7 milyon nadir hasta var
Türkiye'de çoğu çocuk 7 milyona yakın kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Hacettepe Üniversitesi, özellikle akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle 6 binden fazla türü görülen nadir hastalıkların araştırılıp tedavilerinin yapılacağı bir merkez kurmak için harekete geçti
ABONE OL
Aicardi sendromu, clawhand, Donohue sendromu, Erdheim Chester hastalığı, Fabry hastalığı, Hunter sendromu, kistik fibrozis, Wilson hastalığı, Wolfram sendromu, Krabbe... Liste böyle uzayıp gidiyor. Birçok insan, bu terimleri ilk defa duyuyor. Çünkü onlar neredeyse ‘sadece başına gelenin duyduğu’ nadir hastalıklar. Türkiye’de 7 milyon civarında nadir hasta bulunuyor. Bilinen nadir hastalık türü sayısı 6 binden fazla ve genelde tıbbın her branşını ilgilendiriyor. Vakaların büyük kısmı çocuklarda görülüyor. Bu hastalıkların araştırılması ve tedavi edilmesi için Hacettepe Üniversitesi harekete geçti. Rektör Prof. Dr. Haluk Özen, 10 bin kişi arasında 5’ten az kişide görülen ‘nadir hastalıklar’ ve kanser konusunda işbirliği için ABD’ye gidiyor. İşbirliği onaylanır ve Hacettepe Avrupa’nın da kabul ettiği “Mükemmeliyet Merkezi” olursa, biyo bankalara stok, araştırma ve tedavi uygulaması yapmak için büyük bir olanak sağlanacak. Bir alanda liderlik, öncülük, en iyi uygulama, araştırma, geliştirme, destek veya eğitim faaliyetleri sağlayan kuruluşa “Mükemmeliyet Merkezi” sertifikası veriliyor.