Günlük gelişmeleri takip edebilmek için habertürk uygulamasını indirin
HABERTURK.COM

Cildinin sürekli parçalanması yüzünden sürekli ağrılar çeken 17 yaşındaki bir kişi, ölümden korktuğu için radikal tedaviyi reddetti.

Metro.co.uk'in haberine göre; Jonathan Gionfriddo, hayatı tehdit eden genetik bir hastalık olan epidermoliz bullosa'dan muzdarip. Ciddi enfeksiyonlara ve cilt kanserine eğilimi artıran bu hastalık, dünyada 500 bin civarında insanı etkiliyor. Çoğu hastaların 30 yaşını geçmesi ise beklenmiyor.

ABD'nin Massachusetts eyaletinde yaşayan Gionfriddo, zihinsel ve fiziksel olarak işkenceye maruz olduğunu söyledi. Talihsiz genç, "Cildim bozuk olduğu için kırgınım ancak içeriden de zayıfım" dedi. 

DERİSİ TAMAMEN KOPUYOR

Jonathan'ın annesi Brenda, oğluyla ilgili şunları söyledi: "Jonathan'ın doğduğu gün oldukça heyecanlıydık. Doktorlar bir şeylerin yanlış olduğunu fark etti. Cildi eksikti, doğum iki hafta geç olduğu için süreçten etkilendiğini düşündüm. Bazı problemleri test ediyorlardı, cilde biraz kese yaptıklarında derisi tamamen kopuyordu."

Anne Brenda sözlerini şöyle sürdürdü: "O gün hayatımın en kötü günlerinden biriydi, çok yıkıcıydı. Çünkü oğlumun hayatının ne kadar korkunç olacağını söylediler bana. Ağrı olmadan yemek yiyemeyeceğini, acı çekmeden yürüyemeyeceğini, her zaman acı keçeceğini söylediler.

"NEREDEYSE ÖLÜYORUM, ÖLÜMÜN SINIRINA YAKLAŞTIM"

Ancak doktorlar şimdi Jonathan'ın hayatını büyük ölçüde değiştirebilecek yeni bir tedaviden bahsediyor.

Ancak, Jonathan Gionfriddo riskli tedaviyi reddediyor.

Gionfriddo, "Solunum tüpünü boğazıma sokamıyorlardı, akciğerlerim çöktü. Bu yüzden beni uyandırmaya çalıştılar ve o sırada diğer akciğerim de çökmeye başladı. Neredeyse ölüyordum. Ölümün sınırına yaklaştım. Tedavi hayatı tehdit edici değilse, o zaman evet, kesinlikle yaparım. Ancak bunun riskleri fazla" açıklamasında bulundu. 

Beş yıl önce bir donörün kemik iliği Charlie'ye nakledildi ve Charlie'nin bedeni bu yeni tedaviye olumlu yanıt vermişti. 

Doktorlar, finansman bulunabilirse ve tedavinin başarılı olacağı ispatlanırsa, eninde sonunda bir tedavi olacağını söylüyor. Ayrıca Jon korkularını yenerse, tedavinin yaşamını değiştireceği öngörülüyor.