Ellerinizi kullanamadan yaşamaya mahkum değilsiniz

ELLERİNİZ OLMADAN YAŞADIĞINIZI DÜŞÜNÜN

Elleriniz olmadan yaşadığınızı düşünün. Düşünmeniz bile hastalığın zorluğunu anlamanıza yardım edecek. Peki ya öyle yaşamak? Türkiye Romatoloji Derneği, AbbVie’nin desteği ile 12 Ekim Dünya Artrit Günü’nde Romatoid Artrit (RA) hastalığı hakkında toplumda farkındalık sağlamak üzere “El Elden Üstündür” isimli bir proje gerçekleştirdi. Proje kapsamında hastalık nedeniyle el tutulumu olan hastaların ellerinin heykel, fotoğraf ve videoları Adana’da sergilendi. Konuyla ilgili farkındalık yaratmak için durmaksızın çalışan ve üreten hekimlerden biri de Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye Romatoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Süleyman Özbek. Adana’da bir araya geldiğimiz Özbek’in “Romatoid Artrit’e el verin!” çağrısı ile hekimlere, sisteme ve topluma yönelik mesajları çok önemliydi.

ENGELLERİ AŞMAK İÇİN ANLAMLI PROJELER

Prof. Dr. Süleyman Özbek, daha önce Ankilozan Spondilit (AS) ile ilgili gerçekleştirdikleri, “Gökyüzü güzeldir” projesiyle AS’li ve omurilik tutulması olan hastaların gökyüzünü görememelerinin bir kader olmadığına dikkat çekmişti. Erken teşhis ve tedaviden yararlanamayan AS hastası bir dayı ve aynı hastalığın olduğu yeğeni arasındaki fark bunun anlamlı bir örneğiydi. Dayısı gökyüzünü göremez halde yere eğik bir yaşam sürerken, yeğeni aldığı erken teşhis ve tedavi sonucunda dimdik ayakta oluşuyla dikkat çekiyordu. Gerçekleştirdikleri, “Hareket Özgürlüktür” isimli ikinci proje ile bu hastaların dans etmelerinin önünde engel olmadığını göstermişlerdi.

Prof. Dr. Süleyman Özbek

EL ELDEN ÜSTÜNDÜR!

Bu yıl ki proje ile hastalığın ellerde yarattığı deformitelerin ön plana çıkarılması hedeflenmiş. RA, el eklemlerini tutup, şeklini bozan bir hastalık olduğu için “El elden üstündür” deyimi bu hastalık özelinde, “tedavi edilen el edilmeyen elden üstündür” şekline dönüşmüş. İstemişler ki ellerinde şekilsel ve işlevsel bozukluk olan hastaların çektikleri sıkıntıları herkes bilsin. Bunu sanat yoluyla anlatmayı seçince işin içine heykel girmiş, fotoğraf girmiş, video girmiş. Sonrasını projenin yaratıcısı Prof. Dr. Süleyman Özbek anlatıyor; “Hastaların çektikleri zorlukları sanat aracılığıyla anlatmak istedik ve hastalık nedeniyle el deformitesi olan 5 hastamızın el hasarlarını, sanatçılarımıza hastalarımızın ellerinin heykellerini yaptırarak gösterdik. Bununla da kalmadık ve görsel algıyı güçlendirmek için fotoğraf ve videolardan destek aldık.”

YAYGIN İNTİHAR DÜŞÜNCESİ

Hastalıkla ilgili çarpıcı gerçekler bulunduğuna dikkat çeken Özbek; “Bizim hastalarımızda intihar düşüncesi çok yaygındır. Yaşadıkları katlanılmaz ağrılar ve vücutlarında meydana gelen değişim hiç kolay değil. Yarım insan gibiler. Sağlıklı insan akşam işini bitirir ve kafasında bir sonraki günle ilgili planı olur. RA hastaları ise bunu yapamazlar. Bunun en önemli nedeni sabah uyandıklarında 3-4 saat hatta daha uzun süre hareket edememeleridir. Yüzlerini yıkayamaz, üstlerini değiştiremez, elbiselerini giyemez, kahvaltı hazırlayamaz, çocuklarını okula geçiremezler. Kısacası, neredeyse öğlene kadar günlük yaşama başlayamaz ve yardıma ihtiyaç duyarlar. Yaşadıkları sıkıntılara yakınlarını ve çalışma arkadaşlarını inandıramamaları konunun üzüntü verici bir diğer yönüdür. Birinin yardımına muhtaç olarak yaşadığınızı hayal edin ve hayal etmekte bile zorlandığınız bu durumun birilerinin yaşamının gerçeği olduğunu unutmayın” diyor.

YANGIN ÇIKSA EVDEN KAÇAMAYACAK HASTALAR VAR

Bu hastalarda sadece eller değil, el bilekleri, dirsekler, diz, ayak bilekleri ve ayak parmakları da tutuluyor ve hastalar yürümekte zorluk çekebiliyor. Yangın çıksa evden kaçamayacak durumda olan hastaların ya doğru tedaviye ulaşamamış ya da teşhiste geciktikleri için tedavileri geç başlamış olduklarına dikkat çekiliyor. Dikkat çekici bir başka nokta ise RA’lılar arasında boşanan veya terk edilen çok sayıda hasta olması. Prof. Dr. Süleyman Özbek bu durumu, hastaların yaşadıkları zorluklar konusunda anlayış ve sabır görmemeleri olarak açıklıyor. Hastalar açısından mesleklerini yapamaz hale gelmek de kabul edilmesi zor durumlardan. Keman sanatçısı bir hastanın keman çalamaması, bir terzinin dikiş dikememesi iç acıtıyor. İşten atılmamak için doktorlarının rapor teklifini reddeden hastaların varlığı ise yaşanan zorlukların bir başka yönünü gösteriyor.

TEDAVİYE ULAŞIMDA ZORLUK YAŞANIYOR

Bu hastalık tedavi edilmediğinde kişide iç organ hasarı da meydana gelebiliyor. Akciğer tutuluyor, nefes alma zorlaşıyor, kalp, böbrek ve damarlarla ilgili sorunlar oluşuyor. “İyiyim” diyen hastaların aslında iyi olmadıkları ve kendilerini hastalık uyurken, uyumadan önceki ağır halleriyle kıyaslamalarının çok kötü oldukları gerçeğini değiştirmediği belirtiliyor. Tedaviye ulaşımın zorluğu ise çözülmesi gereken öncelikli sorunlar arasında yer alıyor. Bu noktada en önemli konunun erken tanı olduğunu unutmamak gerekiyor. Prof. Dr. Süleyman Özbek, yaptıkları araştırmada, hastaneye başvuran 3 hastadan birinin ancak 3 ay sonra randevu alabildiğini söylüyor. Bu sürecin 9 aya kadar uzadığı üniversite hastanelerinin varlığı erken tanının gecikmesi anlamına geliyor. Gecikmelere hem hastalıktaki özellikler hem sistemden kaynaklı sorunlar hem de çevre ve aile yaklaşımları neden oluyor. Bir hastanın tanısı erken konup erken tedavi edilmediğinde o kusurları düzeltmek mümkün olmuyor. Erken teşhis halinde ise hastaların tüm sıkıntılarına çözüm olduğunu bilmek gerekiyor.

HASTALIĞI UNUTTURAN TEDAVİLERE SAHİBİZ

Prof. Dr. Süleyman Özbek, “Bugün kullandığımız tedavilerin yan etkilerinden bahseden hastalara ben de bir yan etkiden bahsediyor ve şunu söylüyorum; ‘Bu ilaçlar unutkanlık yapıyor ! Ne mutlu ki hastalığınızı unutturuyor.’ Günümüzde hastalığı unutturacak tedavilere sahibiz. Bu noktaya ulaşmak için kaybedilen zamanı ortadan kaldırmalı, tanıda gecikmeleri yok etmeliyiz. Herkesin bilmesini istediğim şey şu; Romatoid Artrit erken teşhis edilmesi halinde önlenebilir bir hastalıktır. Doktorlar dahil pek çok kişi bu hastalığın tedavisi olduğuna inanmıyor. Dünyada RA tedavisinin hedefi hastalığın gidişatını kontrol altına alabilmek, deformiteleri önlemek ve hastanın yaşam kalitesini yükseltmek. Romatoloji hekimleri olarak bizim de bunu uzun zamandır başarıyla sürdürdüğümüzü söyleyebilirim.”

Sezin Eser ve Muteber Tükel (Soldan sağa)

HEYKELTIRAŞ MUTEBER TÜKEL: ACIYLA BİR ÖMÜR GEÇİRMEK ÇOK ZOR

Muteber Tükel bir heykeltıraş. Fotoğraf, heykel ve resimle uğraşıyor. Sağlık alanında farkındalık yaratan sanatsal projelerin içinde yer almaktan mutlu. Fotoğraflarını gördüğünüz heykeller onun eseri. Tükel, önceleri hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmadığını ancak bu konuda daha önce yaptıkları projelerin farkındalığını artırdığını söylüyor. Özellikle ellerdeki deformasyon RA hastalarının yaşadıkları çileyi ve kısıtlılığı çok daha iyi anlamasına neden olmuş. Hastalığı tanımayanların dikkatini sanat yoluyla çekebileceklerine inanmış.Yıllardır acıyla yaşayan hastalar, bu projeye ilk duyduklarında sıcak bakmamış. Yakından kendilerinin bile görmeyi istemedikleri ellerini başkaları da görsün istememişler. “Bu yaptığınızla hastaların sizin durumunuza gelmesine engel olacak ve erken teşhisin önemine dikkat çekeceksiniz” cümlesi üzerine ise bu katkıda bulunmayı kabul etmişler. Sanatçı Muteber Tükel, “Hastaların hikayelerinin olduğu videoların montajında onların acısını dinledikçe acıyla bir ömür boyu yaşamanın ne kadar zor olduğunu daha iyi anladık. Acılarını kabullenmiş bu insanlar, ‘başkaları acı çekmesin’ diye kabul etti bu projede olmayı. Gündelik hayatta yemek yapamayan, çatal bile tutamadığını söyleyen hastaları dinlemek çok zordu. Hep birilerine muhtaç olma durumu var bu insanlarda. Eşine hizmet edememek, çocuklarına bakamamak en çok üzüldükleri konular arasında. Bebeği olan bir hasta, çocuğunun elinden bile tutup yürütemediğini söylediğinde ben de büyük üzüntü yaşadım” diyor.

TASARIMCI SEZİN ESER: HASTALARIN ELLERİNİ İLK GÖRÜŞÜMDE KENDİ ELLERİMİ SIKTIM

Tasarımcı Sezin Eser, bu projede video ve fotoğraflarla ilgilenip heykellerin yapımına yardımcı olmuş. Projenin içinde görev yaptıkça sağlığının değerini daha iyi anlamış. Ağrı ve kısıtlılığın Romatoid Artrit hastalarının yaşamlarına olan etkisini gözlemleme fırsatı bulmuş. “Hastalar ağrılarını o kadar benimsemişler ki ‘ağrısız yaşanmaz!’ diye düşünüyorlar ve yaşadıkları acıyı tiye alıyorlardı”diyor ve devam ediyor; “Yaşamları gerçekten de kolay değil. Deformasyona uğrayan ilk hastanın elini gördüğümde ben de istem dışı ellerimi sıktım ve o an kendimin de bu hastalığa yakalanmış olabileceğimi düşündüm.”