Sedef hastaları ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kalıyor!

Küresel anlamda 31 ülkeden 8 bin 338 kişinin katılımıyla gerçekleştirilen "Sedef Hastalığını Anlamak" başlıklı anketin dünya sonuçlarına göre, hastaların yüzde 84'ü ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve aşağılamaya uğrarken, yüzde 45'i problemin bulaşıcı olup olmadığına yönelik sorulara maruz kalıyor.

"Bugüne kadar yapılmış en büyük sedef hastalığı anketi" olma özelliği taşıdığı belirtilen çalışmanın sonuçları İstanbul'da düzenlenen basın toplantısıyla açıklandı.

Hasta derneklerinin desteğiyle, ilaç üreticisi Novartis tarafından gerçekleştirilen anketin Türkiye ayağı Sedef Hastaları Dayanışma Derneğince yürütüldü.

TÜRKİYE'DEN 381 HASTA KATILDI

Türkiye'den 381 hastanın katıldığı anketin sonuçlarını açıklayan çalışmanın Türkiye Danışmanı Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper, toplantıda öncelikle anketin dünya sonuçlarına ilişkin bilgi verdi.

Hastaların yüzde 84'ünün ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve aşağılanmayla karşılaştıklarını ifade eden Alper, anketin, sorunun kişiler üzerindeki psikolojik, sosyal ve finansal etkilerini ortaya koyarken, hastalığın tamamen tedavi edilmiş bir cilde kavuşabilme konusundaki bakış açılarını da gösterdiğini belirtti.

Prof. Dr. Alper, çalışmanın dünya sonuçlarına göre hastaların yüzde 45'inin sorunun bulaşıcı olup olmadığı sorusuyla karşılaştığına dikkati çekerek, "Buna göre ankete katılanların yüzde 43'ü sedefin ilişkilerini etkilediğini ve bu hastaların yüzde 15'i hastalık nedeniyle ilişkilerinin sona erdiğini belirtiyor. Yüzde 54'ü sedefin iş hayatlarını etkilediğini söylerken, yüzde 38'i hastalık nedeniyle psikolojik bir tanı almış durumda. Bu sonuçlar sedefin bireyin yaşam kalitesine ciddi etkileri olan bir hastalık olduğunu açık bir şekilde ortaya koyuyor. Sonuçlar ayrıca bize katılımcıların tam veya tama yakın iyileşme beklentilerinin de düşük olduğunu gösteriyor" değerlendirmesinde bulundu.

"BULAŞICI MI DÜŞÜNCESİ EL SIKMAYI ÖNLÜYOR"

Prof. Dr. Sibel Alper, çalışmanın Türkiye sonuçlarına ilişkin ise şu bilgileri paylaştı:"Anketin Türkiye sonuçları, dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyuyor. Türkiye'de de katılımcıların yüzde 84'ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığını görüyoruz. Ancak sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye'de yüzde 56'ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46'sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26'sı ise insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor. Hastalar kendilerini çaresiz hissedebiliyorlar, bazıları sedefin hayatlarını ele geçirdiğini düşünüyor, bazıları da cildinden utanıyor. Tüm bunların gerek kişisel ilişkilere gerekse iş hayatına olumsuz etkileri oluyor.

İŞ HAYATINI ETKİLİYOR

Türkiye'deki katılımcıların yüzde 51'i sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediği belirtiyor. Sonuç itibarıyla sedefin bir cilt hastalığının ötesinde etkilerini görüyoruz. Sedef, yaşam kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor, hastalar çoğunlukla dışlanma nedeniyle içe kapanarak izole yaşıyorlar. Sedef yalnızca hasta için değil, ailesi için de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden oluyor."

Bunların yanı sıra, hastaların tedavi konusundaki umutlarının çok yüksek olmadığının görüldüğünü dile getiren Alper, "Hastalar normal bir hayat süreceklerine inanmıyorlar. Maalesef alternatif tedavilere de umut bağlayabiliyorlar" dedi.

Sibel Alper, sistemik bir hastalık olan sedefin yanı sıra, buna bağlı artrit, kalp hastalıkları ve diyabet gibi sorunların gelişebileceğine işaret ederek, anketin sonuçlarına göre Türkiye'deki katılımcıların yüzde 69'unda sedefe bağlı eklem iltihabı (psoriatik artrit) görüldüğünü kaydetti.

Hastalığın tedaviye yönelik başarı hedeflerinin "tama yakın iyileşme" olduğunu vurgulayan Alper, "Hastalarımızı tama yakın iyileştirmeyi sağlayabilecek yöntemlerimiz var. Hastaların tedavi konularındaki umutlarını yükseltmek gerekiyor ki yanlış alternatif yöntemlere yönelmesinler. Bunun için de hastalık konusundaki farkındalığı artırabiliriz, toplumun bakış açısını değiştirebiliriz. Hastanelerde sedef poliklinikleri oluşturabiliriz. Sedef hastasının muayene için minimum 30-40 dakikaya ihtiyacı var. Bunların düzene sokulması gerekiyor. Bunlar yapılmadan doktora ve tedaviye erişim iyileştirilemez" dedi.

"SEDEFİN KRONİK HASTALIKLAR KAPSAMINA ALINMASI İÇİN ÇALIŞMALARIMIZ SÜRÜYOR"

Anket sonuçlarına ilişkin konuşan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da Türkiye'deki hastaları temsil etmek ve toplumu bilinçlendirmek amacıyla çalışırken diğer kurum ve kuruluşlarla işbirliğinin bu çerçevede çok önemli olduğunu ifade etti.

Yıldırım, dünya çapında bu ankete destek veren 25 hasta derneğinden biri olmaktan gurur duyduklarını belirterek, şöyle devam etti:

"Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve ön yargılar nedeniyle sedef hastaları çok zorluk yaşıyor. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor. Bu anket bu çerçevede çok önemli bir çalışma. Toplumsal ön yargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi, hastaları izolasyondan kurtarmak için çok büyük bir adım olacaktır."

Mustafa Yıldırım, sedef hastalığının kronik hastalıklar kategorisine alınması gerektiğine işaret ederek, anket sonuçlarının Sağlık Bakanlığı ile ilgili kurumlarla da paylaşıldığını, bu kapsamdaki çaba ve çalışmalarının devam ettiğini sözlerine ekledi.