönetiminde, bu hastalıklara yönelik Ar-Ge çalışmalarının yürütülmesi, hastalıkların önlenmesi ve erken tanısı, hastaların destek tedavileri dâhil ihtiyaç duydukları tüm tedavilere erişimi, hasta kayıtlarının uzun vadede ve düzenli olarak tutulması ve hem sağlık çalışanları hem de toplum genelinde farkındalık yaratılması büyük önem taşıyor" dedi.