SMA'lı Baybars'ın ilaca ulaşması için yardım kampanyası

Sivas'ta yaşayan Serap ve Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars'ın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars'a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Aile, çare aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 40 milyon TL olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen izinle yardım kampanyası başlatıldı.

Bir anne olarak zor günler geçirdiğini söyleyen Serap Alim, "Baybars 5 aylıkken bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde birkaç doktora götürdük. Buradaki doktorlar bizi aydınlatmayınca farklı şehirlerdeki hastanelere götürdük. İlk tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonra gen testi verdik, bu test uzun süren bir şey. Sonuçlarını bir ay sonra aldık. Tam 10 aylıkken gelen sonuçlara göre SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendik.

Şu an Baybars’ın genel durumu iyi ama süreç ilerledikçe Baybars'ta bir gerileme söz konusu. Türkiye’de devletimizin karşılamış olduğu bir ilaç var. 4 ayda bir alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, şimdi dik oturabiliyor ancak emekleyemiyor, dizlerinin üzerinde çok duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor ama yattığı yerden kalkamıyor. Normal yaşıtlarına göre Baybars’ın kaba motor becerisi 6 aylık. Anne, baba olarak bizlere çok acı veriyor.