Kelebek hastalığı çocukların hayatlarını çalıyor

Kahramanmaraş'ın Elbistan ilçesinde yaşları 1 ile 14 arasında değişen 5 çocuk, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa ile mücadele ediyor.

EN BÜYÜK DİLEKLERİ KOŞUP OYNAYABİLMEK

İHA'nın haberine göre; isimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan 5 çocuğun en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için sanatçı Fulden Uras'ın girişimleri ile kurulan 'Hayaller Gerçek Olsa' isimli dernekle birbirlerine omuz veriyor.