Baston ve yürüteçle farkındalık için yollara düştüler
Türkiye'de çok bilinmeyen nörolojik engel spinoserebellar ataksi hastası Ezgi ve ağabeyi Engin Eken, farkındalık oluşturmak için şehir şehir gezerek bu hastalığı anlatıyor
ABONE OL
Ankara'da yaşayan 28 yaşındaki Ezgi Eken'e 3 yaşındayken nadir görülen, beyincik ve omurilikte dengeyle ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışamaması sonucu kişinin yürümesi, konuşması ve hareket fonksiyonlarında dengesizliğe neden olan SCA tanısı kondu.
Anne ve babasının da desteğiyle hayata dört elle sarılan Eken, belirli tedavi yöntemi olmayan bu hastalığın neden olduğu konuşma yetisini kaybetme ihtimaline karşı sık sık müzik dinleyip, sakız çiğnedi. Hitit Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü başarıyla tamamlayan Eken, hastalığına inat özel bir şirkette insan kaynakları biriminde işe başladı.
Yaklaşık 8 yıldan fazla bir süredir insan kaynakları uzman yardımcılığı görevini yürüten Eken'in ağabeyi ise bir kamu kurumunda aşçı olarak çalışıyor.
Ezgi Eken, ağabeyi ile Türkiye'de farkındalığı olmayan bir engelle mücadele ettiklerini söyledi.
Anne ve babasının hastalığın taşıyıcısı olduğunu anlatan Eken, Sağlık Bakanlığının nadir hastalıklar kapsamında olan bu hastalığın ömür boyu fizik tedavi ve sporun dışında bilinen tedavi yönteminin bulunmadığını aktardı.