Nadir hastalığı olan 100 hastanın sadece 5'i tedavi görüyor!

Genel nüfusa oranla daha az sayıda insanda görülen hastalıklara, ‘nadir hastalıklar’ deniyor. Avrupa verilerine göre 2000’de 1’den daha az görülen ve hayati riski bulunan hastalıklar bu gruba giriyor. HT Magazin'den Ceyda Erenoğlu'nun haberine göre; nadir görülen hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inin genetik geçişli olduğu belirtiliyor. Hastaların yüzde 50’sini çocuk hastalar oluşturuyor. Bu grup hastalıklar en ağır olanlar arasında değerlendirildiği için dünya çapında milyonlarca kişiyi etkiliyor.

Sayıları az sanıyorsanız yanılıyorsunuz. Dünya üzerinde 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Günümüzde bunların sadece yüzde 5’ine bilimsel onaylı tedavi olanağı sağlanıyor. Nadir hastalıklar Avrupa’da yaklaşık 30 milyon, dünyadaysa 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Türkiye’de nadir hastalığı olduğu düşünülen kişi sayısı akraba evliliğinin diğer ülkelere göre daha fazla olması nedeniyle 5-6 milyonu buluyor” diyor.