MS hastası Emel Akçay'a 11 yıl teşhis konulamadı!

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de her 16 kişiden biri nadir hastalığa sahip. Hastalıkların teşhisi konulana kadar ortalama 7 yıl geçtiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu söyledi. Hastalığına 11 yıl sonra 7. doktorda teşhis konulan ve 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum olan MS hastası Emel Akçay da yaşadıklarını anlattı.

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye'de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti. Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50'sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30'unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti. Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca 'nadir hastalık' diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, "Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim" dedi.