11 aylık Duru Meriç'in yaşayabilmesi için ilaca ihtiyacı var!

İzmir Bornova'da yaşayan Meriç ailesi, 50 günlükken SMA (Spinal Muskuler Atrofi) yani gevşek bebek sendromu teşhisi konulan Duru bebekleri için yardım elinin uzanmasını bekliyor.

YUTKUNAMADIĞI İÇİN MİDEDEN BESLENİYOR

Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç (36) çiftinin durumu her geçen gün ağırlaşan 11 aylık bebekleri ne yutkunabiliyor, ne oturabiliyor ne de kafasını tutabiliyor.

Duru bebeğin, hiçbir sağlık sorunu yokken, 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya başladı. Yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu anlayan Meriç ailesi, bebeklerini Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne götürdü. Bebeklerinin sağlığı için dua eden anne ve baba Meriç, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla adeta sarsıldı. Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle dünyaları başlarına yıkılan aile zor günler geçiriyor.

Hayatta kalabilmek için solunum cihazına bağlı olan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ihtiyacı olan tek şey yurt dışından getirilecek bir ilaç.

Read more!

"YALVARIRIM ÇOCUĞUMU KURTARIN"

Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, "Yalvarırım çocuğumu kurtarın. Zaman Duru'nun aleyhine işliyor. Bu hastalığın ABD'de ilacı var. Sağlık Bakanlığı 'ilaç kullanılsa da çok fayda sağlamıyor' açıklaması yapıyor ama az da olsa bir fayda görmek istiyoruz. Yurtdışındaki SMA hastalarının hepsi bu ilacı kullanıyor. Ama Türkiye'de ruhsatlı olmadığı için çok pahalı. Benim çocuğum başını tutamıyor, oturamıyor, yutkunamıyor o yüzden de mideden besleniyor. Solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşıyor. Yurt dışında bu ilacı kullanan kişiler tedavi olabiliyor" dedi.