Cildinin sürekli parçalanması yüzünden sürekli ağrılar çeken 17 yaşındaki bir kişi, ölümden korktuğu için radikal tedaviyi reddetti.
Metro.co.uk'in haberine göre; Jonathan Gionfriddo, hayatı tehdit eden genetik bir hastalık olan epidermoliz bullosa'dan muzdarip. Ciddi enfeksiyonlara ve cilt kanserine eğilimi artıran bu hastalık, dünyada 500 bin civarında insanı etkiliyor. Çoğu hastaların 30 yaşını geçmesi ise beklenmiyor.
ABD'nin Massachusetts eyaletinde yaşayan Gionfriddo, zihinsel ve fiziksel olarak işkenceye maruz olduğunu söyledi. Talihsiz genç, "Cildim bozuk olduğu için kırgınım ancak içeriden de zayıfım" dedi.
DERİSİ TAMAMEN KOPUYOR
Jonathan'ın annesi Brenda, oğluyla ilgili şunları söyledi: "Jonathan'ın doğduğu gün oldukça heyecanlıydık. Doktorlar bir şeylerin yanlış olduğunu fark etti. Cildi eksikti, doğum iki hafta geç olduğu için süreçten etkilendiğini düşündüm. Bazı problemleri test ediyorlardı, cilde biraz kese yaptıklarında derisi tamamen kopuyordu."
Anne Brenda sözlerini şöyle sürdürdü: "O gün hayatımın en kötü günlerinden biriydi, çok yıkıcıydı. Çünkü oğlumun hayatının ne kadar korkunç olacağını söylediler bana. Ağrı olmadan yemek yiyemeyeceğini, acı çekmeden yürüyemeyeceğini, her zaman acı keçeceğini söylediler.
"NEREDEYSE ÖLÜYORUM, ÖLÜMÜN SINIRINA YAKLAŞTIM"
Ancak doktorlar şimdi Jonathan'ın hayatını büyük ölçüde değiştirebilecek yeni bir tedaviden bahsediyor.
Ancak, Jonathan Gionfriddo riskli tedaviyi reddediyor.
Gionfriddo, "Solunum tüpünü boğazıma sokamıyorlardı, akciğerlerim çöktü. Bu yüzden beni uyandırmaya çalıştılar ve o sırada diğer akciğerim de çökmeye başladı. Neredeyse ölüyordum. Ölümün sınırına yaklaştım. Tedavi hayatı tehdit edici değilse, o zaman evet, kesinlikle yaparım. Ancak bunun riskleri fazla" açıklamasında bulundu.
Beş yıl önce bir donörün kemik iliği Charlie'ye nakledildi ve Charlie'nin bedeni bu yeni tedaviye olumlu yanıt vermişti.
Doktorlar, finansman bulunabilirse ve tedavinin başarılı olacağı ispatlanırsa, eninde sonunda bir tedavi olacağını söylüyor. Ayrıca Jon korkularını yenerse, tedavinin yaşamını değiştireceği öngörülüyor.
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.