Genetik sendromlu çocukların hastalıkları yüzlerinden okunuyor

Toplumda bazı çocukların farklılıkları ilk görüşte ayırt ediliyor. Bu farklılıklar, o çocuğun sadece fiziksel yapısına değil tüm yaşamına damga vurabiliyor. Her farklı yüzün ardında sadece tıbbi bir rapor olmadığı, derin bir yaşam hikâyesi, benzersiz bir gelişim yolu ve görülmeyi bekleyen bir iç dünya bulunduğu belirtiliyor. Uzmanlar bu çocuklara tanı koymak kadar; o tanının içindeki insanı görmenin de önemli olduğunu söyleyerek bu çocukların sesine kulak vermenin, gözlerine eşlik etmenin ve yüreklerine dokunmanın önemine dikkat çekiyor. Bu nedenle bu çocukların sadece bir sendromun kahramanları olarak değerlendirilmemeleri gerekiyor. Klinik Psikolog F. Arzu Beyribey, yüzlerinde genetik izler taşıyan çocukların dünyasını anlamak için genetik sendromlu bu çocuklara dair bilinmesi gerekenleri anlatıyor.

Genetik sendromlar, bir bireyin DNA’sında meydana gelen kalıtsal veya sonradan oluşan değişiklik nedeniyle ortaya çıkan ve genellikle birden fazla sistemi etkileyen hastalık veya bozukluklar bütününe deniyor. Bunlar bireylerin fiziksel, zihinsel ve sosyal gelişiminde derin etkiler yaratabilen “kalıtsal sağlık durumları” olarak adlandırılıyor. Tıbbi tanımların ötesine geçildiğinde, bu sendromlara sahip bireylerin ve ailelerinin yaşamları dayanışma, mücadele ve umut hikayeleriyle örülü oluyor. Bu nedenle bu çocukların duygusal, sosyal ve psikolojik gelişimlerine dair çok boyutlu bir farkındalık yaratılması önemli görülüyor. Arzu Beyribey “Biz psikologlar için önemli olan, bu farklılığı tıbbi bir çerçeveyle sınırlamadan, bir yaşam öyküsü olarak ele alabilmektir” diyor.