Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'nde kayıtlı hasta sayısı 13 bine ulaştı

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumlarda 2 binde 1'den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların "nadir hastalık" olarak tanımlandığını belirtti.

Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.

Türkiye'de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu kapsamda "2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi"nin hazırlandığını ifade etti.

Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların kontrolleri sırasında çeşitli bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri amacıyla nöromusküler hastalık birimlerinin kurulduğunu belirtti.

Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.