Bugün "Dünya Hemofili Günü"

Karadeniz Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Sönmez, derneklerinin gözetiminde tedavileri süren 70 hemofili hastası bulunduğunu bildirdi.

Sönmez, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla yaptığı yazılı açıklamada, Trabzon, Rize, Artvin, Giresun ve Gümüşhane'de, derneklerinin gözetiminde tedavileri süren 70 hemofili hastası bulunduğunu belirtti.

Trabzon'daki dernek yöneticilerinin hiçbirinin hemofili hastası olmadığını, bunun Türkiye'de bir ilk olduğunu ifade eden Sönmez, derneğin yedek yönetim kurulu üyelerinin hemofili hastalarından oluştuğunu kaydetti.

Hemofilinin kanamayla ortaya çıkan bilinen en eski hastalık olduğunu belirten Sönmez, şöyle devam etti:

''Hastalığa dikkat çekmek, hemofili hastalarını, toplumdan soyutlanmadan yaşam standartlarını korumaları için bilgilendirmek, aileleri arası dayanışmayı sağlamak için bu tür günler bize, hastalar ve yakınlarına büyük moral depolamaktadır. Karadeniz Hemofili Derneği, bu anlamda sosyal sorumluluk yüklenerek hasta ve yakınları ile hastalığın tedavisinde bilimsel normlarına ilaveten moral aşılayarak üyelerimizin hastalıklarını yenmesinde destek sağlamaktadır.''

Sönmez, halen hastalığın tümüyle ortadan kaldırılamadığını, ancak hematolojideki son gelişmeler nedeniyle yeni ve güvenli ilaçlar ile sakatlığa yol açan bu kanamaların önlenebilmesinin mümkün hale geldiğine dikkati çekerek, tedavide kullanılan ilaçların pahalı olmasına karşın ilaç bedelinin tümüyle sosyal güvenlik kurumu vasıtasıyla devlet tarafından karşılandığını ifade etti.

HEMOFİLİ HAKKINDA

Genellikle erkekleri etkileyen kalıtsal bir hastalık olan hemofili, vücutta kanın pıhtılaşmasını sağlayan proteinlerin eksikliği veya yokluğu nedeniyle ortaya çıkıyor.

Kanın vücutta dolaşmasını sağlayan kan damarları atar,toplar ve kılcal damarlardan oluşur. Bu da damarlardan herhangi bir tanesinde hasar meydana gelmesi durumunda iç kanama meydana gelir. Normal şartlarda kan damarı hasar gördükten hemen sonra travmanın damar üzerine etkisiyle damar duvarı kasılır ve "Trombosit" adı verilen kan hücreleri devreye girerek hasarlı bölgede "Trombosit Tıkacı" adı verilen geçici bir tıkaç oluşturur. Damardaki yırtılma küçükse, bu tıkaç kan kaybını tek başına durdurabilir, fakat delik büyükse kanamayı durdurmak için Trombosit tıkacına ek olarak kanın pıhtılaşması da gerekmektedir. Bu aşamada, pıhtılaşma faktörlerine ihtiyaç vardır. Pıhtılaşma faktörlerinin devreye girmesiyle oluşan Fibrin İplikçikleri, Trombositleri, kan hücrelerini ve plazmayı da içine alarak kan pıhtısını oluşturur.

Hemofili'de ise yeterince güçlü bir kan pıhtısı oluşamamaktadır. Bu nedenle bir Hemofili hastasında vücut içi veya vücut dışı ciddi bir travma meydana gelirse, hastaya genellikle pıhtılaşmanın sağlanması için tıbbi müdahale gerekir. Hemofili hastalarının kanamaları normal bir insandan daha hızlı kanamaz, fakat kan kaybının süresi uzundur.

Hastalığın iki türü var. Hemofili A her 5 bin erkekten birinde, hemofili B ise her 25 bin erkekte bir görülüyor.

Geleneksel tedavide hastalara pıhtılaşma faktörü olarak adlandırılan proteinler enjekte ediliyor. İç kanama tehdidiyle karşı karşıya bulunan ağır hastaların, haftada iki ya da üç kez bu proteinleri alması gerekiyor. Yıllık tedavi, bazı hastalar için 250 bin dolara mal olabiliyor.

AA